Каждый четвертый ребенок со spina bifida — отказной

6 марта в социальных сетях +1 прошел прямой эфир с экспертом фонда «Спина бифида» — врачом акушером-гинекологом, сотрудником кафедры «акушерства и гинекологии» РНИМУ имени Н.И. Пирогова на базе ЦПСиР Юлией Неклюдовой и Маргаритой Никушиной, клиническим и перинатальным психологом, руководителем проекта помощи беременным фонда «Спина бифида». По его мотивам мы публикуем второй текст о будущем детей с врожденным дефектом позвоночника и профилактике этого заболевания. Здесь вы можете почитать первый — о том, как фонд помогает семьям, столкнувшимся со spina bifida.

Даже при высоком уровне перинатальной медицины в регионах, профильных хирургов по оперированию врожденных дефектов там не хватает, что вполне объяснимо, ведь заболевание редкое. Тем не менее, за шесть лет существования фонд «Спина бифида» уже оказал помощь 1200 подопечным. В год у фонда появляется примерно 50 подшефных новорожденных. В этом году уже родился один ребенок со spina bifida, сейчас специалисты фонда ведут 12 беременных женщин.

«Мы рады, что все больше женщин обращаются к нам на этапе беременности, и мы оказываем мамам и детям высокопрофессиональную медицинскую помощь. Широкая информированность врачей и потенциальных родителей играет здесь очень важную роль, — подчеркивает Инна Инюшкина, основатель благотворительного фонда „Спина бифида“. — Наша боль в том, что родители отказываются от каждого четвертого ребенка со spina bifida».

В таких ситуациях фонд продолжает работать с детьми, ищет для них новую семью — это отдельная программа помощи сиротам. Отрадно, что около 100 семей взяли таких детей, кто-то взял двоих, а есть родители, у которых родился свой ребенок со spina bifida, и они еще взяли отказного. А недавно в одном из северных городов 10-летнего ребенка забрала из детдома его родная тетя. Это уникальный факт, который подтверждает, что широкое информирование фонда о заболевании приносит свои плоды. Люди перестают бояться, понимают, что такой ребенок вполне может жить полноценной жизнью.

Будущее детей со spina bifida

Конечно, чтобы взять в семью такого ребенка, важно знать, как врожденный дефект сказывается на его интеллектуальном и физическом развитии. Хорошая новость в том, что новорожденный интеллектуально сохранен, ведь часто при врожденных дефектах бывает наоборот. Фонд вместе с командой экспертов продолжает курировать ребенка: если его системно и грамотно обследовать, то он будет стабилен и вполне здоров. Такие дети могут регулярно посещать школу, просто на инвалидной коляске, достаточно успешно занимаются спортом. Три спортсмена со spina bifida, например, стали участниками Паралимпиады в Токио в 2021 году. Трое других принимали участие в Зимних играх паралимпийцев в Сочи. То есть при ранней диагностике, ребенок может жить вполне полноценной жизнью: путешествовать, заниматься творчеством, получать образование, создавать семьи и рожать детей.

Профилактика врожденных дефектов: фолиевая кислота и регулярный скрининг

Каждая мама мечтает растить здорового ребенка. Однако врожденные дефекты могут проявиться у детей независимо от того, где они родились, их социально-экономического статуса, расы или этнической принадлежности.

«К сожалению, на 100% предотвратить появление у ребенка spina bifida невозможно, — поясняет Кирилл Костюков, доктор медицинских наук, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики „Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова“. — Но можно профилактировать этот порок развития с помощью приема препарата фолиевой кислоты. По данным медицинских исследований, он существенно снижает риск spina bifida и дефектов нервной трубки, но, к сожалению, полностью не исключает. Наличие этого врожденного дефекта не зависит от родителей, это невозможно предсказать заранее, чтобы родители могли подготовиться. Единственное, что можно сделать, и это будет правильно, — своевременно проходить скрининговые исследования, в первую очередь, скрининг первого триместра с 11-й по 14-ю неделю, чтобы уже на этом сроке выявить спинномозговую грыжу. В настоящее время существуют диагностические критерии, которые позволяют на раннем сроке поставить диагноз и получить различные варианты ведения беременности», — рекомендует врач.

И еще раз о важности скрининга

В фонде обращают особое внимание, что третий скрининг на 30–34-й неделе с прошлого года не является обязательным, но настоятельно рекомендуют его сделать. На это есть серьезные основания: 30% подопечных узнали о врожденном пороке ребенка либо на третьем скрининге, либо в родильном зале, уже после рождения малыша. Если даже на двух первых скринингах spina bifida не обнаружили и время для внутриутробной операции упущено, то оно есть хотя бы для того, чтобы мама смогла психологически подготовиться, проконсультироваться с фондом и приехать на роды в Москву, где ребенка сразу прооперируют. Это поможет минимизировать последствия врожденного дефекта, а также избежать таких ситуаций, когда в родильном зале женщине сообщают, что у ребенка спинномозговая грыжа, он будет инвалидом и от него лучше отказаться.

Если в вашем окружении есть семьи, которые планируют или ждут ребенка, поделитесь, пожалуйста, с ними этой публикацией. Поддержать работу фонда «Спина бифида», сделав пожертвование, можно на сайте проекта +1Люди.