В Пензе состоялось открытие Центра генных дерматозов
Центр генных дерматозов (ЦГД) для помощи детям и взрослым с хроническими заболеваниями кожи открылся на базе поликлиники областного клинического центра специализированных видов медицинской помощи в Пензе.
Центр начал работать благодаря тесному сотрудничеству с инфраструктурным фондом «Дети-бабочки» и поддержке Министерства здравоохранения Пензенской области. В ЦГД будут проходить лечение дети и взрослые с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Также в Центре смогут получить помощь пациенты с хроническими заболеваниями кожи – атопическим дерматитом, псориазом и другими тяжелыми заболеваниями.
«Партнерство органов власти и некоммерческих организаций – это одна из наиболее важных и актуальных сегодня практик. Создание центра генных дерматозов в Пензе – пример такого эффективного сотрудничества. Важно отметить, что квалифицированную помощь врачей в ЦГД смогут получать не только жители Пензы, но и всего Приволжского федерального округа», — прокомментировала Юлия Викторовна Лазуткина, член Комитета СФ по социальной политике, сенатор от Пензенской области.
Первый в стране такой центр был открыт в Московской области в 2021 году — совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области. Лечение в дневном стационаре осуществляется в рамках программы ОМС по направлению участкового педиатра.
«Региональные центры генных дерматозов – еще один важный шаг к созданию системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне. Теперь есть возможность получить квалифицированную медицинскую помощь в режиме “единого окна”, не выезжая за пределы своего региона проживания. Эксперты центра прошли обучение по ведению пациентов с генными дерматозами, оснащение ЦГД также соответствует современным требованиям. Мы благодарны правительству Пензенской области за совместную работу и готовность к сотрудничеству на благо пациентов», — прокомментировала учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Экспертная лабораторная база, высокотехнологичное оборудование, возможность учета медико-социальных параметров «Регистр генетических и других редких заболеваний», позволяют оцифровывать данные пациентов по более чем 1700 параметрам, что играет ключевую роль в построении эффективной модели маршрутизации и мониторинга здоровья орфанного пациента.
«Сегодня пациенты с генными дерматозами имеют доступ к современным и технологичным методам диагностики. Современные приборы позволяют своевременно выявлять новообразования кожи с высоким риском развития рака, достоверно оценивать эффективность применения таргетной терапии, заниматься научными исследованиями высокого уровня. Все это значимо повышает как качество, так и продолжительность жизни пациентов, позволяет избежать или значительно отсрочить наступление осложнений заболеваний», — прокомментировал Николай Николаевич Потекаев, главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ, директор Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы, президент Союза «Национальный альянс дерматовенерологов и косметологов».
«Профильный Центр генных дерматозов, открывшийся в Пензе, стал первым в Приволжском регионе и стране в целом, где будут проходить лечение и дети и взрослые с буллёзным эпидермолизом. В Центре работает мультидисциплинарная команда врачей, которые прошли соответствующее обучение у ведущих экспертов по генным дерматозам. Мы работаем в тесном сотрудничестве с экспертами фонда «Дети-бабочки» и специалистами федеральных центров. Каждый наш пациент получает максимальную помощь и поддержку», — прокомментировал Космачев Вячеслав Владимирович, заместитель Председателя Правительства, Министр здравоохранения Пензенской области.
Профильные центры компетенций в регионах позволяют эффективно развивать сотрудничество государства и НКО в организации эффективного медико-социального сопровождения пациентов. Открытие Центров генных дерматозов запланировано в Москве, Санкт-Петербурге, Республике Чечня, Республике Дагестан. На 2023 год запланировано подписание соглашений с Республикой Башкортостан, Республикой Татарстан, Хабаровским краем, Томской и Калининградской областью, а также с другими регионами.
Благодаря мультидисциплинарной команде врачей теперь тот же объем медицинских услуг, что получает пациент при двухнедельной госпитализации в федеральном центре, возможно получить за четыре часа дневного стационара в ЦГД, в этот же день узнать результаты обследований, оперативно обсудить их с врачами и выработать тактику дальнейшего лечения. В таком экспертном Центре теперь возможно реализовывать не только медицинские программы, но и проекты направленные на психологическое, социальное и профориентационное сопровождение.
Социальное сопровождение и интегративные программы – это то, на что направлен вектор зрелости и развития общества, когда каждый его представитель, внезапно оказавшийся в сложной жизненной ситуации, особенно, если он является членом семьи тяжелобольного, ощущает свою значимость и важность. Такой многогранный подход позволит успешно развивать региональные программы в контексте выполнения целей национальных проектов и истинной заботы о пациентах.