Битва за лечение. Как отстаивать свои права хроническим больным

Многим людям, живущих с тяжёлыми кожными, аллергическими, пульмонологическими и иммуно-опосредованными заболеваниями, отстоять свои права на лечение порой непросто. Как можно помочь этим пациентам, aif.ru рассказала руководитель ассоциации «Путь к здоровью», кандидат медицинских наук Олеся Мишина.

Сегодня для многих тяжелых хронических заболеваний появилась эффективная терапия. Получая её вовремя, пациенты, ранее годами безуспешно лечившиеся, не просто испытывают облегчение, а практически забывают о мучительных симптомах. Но чтобы лечение помогало, его надо принимать своевременно, без задержек. А вот с этим как раз и возникает порой проблема.

Вне зоны доступа

Чтобы не прерывать курс, пациентам приходится почти каждый месяц проходить одни и те же анализы, собирать направления и ехать на госпитализацию ради инъекции или назначения. Это лишает их и времени, и сил. Особенно тяжелым бременем битва за лечение ложится на пациентов, которые продолжают работать, живут в регионах или испытывают боль и обострения.

Главная проблема — в том, что в стране до сих пор нет федерального реестра пациентов с такими заболеваниями. Без него невозможно точно понять, сколько людей реально нуждаются в современных препаратах, включая генно-инженерную биологическую терапию (ГИБТ). Региональные власти планируют закупки практически «вслепую», поэтому одна и та же картина повторяется по всей стране: где-то лекарств не хватает, где-то пациенты месяцами ждут начала терапии, где-то сталкиваются с необоснованными назначениями или частыми госпитализациями, которых можно было бы избежать.

По словам Мишиной, именно пациенты первыми ощущают слабые места системы: «Люди остаются заложниками сложного пути: постоянно сдавать анализы, собирать документы, искать, куда обратиться. А ведь это хронические заболевания — человеку нужна стабильность, а он каждый месяц будто начинает всё сначала. Мы видим, как тяжело пациентам выдерживать такую гонку», — подчёркивает она.

Почему часть регионов «тормозит»

Количество пациентов растёт, финансирование и планирование лечения нередко не успевают адаптироваться к растущей потребности. Особенно остро эта проблема ощущается в регионах с ограниченными бюджетами.

Мишина считает, что выход — в системной оценке потребности. Такой подход уже применяется на Дальнем Востоке, где университетские эксперты проводят мониторинг реального количества пациентов и дают рекомендации по закупкам. Но чтобы ситуация изменилась по всей стране, нужен единый федеральный реестр и единые правила планирования.

Всё — в одних руках

Некоторые регионы уже нашли рабочие решения, позволяющие снизить нагрузку на пациентов и на медучреждения. Одно из самых успешных — создание Центров генно-инженерной биологической терапии на базе кожно-венерологических диспансеров. Такая модель появилась в Санкт-Петербурге и Волгограде. Теперь пациенты могут наблюдаться и проходить лечение в одном и том же месте, не обращаясь к разным врачам в разных отделениях, а врачи ведут единый учет пациентов, что значительно облегчает планирование анализов, графиков терапии и закупок лекарств.

Волгоград первым продемонстрировал, как работает модель «в одних руках»: когда у диспансера есть сведения обо всех нуждающихся в ГИБТ пациентах, исчезают задержки в лечении и хаос в назначениях. Санкт-Петербург предложил ещё одну меру: пациенты с длительным курсом лечения в стационарных условиях могут получать направление не ежемесячно, а два раза в год. Это серьёзно облегчает жизнь людям, которым ежемесячно приходится госпитализироваться и собирать перед этим необходимые анализы.

Что мешает системе

По мнению Мишиной, главные препятствия сегодня — это отсутствие федерального реестра пациентов, неравномерность доступности терапии в регионах, избыточная нагрузка на стационары, нехватка финансирования покупки современных препаратов и отсутствие преемственности наблюдения.

Врачам приходится заново изучать историю болезни пациента при каждом обращении, а сами пациенты оказываются в подвешенном состоянии, не зная, получат ли они препарат вовремя и будет ли он вообще в наличии.

Эксперт уверена, что путь пациента к эффективной терапии можно и нужно сделать значительно короче. Для этого, по её мнению, необходимо создать единый федеральный реестр, закрепить в регионах модель пульмонологических центров и центров ГИБТ, сократить количество необязательных госпитализаций за счет расширения региональной льготы, принять приказы по маршрутизации пациентов в регионе и за его пределами в федеральные центры, обеспечить системный мониторинг закупок и потребностей, а также выровнять доступность терапии по всей стране, чтобы пациент получал помощь вне зависимости от места проживания.

«Мы видим, что работающие модели уже есть — и они действительно помогают людям. Пациентам нужна не беготня по кабинетам, а стабильное, вовремя назначенное и полученное лечение», — отмечает Олеся Мишина.

Чтобы помощь приходила вовремя

Для человека с тяжёлым кожным, аллергическими, пульмонологическими или иммунным заболеванием задержка лечения — это не просто неудобство, а риск серьёзного обострения, отката в достигнутом результате, госпитализации и потери качества жизни. Поэтому сегодня так важно, чтобы позитивные практики из регионов стали нормой для всей страны.

Пациенты хотят одного — чтобы болезнь не управляла их жизнью, а они могли бы контролировать свое заболевание А для этого необходима понятная система, в которой лечение не зависит от бюрократии, а доступ к необходимой терапии обеспечивается стабильно, независимо от места проживания. И эти изменения вполне достижимы — нужно лишь закрепить лучшие региональные решения на федеральном уровне и дать людям уверенность в завтрашнем дне.