"Страшная боль - видеть, что твоя кроха не может двигаться": кировчанка о редком диагнозе дочери

В Кирове врачи провели сложнейшую операцию, чтобы подарить трехмесячной девочке возможность двигаться. Пообщались с мамой малышки Анной Л., чтобы узнать, как ей удалось пройти через трудности и какие прогнозы врачи дают ее ребенку.

Первые звоночки

Анна рассказала, что третий ребенок в семье был долгожданным. Ни о чем плохом родители не думали, готовились к появлению крохи на свет. Мысли о том, что с ребенком что-то не так, появились не сразу. Прошло больше месяца после рождения девочки, когда ее физическое развитие остановилось.

Руки перестали подниматься, ножки двигались не активно, голова перестала поворачиваться. В августе обратились к участковому педиатру. В тот же день уехали в Киров на консультацию в поликлинику "Кировской областной детской клинической больницы". Неонатолог (первый врач, который занимается новорожденным) поликлиники написала направление на госпитализацию. Уже этим вечером нас ждала заведующая педиатрическим отделением для детей до года. На утро лечащим врачом Татьяной Геннадьевной Тиуновой назначены анализы, вызваны врачи на консультацию и исследования.

Доверие медикам

Анна поделилась, что о результатах каждого анализа и исследования ей рассказывал лечащий врач сразу. Все результаты исследований были хорошие. Многодетной маме оставалось лишь ждать МРТ (магнитно-резонансная томография).

После исследования в палату пришли лечащий врач и нейрохирург Эдуард Федорович Сырчин. При обследовании обнаружили врожденную арахноидальную кисту шейного отдела позвоночника. Из-за нее у дочки развилась тетраплегия (паралич конечностей, вызванный болезнью или травмой). Показали снимок с МРТ и сказали, что необходима операция. Я доверилась медикам и не пожалела. Через несколько дней провели сложнейшую операцию.

Тревога

Анна Л. рассказала, что ей пришлось пережить после постановки диагноза дочери.

Ребенок все чувствует и берет настроение мамы. Я старалась разговаривать, гулять, петь песни дочке, плакать только тогда, когда она не видит. Пока длилась операция, я не смогла покинуть больницу, просто сидела, смотрела и ждала, когда придет врач. Потом до вечера я находилась в стационаре, ждала, пока пустят в реанимацию.

Забота врача

Из-за образования спинной мозг маленькой пациентки был истощен до одного миллиметра, когда в норме должен составлять порядка семи миллиметров. Сложность вмешательства заключалась в том, что все структуры маленькие. Врачи пользовались увеличительной техникой и инструментами толщиной всего два миллиметра. Вечером после операции Анне разрешили навестить дочь в реанимации.

Там я провела разрешенный для посетителей час. На следующий день нас перевели в отдельную палату хирургического отделения. Сутки, пока длилась операция, и время, проведенное в реанимации. казались вечностью. Сейчас мы вместе. Это главное. Послеоперационный уход был очень чуткий, заботливый. Нейрохирург приезжал к нам даже в свой выходной.

Страхи и риски

Кроме трехмесячной крохи, у Анны еще двое детей. Героиня поделилась, что чувствовали дети и как сама боролась с гнетущими мыслями.

Я видела, что дочке больно и ей нужна помощь. Старалась не думать о рисках в момент операции, а только верить и доверять. Даже не стала ничего читать в интернете. Старшие дочка и сын знали, что мы в больнице, навещали нас. Всем я с ними не делюсь. Зачем? Видят шов у малышки, спрашивают, что это, отвечаю, что царапина, скоро заживет. Они и так плачут, волнуются.

Благодарность

Анна Л. считает, что причины заболевания искать нет смысла:

Нас ждут реабилитация, развитие. Будем догонять сверстников. Продолжаем доверять врачам, окружать детей любовью и заботой. Я не устану повторять слова благодарности Эдуарду Федоровичу Сырчину и Татьяне Геннадьевне Тиуновой.

Сложности

Нейрохирург Эдуард Сырчин рассказал о сложностях операции.

Мы начали обследование с поиска генетической патологии, в том числе спинальной мышечной атрофии, но диагнозы не подтвердились. В ходе МРТ наши высококлассные рентгенологи нашли довольно редкую патологию – врожденную арахноидальную кисту шейного отдела позвоночника. Это доброкачественное образование. В англоязычной литературе мы нашли всего 14 случаев такой патологии. Самому маленькому пациенту с таким диагнозом было ва года, нашей девочке – всего три месяца. Мы оценили свои возможности и приняли решение, что будем оперировать.

Главный врач больницы, в которой оперировали ребенка, говорит, что произошло настоящее чудо. Уже сейчас возможность двигаться у ребенка частично восстановлена. Как сообщают врачи, впереди малышку ждут несколько курсов реабилитации, благодаря которым есть возможность полностью восстановить подвижность в верхних и нижних конечностях.

Ранее мы писали, что медработники из Кирова не получают положенные премии.