Шанс для Роби Роя
У этого мальчика романтичное двойное имя — Роби Рой. Так захотела мама. Оно почти совпало с именем героя знаменитого приключенческого романа Вальтера Скотта «Роб Рой».
Роби — улыбчивый и красивый мальчик. Тяжело болен он с рождения, но его появление на свет принесло в жизнь родителей и старшей сестрички не только проблемы, но и очень много любви и света. И даже чудес…
Главная опора — вера
Восемь лет назад, когда Линда ждала ребенка и врачи ей сказали, что будут двойняшки — мальчик и девочка, это был сюрприз. Они с мужем ждали и радовались. Но все пошло не так, как мечталось. Сегодня, хотя с тех пор прошло много лет, Линде все еще больно об этом вспоминать. Девочка не выжила. А мальчик родился преждевременно — на 28–й неделе. Весил малыш всего 1360 граммов. Во время родов рядом с Линдой находилась целая реанимационная бригада — боялись осложнений. Роды прошли очень быстро. Врачи сомневались, что малыша удастся спасти. Сначала он не дышал, в голове и на ручке были большие кровоизлияния. Через неделю Линду с ребенком перевели в интенсивную терапию Детской клинической больницы. Роби лежал весь в трубочках. Там они пробыли два месяца.
Когда выписались домой, cразу покрестили ребенка. «Я все время разговаривала с Богом, просила — только бы ребенок выжил. Много думала, почему это произошло, в чем моя вина», — рассказывает Линда. Она начала читать Библию и размышлять над серьезными философскими вопросами.
Они с мужем и сейчас постоянно ходят в лютеранскую церковь в Торнякалнсе. «Это то, что мне помогало тогда выдержать. И сейчас помогает. В таких ситуациях главная опора — вера», — говорит Линда. И признается: если бы не Библия, в тот тяжелый период она могла попросту сойти с ума.
Мама поворачивается к сыну, который сидит рядом в инвалидном кресле, и очень нежно его обнимает. Роби улыбается ей. Он вслушивается в разговор, иногда кивает. Рядом носится домашний любимец Нико, маленькая собачка персикового цвета. Они с Роби друзья. Конечно, мальчику хотелось бы погладить собачку, побегать с ней. Но ходить он не может. Тем не менее собака — это радость в семье, ее взяли специально, чтобы мальчику было веселее.
Не опускать руки
Удивительно, но все в этой семье выглядят очень счастливыми, если, конечно, смотреть со стороны. Линда — хрупкая и очень милая. Она научилась скрывать переживания за улыбкой и не обрушивать на окружающих свои проблемы. У нее есть старшая дочка, сейчас ей четырнадцать. А когда все это случилось, девочке было всего шесть лет. «У нее с братиком особая любовь и взаимопонимание. Правда, когда дочка поменьше была, иногда вздыхала — как жалко, что не могу с братиком поиграть…»
Тогда после больницы их выписали домой, и вроде бы все потихоньку налаживалось. «Сначала все меня успокаивали — мол, с ребенком все нормально, просто он слабенький. И вообще Роби был очень красивый малыш, как на картинке. Мы не знали, что во время родов случилось повреждение мозга, может быть, была какая–то врачебная ошибка, теперь уже не узнать, — рассказывает Линда. — Никогда не забуду разговор с врачом, которая вошла и неожиданно сообщила: «У вас случилась большая трагедия. Шансов практически нет, и в лучшем случае он сможет сам принимать пищу». У меня в тот момент рухнул мир. Я не понимала, как это возможно: мой мальчик такой хорошенький, смотрит умными глазками…»
Линда не поверила. Решила: ну, не будет ходить cын, будет сидеть — рисовать, учить языки, cочинять, петь… Да мало ли что еще будет! Но в пять месяцев мальчику сделали исследование мозга и поставили диагноз — ДЦП. Маме сообщили, что нужно оформлять инвалидность. Даже осторожно советовали оставить ребенка в интернате. «Помню, как после этого разговора стояла в парке и плакала. Позвонила мужу, сообщила: у нас ребенок инвалид. Опрокинулось небо. Мы не могли в это поверить».
Линда с ребенком пошла на комиссию, а там им инвалидность не дали, отказали. Они снова отправились в больницу… И так несколько раз их футболили — между больницей и комиссией, которые никак не могли договориться. После года в социальной службе оформили «особый уход». Работать Линда не может, она все время дома, мальчика нельзя оставить одного, ему нужно постоянное внимание и помощь.
Линде было очень тяжело принять эту ситуацию, но она решила ни на минуту не опускать руки. Ребенок — долгожданный и любимый, и нужно делать все возможное, чтобы ему было легче. Начались годы занятий, реабилитаций, консультаций со всеми возможными специалистами.
«Как ни странно, но эта ситуация помогла лучше понять окружающих людей. Часть моих знакомых просто дистанцировалась сразу, перестали звонить и общаться. Я их не осуждаю, понимаю, что жизнь каждому готовит свои уроки, — говорит Линда. — Может быть, люди просто берегут свои нервы и эмоции. Вокруг меня круг резко поменялся — рядом появились другие люди, которые прошли свои тяжелые ситуации и потому лучше понимают других. Я познакомилась со многими мамочками, которые так же вытаскивают своих детей из болезни. Эти проблемы многому учат, и прежде всего — умению сопереживать, понимать и любить».
Линда призналась, что сейчас она смотрит на здоровых детей другими глазами. И переживает, если видит, как мамы иногда ругают малышей, срываются на них. Это же такое счастье — здоровый ребенок. Своего сына она не стесняется, всюду берет его с собой. Роби — очень улыбчивый и доброжелательный. Он все понимает, ему все вокруг интересно. У него есть свои любимые продавцы в магазинах, куда они с мамой ходят за продуктами.
Уроки прабабушки: жить с улыбкой
Роби — настоящий мальчишка, больше всего ему нравится играть в машинки. А когда они летом приезжают к дедушке в деревню, то он очень любит кататься на большом тракторе. Мама постоянно читает ему сказки, и среди самых любимых — «Три поросенка».
Систематические интенсивные курсы реабилитации понемногу дают свои результаты. Сейчас он уже говорит отдельные слова, любит общаться, может немного сидеть самостоятельно. Линда думает о том, как в сентябре повезет Роби в школу, в первый класс. Школа специальная, в классе будет только четыре ученика, и она надеется, что занятия помогут мальчику быстрее развиваться. Это тоже стимул, который дает надежду. И главное, что Роби растет в атмосфере любви, что чувствуется каждую минуту в их квартире.
Линда уверена, что на самом деле ребенок очень держит их семью. Они с мужем Андисом уже 10 лет женаты и все проблемы решают вместе. И несмотря на все сложности, это тоже такое маленькое личное счастье. У самой Линды детство тоже было несладким. Но верить в хорошее ее научили бабушка и прабабушка, которая прожила до 92 лет. У нее Линда научилась всегда жить с улыбкой, что бы ни случилось. И высоко держать голову.
Подарок с Горы Крестов
В жизни всегда много необъяснимых и удивительных вещей. Надо только внимательно смотреть. Линда рассказала, как во время поездки на дельфинотерапию в Минск у них случилось неожиданное. Когда они проезжали мимо красивого православного собора, то остановились и зашли туда — как будто их что–то туда тянуло. В этот день был большой православный праздник. «Мы попали на службу, — говорит она. — Было ощущение, словно кто–то нас туда привел. И пробыли там с 16 до 22 часов, просто не могли уйти. Удивительно, как Роби, замерев, в течение шести часов с интересом наблюдал службу и слушал пение хора… Так долго он никогда еще спокойно не сидел. Просто какое–то маленькое чудо. Мы даже думаем, что, может быть, это знак покрестить его в православие».
Еще один чудесный случай произошел, когда семья поехала в Литву на Гору Крестов — знаменитую святыню и место паломничества недалеко от Шяуляя. Роби сидел в своей коляске и улыбался, и вдруг к нему подошла незнакомая женщина — как оказалось, одна из основательниц этого уникального места.
Она погладила Роби по голове, наговорила много ласковых слов и подарила ему маленькую фигурку Богородицы — чтобы хранила и берегла. Теперь эта статуэтка стоит в квартире на самом почетном месте. А Линда верит, что Бог не оставляет их.
«Чудеса бывают. Надо верить», — еще раз говорит она нам на прощанье. Роби улыбается, он согласен. Рыжий Нико весело скачет вокруг. И мы верим, что у этой семьи все будет хорошо. Потому что все трудности они воспринимают не как наказание, а как важные уроки, которые позволяют душе расти, меняют человека, заставляют его думать о главном. И жить с любовью.
Помощь Роби Рою и его маме нужна для оплаты трех месячных курсов реабилитации в центре Poga по методу Therasuit 3. Врачи настоятельно рекомендуют пройти их. После предыдущего такого месячного курса у Роби произошли значительные улучшения. Стоимость программы — 5475 евро. В сумму входят также три консультации невролога и 12 занятий с эрготерапевтом.
Как помочь?
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom 90006383 работает для Роби до вторника, 4 апреля. Стоимость звонка — 1,42 евро.
В фонде ziedot.lv открыт специальный счет помощи Роби Рою Трейе — http://www.ziedot.lv/ru/
Fonds «Ziedot.lv»
Регистрационный номер: 40008078226
SWEDBANK
Банковский код HABALV22
Номер счета LV95HABA0551006150241
Цель Atbalsts Robinam Rojam Treijam
«Космический костюм»: что такое Therasuit
Meтод Therasuit изначально был разработан для реабилитации космонавтов — как противостояние негативным эффектам (мышечная атрофия, остеопороз), которые воздействуют на человека в условиях невесомости во время долгих полетов в космос. В 1990–е годы костюм был опробован на детях с нервно–мышечными заболеваниями. Поэтому этот метод еще называют «космический костюм». Занятия по этому методу дают исключительно позитивные результаты. Программа разрабатывается индивидуально для каждого ребенка. В Латвии реабилитация по этой методике проводится в новом медицинском центре Poga.
БЛАГОДАРИМ!
Для рижанина Игоря Макарова, о котором газета «СЕГОДНЯ» рассказывала в прошлый четверг, за неделю собрано 4531 евро. Игорь три года борется с тяжелым диагнозом — меланомой. Собранные деньги пойдут на оплату очередного месячного курса швейцарского препарата, который ему помогает. Первый прием лекарства уже дал улучшения. Спасибо всем, кто не прошел мимо!
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.