"Вырежьте, и я пойду":объединившиеся в борьбе с раком ярославны поделились историями
Через что пришлось пройти героиням, и как найти силы жить дальше
В Ярославле объединение женщин, побеждающих рак, "Я люблю жизнь" отметило 5-летие. Его лидер Елена Сидоренко рассказала о своем опыте.
"Когда одна с четырьмя детьми"
-Наше сообщество помогает онко-пациентам. Я сама пациент в прошлом. Я 7 лет уже нахожусь в ремиссии. Я закончила лечение. Так получилось, что я познакомилась с соцсетями, в виду своего возраста, видимо, с опозданием (смеётся). Я увидела, что то тут, то там происходят какие-то женские сообщества и начала у себя в городе что-то искать, думала, действительно есть какое-то сообщество, но ничего не нашла. В 2019 году мы организовали первую фотосессию. Мы её и провели и нам вроде как не захотелось останавливаться. Захотелось дальше развиваться и заниматься этим делом, потому как женщины ( и не только женщины), которые с этим столкнулись-они находят человека, который вышел в ремиссию, выздоровел, который имеет такой же опыт-для него это становится каким-то примером, неким маячком, у которого что-то можно спросить, поделиться каким-то опытом. Ну и обсудить элементарные вещи: где купить парик, как справляться с тошнотой во время химиотерапии. И вот этот опыт выживших (как у нас это иногда называют) очень важно передавать и я очень довольна тем, что сейчас всё больше и больше развивается разных сообществ. Это возможность для людей общаться среди своих.
В сообществе сейчас 170 девушек.
-Важно говорить об онкологии, потому что на сегодняшний день до сих пор эта тема табуирована и больше мы склоняемся к тому, что рак-это равно смерть. И как раз своим примером, своей любовью к жизнью хочется развеять
эти мифы. Хочется показать, как выглядит непосредственно онкологический пациент и показать, что его жизнь не заканчивается.
Елена рассказала, что многие больные лишись друзей.
-Вы знаете, мне наверное так повезло, что за это время я не потеряла ни одного друга, от меня никто не отвернулся, не отказался. Я обрела ещё больше друзей. С возрастом ведь женской дружбы не бывает? Наоборот, ты находишься в среде, в которой тебе комфортно. В которой даже не обязательно что-то рассказывать-можно прийти и просто помолчать. Где свой среди своих, где есть чувство какого-то равенства. Да, мы до сих пор сталкиваемся с тем, что девушек, женщин увольняют, потому что работодатели, скажем так, не всегда адекватны и не всегда могут предложить какой-то более щадящий труд. Случается, что из семьи уходит мужчина, муж, сожитель, партнёр. В любом случае, если женщина с четырьмя детьми остаётся одна-мало того, что ей нужно бороться с болезнью, ей как-то приходиться бороться за своё существование. Точно так же есть ещё люди, которые думают "пока у нас нет такой информации, брошюры, где есть слово "рак"-меня это не коснётся". К сожалению, бытует такое мнение. В основном, среди успешных людей. То есть пока мы этого не касаемся, то с нами этого ни в коем случае не произойдёт.
"Не смотрите на меня!"
Еще одна героиня - художник и дизайнер Елена Лебедева.
- Я только приехала в Ярославль и набрала много заказов: расписывала Альтаир, у меня были очень дорогостоящие заказы кухонь и так далее. Ещё я ездила в Иваново, открывала кафе с нуля и поднимала сам проект. И у меня получилось так, что я работала 4 месяца без выходных. Потом пришла на работу, надела бейджик и поняла, что у меня какая-то шишка. Я обратилась к врачу (искала по отзывам, потому что Ярославль я не знала). Искала по отзывам и нашла с 42-летниим стажем онколога, но как оказалось, не всегда бывает так хорошо, как нам хотелось. Мне лечили полгода межрёберный невроз. У меня опухоль выросла до 8 сантиметров, то есть у меня была уже практически третья грудь. И затем в мае я уехала к маме в Ростов-на-Дону. Так сложилось, что была температура за температурой. Я приехала экстренно в Ярославль. Вышла сразу на работу и коллеги отправили меня в больницу уже на скорой. Там уже мне поставили диагноз: сначала вторую стадию, потом по специальной системе определили, что ужу третья стадия, и начали лечить. Проходили химиотерапию, операция за операцией. Видимо, судьба сложилась так, что опять же таки к людям, которых интересовала больше коммерческая сторона проблемы. Я почти миллион отдала за операцию. Мне поставили имплант, сделали красиво грудь, потому что врачи посчитали, что я же "молодая и должна выглядеть хорошо". По итогу то лечение оказалось (как сейчас уже выявили) плюс на минус... У рака молочной железы ест своя специфика: HER2 положительной либо отрицательный. У меня был отрицательный, а мне поставили положительный. Меня пролечили. Получается, за всю свою жизнь я была 3 недели в ремиссии. У меня "бомбанул" рак в другую сторону. Он прогрессировал, агрессивнее стал. Мне удалили уже полностью левую грудь. Была терапия по диагнозу, который мне поставили изначально. В конце я думала, что всё будет хорошо. Получилось так, что у меня нет детей и я собиралась в Кулаково ехать в Москву, чтобы получить яйцеклетку. Когда меня начали подготавливать собирать документы, врач мне говорит: "У тебя виноградная гроздь с правой стороны, более 30 метастаз." И когда мы начали проверять, обычные врачи-онкологи меня уже не потянули, боялись. И меня взяли под своё крыло 7 лучших московских профессоров. Оказалось, что у меня 2 рака: один с левой стороны трижды негативный, справа-трижды позитивный. Поскольку было большое количество рецидивов, у меня присутствовали много подтипов, или мутаций, рака. Сейчас мне поставили пожизненную химиотерапию. Я получаю каждую неделю сухую химиотерапию-езжу каждую неделю, сдаю анализы, у меня проверяют самочувствие, кровь. Я принимаю препараты, которые все показатели крови снижают до нуля, то есть мы раз в неделю встречаемся с моим онкологом и я пью таблетки раз в 28 дней. Мне колят химию, а раз два месяца мне добавляют ещё одну химиотерапию.Так будет, пока я живу. Но я не унываю. Я работаю на двух работах, я помогаю девочкам. Я называю рак "рачок". Я стараюсь воспринимать рак, как другие болезни, например, есть люди сахарным диабетом. Есть сопутствующие заболевания, которые вроде бы не мешают, но в то же время мешают. Я уже настолько привыкла, что уже не представляю своей жизни без этого.
Елена рассказала, как потеряла волосы.
-На самом деле, у меня было какое-то непонятное впечатление. Я спала, ждала результаты анализов на завтра. Ко мне спустился главвврач. Я лежала в НПЗ. Он мне говорит: "Я вам сейчас зачитаю..." Рак такой-то и такой-то. Я ему говорю: "Вы мне сейчас вырежете и я пойду?" Он мне говорит: "Ещё раз читаю...". Он мне опять читает. "Вы мне вырежете, она мне мешает, и я пойду?"-переспрашиваю я. Он кидает мне лист: "Смотри". Я несколько раз проводила рукой и не понимала, что я читаю. Я начала бегать по палате и собирать вещи. Со мной в палате лежали бабушки, и они не понимали, что происходит. Я выбежала в носках на улицу. Звоню маме: "У меня рак". Я слышала, что она заплакала. Сейчас у меня эмоции, потому что мне её жалко состояние, а не своё. У меня не было ни слёз, ничего. Я просто поехала лечиться. Как-то всё оперативно произошло: меня друзья подхватили, всех врачей нашли, нашли палату, определили меня туда. А потом я заплакала через 3 месяца, когда у меня выпали волосы. У меня была прямо страсть-волосы были до пояса, красивые. Мне просто говорят, что через 13 дней начнут выпадать. Я не поверила, что такое может быть. Я пошла с подругой (она парикмахер) к её подруге-мастеру. Сама она не смогла-стояла и рыдала. Меня выбривали просто полностью: выбрил по бокам, сверху оставили копну волос. Я походила с ними 3 дня. И вот я просыпаюсь-они все посыпались. Я замотала всю голову. Тогда я была ещё замужем. Я сказала: "Не смотрите на меня!" У меня был такой стресс-я просто рыдала, рыдала. Но потом я полностью облысела, стала ходить лысой. Я никогда не надевала парики, ничего не стеснялась. Мне повезло, у меня был красивый череп (смеётся). Поэтому были такие впечатления. Самые печальное, когда мне сказали, что у меня будет пожизненная терапия, потому что я надеялась, что сейчас всё закончится, но так сложилось.
С мужем Елена развелась в прошлом году. Говорит, что мысли сдаться не было никогда.
- Я старалась поддерживать девочек всегда, и я вижу, как кому-то сложно, насколько это убивает, но своим примером хочется показать, что я знаю, как восхищаются люди, когда видят меня. Потому что я преподаю, веду мастер-классы. И так бывает иногда, когда разговариваем-я рассказываю свою историю, и люди вообще приходят в шок и
говорят: "По вам не скажешь". У меня пройдено больше двухсот химиотерапий, за спиной-6 операций, лучевая терапия.
- Сейчас я каждые 4 месяца делаю проверки-это очень плохо для здоровья, так как это обследование очень серьёзное из-за радиации, но делать это нужно каждые 4 месяца. У этих лекарств есть такая специфика: они просто растворяются в организме и становятся как кровь (как объясняла мне врач) и они просто незаметны и организмом уже не воспринимаются как химиотерапия. Этот препарат "притворяется" и перестаёт помогать. На мне использованы все химиотерапии и если вдруг случится (я надеюсь, что это не случится) рецидив, то у меня остаётся последний шанс, который мне могут предоставить врачи, а дальше-паллиативная медицина.
- Вы такая сильная. Кто вас поддерживает? Кто ваша главная опора?
- Ой, наверное, я сама. И моя собака. (смеётся). Ну конечно, у меня очень много друзей, они на самом деле-друзья. Я никогда не хотела открывать никакие сборы-все моя друзья сами за моей спиной делают эти вещи. На первом сборе, когда мне объявили за 660 тысяч операцию-на тот момент у меня не было никаких накоплений, я решила, что не буду просить, а продам свои работы. За два дня мы набрали 400 тысяч, и представляете-за несколько часов мне поступило еще 300 тысяч! Это перевели мои друзья. Минимальный перевод был 5 тысяч рублей. Я плакала от каждого перевода-представьте, я не видела людей по 10-15 лет, а они просто сделали такие вещи от души. У меня был шок. И так каждый раз происходит. Когда я ездила на лучевую терапию-я за месяц потратила около ста тысяч рублей на проезд, а мне нужно было ездить каждый день в Москву. Друзья помогали мне собирать и с этим никогда не возникало проблем. Мы собрали нужную сумму. У меня был шок, насколько оперативно люди хотят помочь. Мне даёт силы их взгляд на мою ситуацию: они на меня смотрят и говорят, что я осталась всё та же Лена Кисточка (смеётся). Я легко отношусь ко всему. Видимо, каждому испытания даются по силе-мне оно дано именно такое.
Лена дала совет тем, кто сейчас серьезно болен-как найти в себе силы жить дальше.
-Самый большой совет-отключить голову. Это звучит как-то грубо или слишком просто, но пока человек не отключился от этой болезни, пока он в ней-он будет болеть. Как только он перестаёт болеть у себя в голове, у него перестаёт болеть тело. Так, мне кажется, происходит со мной. Потому что у людей после четвёртой химиотерапии уже может быть осложнение на органы, кто-то перестаёт вообще видеть смысл в жизни, кто-то не любит себя и так далее. У меня такого не произошло, потому что, наверное, я не болею. Я просто иду вперёд, но так сложилась ситуация. Мне приходиться всегда быть в больнице, я называю это моей второй работой. Вот это самое главное. И никогда не читать ничего в интернете. Это вообще зло, потому что там настолько негативят хейтеры, которые специально нагнетают. На самом деле жизнь прекрасна и она продолжается.Всё вокруг становится настолько ярким! Ты начинаешь ценить. Ты смотришь у окно и у тебя улыбка, потому что ты смотришь туда. Ты идёшь по улице, на тебя светит солнце и ты радуешься. Бывает, я иду с работы и мне хочется пройти пешком. Я смотрю и улыбаюсь, а на меня смотрят люди и наверное не понимают, почему у меня улыбка растекается...А я просто кайфую, потому что я иду своими ногами.
Помогает семья
Владелица магазина Светлана Денисова узнала о диагнозе совершенно случайно.
- Пошла обследоваться по другому поводу. Диагностировали такое заболевание. Шока не было. Сначала были слёзы немного. Потом какое-то принятие,и началось: больница, операция.Жизнь-то только начинается. После операции я думала, что всё будет гораздо хуже. Я настраиваюсь на жизнь. У меня двое маленьких детей: 12 лет двойняшкам-мальчик и девочка. Нужно взять себя в руки. Не нужно истерить в такой ситуации. Спасибо Елене, спасибо таким сообществам. Лене вообще низкий поклон.
Был момент, когда у Светы опускались руки. Но это буквально полдня.
- Очень тяжело мне далась химиотерапия. Я одномоментно себя плохо почувствовала. Потом всё наладилось. Я даже не помню, как всё вернулось обратно. Может, меня отпустило это состояние. Ну я начала жить заново, можно сказать. Поддержка со всех сторон помогает нам выжить. Детям я до сих пор не сказала, хотя возможно, что они догадываются. Я в одно время вывихнула плечо. И это сложилось рядышком с тем периодом, когда узнала про диагноз. Мне сразу же сделали операцию,и дети сами спросили: "Мам, когда ты сказала, что ложишься в больницу надолго, тебе операцию на плече будут делать?" Я им объясняла, что сейчас у меня будут выпадать волосы, я буду лысая, потому что у меня такое лечение. Тогда они сказали: "Мам, так это же онколология, у тебя рак." Они знают об этой болезни и знают её последствия. Они меня поддерживают очень, но о болезни никогда ни слова. Муж никогда не относился ко мне как к больной. Он никогда показывал, что у меня что-то не так. Вообще об этом не заикается. Единственное, стал больше помогать по дому. Стал больше заботиться, наверное: отдохни, приляг, я сам приготовлю, сам уберу, иди полежи.
Светлана советует тем, кто болеет, поменьше анализировать.
- Не собирайте советы в интернете и не применяйте их к себе! Если бы я этого не делала, меня бы здесь не было. Фильтровать всю информацию. Только позитивные мысли дают нам жизнь.