ЗС НО предлагает перераспределить финансирование лечения орфанных заболеваний
Как сообщает пресс-служба Законодательного собрания Нижегородской области, на заседании экспертного совета Комитета ГД по здравоохранению обсудили организацию медицинской помощи пациентам с редкими жизнеугрожающими заболеваниями.
Так, в частности, в регионе на данный момент зафиксировано 405 пациентов с редкими заболеваниями. Из них 176 человек нуждаются в особой терапии.
Затраты на лечение каждого из них постоянно растут (порядка 120 тыс. рублей в 2024 году против 140 тыс. рублей в 2025-м). В рамках фонда "Круг добра" (охватывающего 29 заболеваний) суммы достигают уже более 1 млн рублей ежемесячно. При этом особенно дорогостоящей является помощь взрослым пациентам. Уже в 2025 году она оценивается почти в 1,44 млн рублей в месяц.
По словам заведующей научно-клиническим отделом муковисцидоза федерального медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова Елены Кондратьевой, существует необходимость обеспечения ингаляторами и сменными расходниками таких пациентов, а также гипертоническим раствором, не являющимся лекарственным средством.
В рамках заседания участники сошлись во мнении, что бремя таких расходов непосильно для бюджетов большинства регионов России. Основным решением при этом является поэтапный перевод полномочий по лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень.
"Мы считаем, что федерация должна активнее помогать регионам в обеспечении дорогостоящими лекарствами для пациентов с орфанными заболеваниями", — заместитель председателя комитета ЗС по социальным вопросам Соломон Апоян.
Также на заседании отмечалось, что Нижегородская область обладает положительным опытом в этом направлении, который может быть полезен другим регионам. Например, в область на лечение поступают пациенты из Беларуси, функционирует центр муковисцидоза с изоляционными боксами для пациентов с грамположительной и грамотрицательной флорой.
В результате участники заседания договорились о подготовке совместной резолюции с конкретными предложениями по перераспределению финансовой нагрузки. Информация будет собрана и направлена в федеральные органы государственной власти.
Ранее сообщалось, что юный нижегородец с редким заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
Девятилетний нижегородец с рождения страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза. Это редкое генетическое заболевание, при котором у человека радикально снижена прочность кожи, а в тяжелых случаях — слизистых оболочек.
Сообщалось также, что в прошлом году БФ "Круг добра" оплатил троим детям в ПФО препарат "Элевидис" стоимостью $3 млн.
Всего с конца июня препарат был закуплен для 43 детей из разных регионов России, в том числе трое в Приволжье: Амир из Чувашии, Матвей из Пермского края и Платон из Нижегородской области.