Остановите время. Для поддержания жизни Варе необходимо внутривенное питание
Варваре Леонтьевой по документам 11 лет, а по состоянию здоровья — все 90. Синдром преждевременного старения — с девочкой творится что-то непонятное, как в злой сказке. Прекратить это мы с вами не можем. Но можем сделать так, чтобы, пока Варя живёт, ей достался кусочек детства, а не мучения на больничной койке.
Косточки на рентгене — прозрачные, зубы — без эмали; внутренние органы — стариковские; остеопороз, глухота... Одно только сердце у Вари не заколдованное, а молодое — на её 11 лет. Ну и характер тоже.
«Варя родилась обычной девочкой, — рассказывает её мама Ольга. — А в полтора года началось странное. За одну ночь дочка похудела на 2 килограмма. Мы к врачам: ничего не находят, "ребёнок здоров". Потом сахар поднялся, но обследование тоже показало: всё в норме. Потом пропала речь... Я стала замечать, что не покупаю Варе обновок, ведь она всё никак не вырастала из своей одежды. Рост, вес — всё стоит на месте (в её 11 Варя выросла только до 103 сантиметров. — Ред.). Потом выяснили (уже слишком поздно, к несчастью), что у ребёнка тугоухость 4-й степени. Провели кохлеарную имплантацию, но, увы, нормальную речь "догнать" так и не смогли — Варя изъясняется только несколькими словами. А потом ей стало тяжело подниматься по лестнице...
За плечами у нас были, кажется, все ведущие российские клиники по своим направлениям — и никто не мог сказать, что происходит с моей дочерью. Пока наконец генетический анализ не выявил редчайшую аномалию: прогероидный синдром. Оказалось, что мы с Варей стареем вместе, причём она быстрее...»
Минувшей зимой состояние Вари сильно ухудшилось: из-за сильного рефлюкса (мышечное кольцо пищевода ослабло и перестало справляться со своей функцией) она больше не могла усваивать обычную еду. Девочка стала таять на глазах при и без того крошечном весе — всего 8 килограммов. На зимних фото ребёнок выглядит так, словно его спасли из лагеря смерти. Руки — тонкие трубочки, бессильно распластанное на больничной койке тельце, тёмные глаза на всё лицо. «Варя тогда могла только лежать. Или драться, кусаться и молча ненавидеть всех вокруг, — вспоминает мама. — Эмоции выбивали разум, а он у неё и так всего лет на 5–6. Просто маленький демонёнок! Потом сама же себе и говорила: «Думай! Нельзя так!»
В московской РДКБ Варе поставили катетер и подключили её к внутривенному питанию: капельница с лечебной смесью стояла по 12 часов, всю ночь. «Здесь дочь начала оживать. Снова стала играть, рисовать, ходить в госпитальную школу, даже заниматься со мной как учитель: сажает писать прописи, изучать карточки. Варя уже знает, что на капельнице ей будет хорошо, что это её источник энергии, и сама вечером послушно ложится на подключение как на подзарядку, а утром встаёт бодрячком. Пошёл набор веса, и я очень надеюсь на то, что сдвинется и психическое развитие».
«Маленький демонёнок» Варя очень привязана к маме. Дома стоит той выйти — дочь льнёт к окошку, отказывается есть, пить и играть. «Поэтому мы везде ходим вместе по моим делам: на стрижку — вдвоём, брови покрасить — тоже: мне красят, Варе расчёсывают, и она счастлива».
У этих двоих тесная, почти младенческая связь, ведь даже гулять вдоль моря мама до сих пор возит свою крошку в коляске. «Никто не говорит нам, что будет дальше, но понятно, что старение Вари будет прогрессировать. Но пока мы можем делать для неё всё возможное — мы делаем».
Сейчас Леонтьевым очень нужна помощь. Жить теперь Варя может только благодаря внутривенному питанию. Получить его, а также лекарства и расходные материалы для капельниц от государства можно, но это целый долгий квест, бесконечное оформление документов и преодоление бюрократических препон. Мама Оля настроена на этот счёт решительно и сдаваться не собирается. Но, чтобы выписаться из больницы и оказаться дома, Леонтьевым нужен запас питания хотя бы на первое время.
Время — самое ценное, что есть у Вари: оно идёт в её особом темпе, когда важен каждый день жизни. «Я мечтаю лишь об одном: чтобы у дочери было, несмотря ни на что, самое обыкновенное детство», — говорит Оля Леонтьева. И мы можем в этом помочь.
Нужна помощь
Для поддержания жизни Варваре Леонтьевой (11 лет, г. Светлый) необходимо специальное внутривенное питание стоимостью 660 тысяч рублей.
Мнение эксперта
Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:
— У Вари невероятно редкое заболевание — прогероидный синдром, или синдром преждевременного старения. Болезнь не позволяет усваиваться питательным веществам из обычной пищи, и девочка вынуждена пожизненно использовать инфузионную терапию и специализированное питание. Без тщательно подобранного рациона Варя может столкнуться с риском серьёзных осложнений или длительной госпитализацией.
Помогаем нашим героям так:
1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке