Sveva Alviti, votre épilepsie peut aider notre combat
La médiatisation importante qui a entouré la crise d'épilepsie en direct de l'actrice Sveva Alviti sur le plateau du Grand Journal le jeudi 5 janvier dernier donne une fenêtre de communication inespérée aux associations de patients. Nous sommes la première d'entre elles, Epilepsie France, association nationale de patients reconnue d'utilité publique, et nous tenons à mettre en avant notre combat pour la vie, celle de toutes les personnes qui ont une épilepsie et qui sont trop souvent réduites au silence ou à la dissimulation permanente de leur maladie.
Une crise d'épilepsie survient toutes les 12 minutes en France
Les médias et les réseaux sociaux se sont immédiatement fait l'écho de cette crise d'épilepsie en soulignant le caractère spectaculaire du malaise. Certains médias ont choisi de retirer la vidéo de leur site ou de l'accompagner d'un avertissement "ces images peuvent choquer". Pourtant les crises sont le quotidien de très nombreuses personnes en France, célèbres ou non. L'épilepsie est la maladie neurologique la plus répandue, mais le décrochage pendant quelques minutes du cerveau reste impressionnant. Quand la maladie est invisible, on la cache pour éviter ses conséquences sociales. Dans plus de la moitié des cas, un traitement adapté parvient à juguler les crises et les patients vivent tout à fait normalement. Dans 25% des épilepsies, les traitements sont inefficaces, et dans 10% d'entre elles, le handicap nécessite un accompagnement médical professionnel quotidien.
600.000 patients de tout âge sont touchés par une forme d'épilepsie en France, c'est 1% de la population
Aux conséquences inhérentes à la maladie qui impactent la vie quotidienne des patients et des familles, il faut ajouter le préjudice causé par la méconnaissance des épilepsies contre laquelle se battent les associations de patients. Elle contribue à en faire une maladie honteuse et taboue.
Au siècle dernier l'épilepsie était encore "la maladie du diable" et on qualifie toujours certains types de crises de "Grand Mal". Faire sortir la maladie de l'ombre pour une meilleure sécurité des patients au quotidien, une vie épanouie sans souffrir du regard des autres en plus de la maladie, ce sont les combats des associations de patients.
Un plan national Epilepsie: la solution pour répondre aux besoins des patients
Epilepsie-France fait partie du Comité National pour l'Epilepsie qui regroupe l'ensemble des acteurs engagés dans la prise en charge de la maladie (associations, sociétés savantes, recherche) et réclame depuis deux ans la mise en place d'un Plan National Epilepsie pour améliorer la qualité de vie des patients et aboutir à une meilleure organisation de la filière de soins. Ce Plan National mené par le Ministère de la Santé viserait à mieux organiser la filière de soin sur le territoire national en premier lieu: les épilepsies nécessitent des soins spécialisés en neurologie et épileptologie, or la majorité des personnes sont suivies par leur généraliste uniquement, et certains départements sont dépourvus de neurologues. Dans un second temps il s'agira d'améliorer considérablement l'accompagnement social des personnes épileptiques.
L'objectif d'un accompagnement social bien organisé, en articulation avec la filière de soins, est de réduire les comorbidités et conséquences sociales des épilepsies. La personne doit être informée au bon moment de ce qui lui est utile et accompagnée dans ses démarches. L'absence ou le retard de recours aux droits crée des situations in fine plus coûteuses à la collectivité: perte de chance scolaire, perte d'emploi du malade ou de son parent, surhandicap. La plupart des personnes entrent dans l'épilepsie sans handicap antérieur, c'est donc le lieu de soin de leur épilepsie qui doit leur ouvrir les portes des compensations existantes pour mieux vivre leur quotidien. A chaque fois qu'un impact social est pressenti, quelle qu'en soit la gravité objective, il faut proposer au patient les coordonnées des associations de malades (nationales, régionales, de syndrome).
Si des dispositions existent déjà pour l'accompagnement des patients, comme des établissements spécialisés ou des programmes d'éducation thérapeutique par exemple, leur nombre est bien en dessous du besoin réel et leur répartition géographique bien trop inégale en France. L'Education Thérapeutique du Patient doit être proposée aussitôt que possible, adaptée à l'âge et à la situation. Aider la personne, son représentant (parent, tuteur) à déterminer ce qu'il est utile qu'elle dise de son épilepsie, avec quels mots, à ses proches, ses relations professionnelles, scolaires, sociales. Lui donner des moyens pour faciliter cette communication.
Chaque année 4000 nouveaux enfants âgés de moins de 10 ans débutent une épilepsie
Les dispositifs Education Nationale existent mais sont sous-utilisés pour l'épilepsie. Les enseignants, ATSEM, médecins et infirmières scolaires doivent disposer d'une formation sur l'épilepsie, non seulement ce qu'il convient de faire en cas de crise mais aussi et surtout comment accompagner ces enfants dans leurs apprentissages s'ils sont perturbés par l'épilepsie afin de leur donner toutes leurs chances de réussite scolaire. Un seul collège en France est entièrement consacré à des patients ayant une épilepsie pharmaco-résistante. C'est très insuffisant. L'éducation spéciale en établissement spécifique pour épileptiques doit être une option accessible pour tout enfant qui en a besoin. La rareté de ces ESMS et leur inégale répartition sur le territoire ne le permet pas actuellement. Un plan cohérent sur la France doit être développé.
Sveva Alviti, une future ambassadrice pour Epilepsie France?
Il est temps que les autorités de santé et les médias prennent conscience que mettre de côté l'épilepsie engendre un mal-être supplémentaire chez les patients ainsi que des défauts de prise en charge de la maladie préjudiciables aux patients. Lorsque l'épilepsie concerne une personne publique, cela représente une opportunité de médiatisation. Notre association souhaiterait que Sveva Alviti accepte de faire partie de nos ambassadeurs, et contribue ainsi par sa notoriété à obtenir le Plan National Epilepsie dont tous les patients rêvent aujourd'hui.
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