«В душ сходить для меня - катастрофа»: признаки рассеянного склероза

Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором мышцы человека слабеют, а движения даются с трудом и болью. В половине случаев болезнь прогрессирует и обретает более тяжелую форму. Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) со временем и вовсе забирает возможность двигаться. Развитие ВПРС можно замедлить, лекарства есть, однако течение болезни у пациентов с таким диагнозом сильно зависит от того, в каком регионе живет пациент. Ибо для некоторых регионов этой формы болезни как бы нет.

Например, Светлана Лунина из Екатеринбурга, у которой диагностирован ВПРС, лечения получить не может. Она рассказала «МК», как на инвалидной коляске она работает, каждый день поднимается на третий этаж и держится за надежду, что лекарство все же дадут.

Это заболевание связано с аутоиммунно-воспалительным поражением центральной нервной системы: нервных волокон головного и спинного мозга. Средний возраст, в котором диагностируют рассеянный склероз, — 30 лет. Замечено, что болезнь часто затрагивает умных, благополучных, интеллигентных людей, представителей творческих профессий: художников, музыкантов, поэтов; людей с высшим образованием, престижной работой, успевших создать семьи, завести детей. Почему она развивается, науке до сих пор неизвестно, но среди факторов риска выделяют различные вирусные заболевания (прежде всего вирус Эпштейна–Барра), дефицит витамина D, курение, загрязнение внешней среды, изменение микрофлоры кишечника...

Когда-то диагноз «рассеянный склероз» считался редким. Однако, как только им начали пристально заниматься, выяснилось, что болезнь довольно распространена — в мире таких пациентов около 2,5 миллиона, а в России — не менее 150 тысяч. К несчастью, это тяжелое инвалидизирующее заболевание чаще всего поражает молодых, трудоспособных и социально активных людей. И все же сегодня болезнь перестала быть приговором: грамотно подобранное и вовремя назначенное лечение позволяет сохранить здоровье на многие годы. Однако с лекарственным обеспечением таких пациентов часто возникают проблемы. Светлана рассказала свою историю «МК».

— Светлана, как вы узнали о диагнозе?

— Когда 20 лет назад я была студенткой, я жила в Каменске-Уральском. Со мной постоянно происходило странное: я часто ходила на каблуках, и у меня постоянно подворачивалась нога. Пройду большее расстояние, раз — и подвернулась. Невролог не могла это объяснить и отправила в центр рассеянного склероза в Екатеринбурге. Там мне сделали МРТ, но ничего не нашли.

В 2006 году я родила сына, и роды стали пусковым механизмом развития болезни. После родов из-за слабости я ходила по стеночке, еле-еле. Положили в больницу лечиться гормонами. Но надо было сделать МРТ, чтобы подтвердить диагноз «рассеянный склероз». На этот раз все было платно, а денег у меня не было. Но я их нашла и доказала, что у меня РС. И вот с 2008 года у меня инвалидность и подтвержденное вторично-прогрессирующее течение. Только через 8 лет мне смогли поставить диагноз.

— Какую терапию принимаете?

— Несколько лет назад мне назначали один препарат от ВПРС, и он мне помогал. А в 2019 году его убрали, мне стало хуже, поэтому я села в инвалидную коляску. Не могу передвигаться после того, как эту терапию убрали. Сейчас мне не дают никакой терапии, ничем не лечат. Врач говорит: «От ВПРС в Свердловской области ничего нет». В других регионах есть, но не у нас. Я писала обращения в Российский центр рассеянного склероза, но пока препарат мне не дают.

Так что сама себя поддерживаю как могу. Единственное, что помогает, — лечение, которое я прохожу в санатории. Но, чтобы добиться путевки, мне приходится брать направление у главного реабилитолога Свердловской области.

— Вы на инвалидном кресле, но при этом работаете. Расскажите, как это удается?

— У меня вторая группа инвалидности. Должна быть первая, потому что передвигаюсь тяжело. Так что работать мне приходится — нужно содержать себя и 15-летнего сына. Мама умерла в 2013 году, для сына я - единственная опора. Раньше я была преподавателем математики в колледже Екатеринбурга, но теперь физически не могу преподавать. Работаю в библиотеке при колледже — она находится на первом этаже в общежитии, где я живу. Поэтому мне главное — спуститься вниз по лестнице и подняться обратно домой на 3-й этаж.

Это безумно тяжело, и, как дальше будет, не представляю. Если куда-то выходить, то только с сопровождением: со мной либо соцработник, либо сын. Пенсия маленькая, заработок тут тоже небольшой, но надо как-то выживать. Устаю сильно. После работы прихожу и спать ложусь. Хотя у меня нетяжелая работа.

— Так как лекарство от ВПРС нет возможности принимать, были мысли обратиться к нетрадиционной медицине?

— Я много обращалась к экстрасенсам. Вообще несерьезно относилась к своему заболеванию. Думала, у меня не будет, как у других, и я все исправлю. Я ездила к экстрасенсам и целительницам, но никакого результата не было. Я даже обращалась к какому-то китайскому профессору, который приезжал в Екатеринбург, лечил токами и обещал, что я пойду. Это было ужасно больно и тоже бесполезно.

— Поддерживают ли вас родственники, друзья?

— В Екатеринбурге только на друзей могу опираться. Сестра в Тагиле. Она приезжает ко мне, но у нее свои дела. Зато мне здорово помогает наше добровольческое общество. Они мне и продукты привозят, и предоставляют психолога и юридическую помощь — все бесплатно. Я всегда к ним могу обратиться.

— Какие моменты в заболевании были критическими, а какие — дающими надежду?

— Надежду дарил препарат, который мне помогал. Я на него надеялась и каждый день чувствовала, как он помогает. А критический — когда роды случились. Я рожала сама, а когда я пришла в Центр рассеянного склероза, мне сказали, что нужно было меня кесарить. А я откуда знала? Мне ведь не ставили диагноз до родов. У меня не было рефлексов, из меня буквально выдавливали ребенка. Получается, рожала я уже с диагнозом.

Я все время живу с надеждой: вдруг что-то будет? Сейчас ходить не могу, и все выпадает из рук — сын помогает готовить. В душ сходить — для меня это катастрофа. Буквально недавно нам в колледже нужно было пройти медосмотр. Он проходил в здании трехэтажном, где не предусмотрен лифт. А я на коляске. Сказала, выше первого этажа не смогу подняться, так что врачи ко мне спускались сами. Единственное, аппараты для диагностики находились на 2-м этаже — и меня трое мужчин подняли туда, а потом спустили. Я преодолеваю такие препятствия каждый день и горжусь собой, что получается.

— Как вы оцениваете перспективы излечения в будущем?

— Пока я бы очень была рада, если было бы какое-то исцеление. Пока на данный момент я не знаю людей с РС, которые бы вылечились. Мне предлагали химиотерапию пройти, я отказалась. В последний раз, когда я была на гормонах, у меня стало сердце работать со сбоями. И я испугалась «химии», потому что если я на гормонах не могу нормально быть, как я «химию» перенесу? А ведь у меня сын, и я для него главная опора. Не могу так рисковать.