Луч света в кемеровском царстве. Ясе с «хрустальной болезнью» нужно лечение

Пожар в Кемерове вскрыл столько больного на нашей земле, высветил столько лжи и беспомощности, что высвободившейся энергии сопричастности хватило и на то, чтобы своим лучом зацепить и историю Яси Никитиной, девочки с «хрустальной болезнью». Кости сверхломкими бывают по-разному. Кто-то из маминого живота выходит переломанным. Кто-то может хрустнуть мизинчиком, просто неудачно подняв чашку с чаем. Кто-то лежит всю жизнь неподвижно – и всё равно ломается. А кому-то, как Ясмине, везёт больше: за 1,5 года своей жизни она сломалась всего 7 раз. И на этом её везение не заканчивается. «Вам нужно умереть» Вообще всё у Никитиных идёт паралелльно, судьба проводит тревожный контрапункт. Люба и Саша родили дочь Лилю в 17, Лиля родила им внучку Ясю тоже в 17 (к бабушке на каникулах съездила, училась тогда уже в техникуме на мастера строительных работ). Ещё пример. Лиля сломала позвоночник, поскользнувшись во дворе (документы из техникума пришлось забрать, с больной спиной не помалярничаешь), – Яся свой первый перелом получила, когда лежала в кроватке, в месяц. «И я теперь знаю, что это такое, знаю, что Яся чувствует, – только у неё это в тысячи раз больнее, потому что я сломалась в одночасье, а у Яси каждый перелом по несколько дней нарастает». Или вот ещё аналогия. Лиля долго бегала по государственным конторам в попытке хоть как-то облегчить жизнь: сама мать-одиночка, у девочки – редкая генетика, живут в двушке с безработной мамой, папой-монтёром и сестрой... «Но детского питания не дали. Пособие по уходу (я вышла на работу, пособие матери-одиночки – 500 рублей) переоформить на мою маму не разрешили: «Либо вам нужно умереть, и тогда на неё оформят опекунство, либо пусть берёт с работы декретный отпуск». Но работы-то у неё не было... На инвалидность тоже не поставили: «У вас только 30% повреждений, а по нормам нужно 40: доломаетесь – придёте». И вот Никитины со всем смирились, а на решение комиссии по инвалидности всё-таки подали апелляцию. А уже вскоре, когда Ясе было 7 месяцев и в Кемерове загорелась «Зимняя вишня», побежали подавать другую – теперь уже об изменении меры пресечения дедушке. «Мы просили отпустить его под домашний арест, потому что у Яси – охранительный режим, папа у нас – единственный мужчина». Никитина к внучке не отпустили. Оставили ему режим – такой же. Мало ли. С марта он пишет письма домой: «Привет, девчонки!» А Люба и Лиля подменяют друг друга: кто с передачкой, кто – с девочкой. И самое древнегреческое в этой истории: это дедушка Саша из-за решётки помог своей Ясе. А больше никак. Свобода от режима! По рекомендации кемеровских врачей Никитиным нужно было бы набирать вес, ждать, пока Ясе исполнится год, и копить на лечение – «местные генетики обещали нас отправить в Томск, курс стоит 70 000 рублей». Откладывать было не с чего, а ждать – значит ломаться. Ломается Яся примерно раз в 3 месяца. Но не так, как нормальные люди, – бабах попой об лёд – а долго и мучительно. Ещё до пожара Никитины действительно соблюдали охранительный режим, чтобы минимизировать переломы, и Яся жила пристёгнутой в коляске, перед телевизором. Но косточки начинали трещать просто от поворота на другой бок во сне... Ещё не было самого перелома, припухлости, даже рентген бы ещё ничего не показал – а Яся уже плакала, весь день сидела на руках, пила нурофен... Это зрела трещина. Через несколько дней слышался хруст – и можно было смело ехать в травму («Раньше нас брать отказывались») и гипсоваться. И так до следующего раза. Несовершенный остеогенез. Бог творил этот скелет, но до конца не справился: он вышел нетвёрдым, несовершенным. Если смотреть на Кемерово через призму семьи Никитиных, то видишь целый город несовершенных, хрустальных людей. А за ним – целую хрупкую страну. После пожара и попадания деда за решётку о Ясином диагнозе узнали журналисты, Лиле позвонили из клиники GMC, где работает гениальная Наталья Белова, первый в России специалист по «хрустальным» детям. Рекомендовали охранительный режим отменить: от переломов это не спасёт, а развитие замедлит. Спасёт – памидроновая кислота. На первый курс капельниц, который помогли оплатить, Яся ехала с назревающим переломом, на нурофене. А в Центре врождённой патологии боль прошла и кость... не доломалась! «Здесь из нас планируют сделать нормального ребёнка. Нужно несколько лет регулярных капельниц. Велели даже вставать на очередь в сад!» История Яси Никитиной – луч света в кемеровском царстве. И большая надежда – на нормальных людей всей страны. «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 960 тысяч рублей на 6 курсов лечения для Ясмины Никитиной, 1,5 года, Кемерово. Тем, кто хочет помочь Перечислить деньги на счёт можно тремя способами: С помощью сотового телефона Напишите SMS на номер 8910.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.Напишите любой ответ для подтверждения платежа. Через интернет Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ruВ меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».Следуйте инструкциям. Через банковский перевод Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование. Как узнать, поступили ли ваши средства? Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru