В режиме ожидания. Как родители детей с аутизмом пытаются строить диалог с властью
— Прежде всего, мне, как руководителю фонда «Каждый особенный», важно говорить об этом публично для тех мам и пап из других регионов, которые часто пишут мне с просьбой помочь им наладить диалог с властями, чтобы добиваться помощи для своих детей. Мы видим, что в задачи этой группы входило бы совместное с родителями обсуждение стратегий помощи белгородцам с аутизмом и другими ментальными особенностями.
Лёгких путей здесь, к сожалению, нет — это всегда трудный процесс, особенно в случае, если региональные власти не готовы говорить с вами, зато находят причины и оправдания, чтобы не решать эти проблемы. И тем не менее, продолжайте движение, даже если руки опускаются и кажется, что правды и справедливости добиться невозможно.
Ответ на письмо мне пришёл через 30 дней, но… нас снова попросили подождать 30 дней — профильные министерства будут изучать вопрос. Напишу некоторую хронологию того, сколько мы уже ждём.
Наталья Злобина, фото из личного архива
В феврале 2022 года родители детей с аутизмом записали эмоциональное видео для губернатора региона о том, что устали ждать, когда профильные ведомства и министерства продолжат комплексную работу в интересах детей с ментальными особенностями. Одна из мам — Оксана Мясникова — записалась на приём к Вячеславу Гладкову, чтобы задать наболевшие вопросы. На протяжении многих лет родители просят всего лишь обеспечить то, что уже закреплено в законах для их детей, и не более того. Это не каприз или выдумка — это просьба в реализации условий, которые необходимы для удовлетворения жизненных потребностей в медицинской, образовательной и социальной поддержке, необходимых каждому человеку.
С Оксаной Мясниковой тогда связались и пообещали организовать встречу родителей с руководителями трёх министерств: здравоохранения, образования и социальной защиты. Мы должны были совместно обсудить текущее положение дел в сфере РАС. Однако встреча так и не состоялась, а постоянно откладывалась и переносилась по разным причинам. Как-то на встречу предложили прийти и мне, как руководителю фонда, и Оксане Мясниковой — она не только представитель родительских интересов, но и член общественного объединения «Родительская инициатива».
Однако эта встреча с 2022 года так и не состоялась.
В мае 2024 года министр образования провёл личный приём со мной в онлайн-формате. Как представитель фонда я говорила, что работу по развитию системы помощи людям с РАС в регионе нужно продолжать, и что в этой работе общественность должна принимать участие. Он слушал. Встречу с Оксаной обещали организовать позже, но этого опять не произошло.
Через 30 дней после того моего личного приёма я получила аналогичный ответ: мне и другим родителям нужно подождать ещё 30 дней, потому что министерству нужно больше времени на подготовку ответа. Ещё через 30 дней пришёл очередной ответ, что в сентябре 2024 года правительство планирует создать экспертный совет при министерстве образования по вопросам сопровождения детей с ОВЗ. Никакой информации о том, был ли создан такой совет, у нас до сих пор нет. Итог октябрьского обращения к главе региона — снова 30 дней ожидания.
Что хочется сказать… Я понимаю, что Белгородская область переживает сейчас трудные времена, и у властей много задач, требующих большого внимания. Но это не отменяет необходимости выстраивать качественную помощь людям с ментальными особенностями.
Проблему аутизма нельзя законсервировать на год-два, потому что дети с аутизмом не могут перестать расти или поставить свою жизнь на паузу до лучших времён.
Аутизм, как нозология, не является болезнью и не подлежит лечению, от него нет никакой волшебной таблетки. Помощь людям с РАС должна быть долговременной, что требует регулярных усилий от профильных структур и постоянного диалога родителей с представителями власти. Никакие временные решения или единичные инициативы не могут закрыть потребности детей в надлежащей и своевременной поддержке для их лучшего прогноза в будущем.
Семьи, столкнувшиеся с аутизмом, крайне нуждаются в специальной поддержке и ресурсах для обеспечения качественной жизни своих детей. Чем больше затягиваются решения проблем, тем острее становятся уже имеющиеся трудности: доступ к образованию, медицине, психологической помощи. В результате дети не получают необходимую поддержку, и это сильно ограничивает их возможности для развития и социализации. Родители оказываются в ещё более стрессовой ситуации, ведь вместо того чтобы сосредоточиться на заботе о детях, они вынуждены тратить свои силы, время и психологическое здоровье на преодоление бюрократических барьеров.
Такое отношение со стороны властей просто подрывает доверие граждан к государственным институтам и системе социальной защиты, формируя у людей чувство беспомощности и разочарования. Возникает ощущение, что проблемы отдельных граждан не являются приоритетными для государства.
Как в этой ситуации действовать родителям?
Очень важно оставаться активными и настойчивыми в своих усилиях, чтобы получить необходимую помощь. Вот несколько шагов, которые я рекомендую всем родителям в такой ситуации:
- Документируйте каждый запрос: важно фиксировать все обращения, включая даты, имена контактных лиц и суть обсуждений. Это поможет создать ясную и структурированную картину запросов и ответов.
- Объедините усилия с другими родителями: коллективные обращения и петиции всегда более эффективны.
- Проконсультируйтесь с юристом, специализирующимся на правах людей с инвалидностью. Это поможет лучше понимать законодательство и возможности защиты своих прав.
- Обращайтесь в СМИ: публикация проблемы и привлечение внимания журналистов часто способствует ускорению принятия решений.
- Используйте социальные сети: платформы социальных сетей могут стать мощным инструментом для информирования и донесения проблемы до широкого круга заинтересованных людей.
- Обращайтесь к вышестоящим инстанциям: если местные органы власти бездействуют, пишите обращения в региональные или федеральные структуры, а также органы прокуратуры.
Вот эти шесть шагов мы, родители детей с ментальными особенностями, живущие в Белгородской области, сейчас проходим. Наш фонд за последние десять лет реализовал много важных проектов в регионе. Представьте, сколько можно было бы успеть сделать и за последние три года, но, увы, мы откатились в самое начало. Однако мы продолжаем действовать и не опускать руки, потому что от этого зависит будущее наших детей. Я верю, что рано или поздно мы сможем услышать друг друга и продолжить совместную работу. А я продолжу информировать вас о том, как решается наш вопрос региональными властями.
P.S. 10 декабря 2024 года мне пришёл ещё один официальный ответ от Министерства образования Белгородской области о том, что на самом деле вся работа в регионе для наших детей ведётся всеми профильными министерствами. Я, как мама 19-летнего парня с РАС и как руководитель фонда помощи людям с РАС и другими ментальными особенностями, хотела бы искренне обрадоваться этому ответу, выдохнуть и закрыть вопрос, если бы мы, родители, почувствовали и увидели результат этой работы на своих детях. Развёрнутые комментарии к ответу Министерства образования напишу в своей новой колонке.