Каждый ребенок — особенный

Мы все время говорим о детях с особенностями развития, но практически никогда не говорим о братьях и сестрах этих детей. О сибилигах, детство которых проходит рядом с аутизмом. Хотят они этого или нет, замечают они это или стараются игнорировать, но аутизм очень сильно влияет на их повседневную жизнь, на их взросление и на их видение этого мира. У каждого брата или сестры своя история. Я расскажу историю Даши, младшей сестры ребенка с аутизмом.

Когда Даша была маленькая, она все время искала свою особенность. Мы говорили, что ее брат, Яша — особенный ребенок, подразумевая, что у него — аутизм. Она слышала в этом что-то совершенно другое и говорила, что тоже хочет быть особенной, отличаться от других.

“А какая моя особенность?”, — спрашивала Даша и сама себе эту особенность придумывала. “Я люблю сосать палец и никак не могу от этого отучиться, это моя отличительная черта, поэтому я тоже особенный  ребенок”, — говорила она. Потом эта отличительная черта у Даши проходила, и мы искали что-то новое. “Все дети — особенные, — говорила Даша, — нельзя кого-то называть особенным, а кого-то нет.”

Когда Даша пошла в первый класс, выяснилось, что у нее есть проблемы с чтением. Она никак не могла научиться читать. Буквы у нее в голове не складывались в слово. Мы даже сначала подозревали дислексию, но полгода занятий с дефектологом исправили ситуацию. Когда мы с ней проходили разные проверки, она мне говорила: “Мама, ну что ты плачешь, наконец-то у меня появилась такая же отличительная черта, как у Яши, я не могу читать, теперь я тоже настоящий особенный ребенок”. А я плакала, потому что боялась и думала, что во второго особенного ребенка я эмоционально просто не вытяну. Я сломаюсь.

Сейчас Даше 9 лет. Она все так же не любит читать. Но при этом читает на двух языках  — на русском и на иврите. Единственный диагноз, который у нас остался — это врожденная безграмотность. По словам учителей, в старших классах, она сможет пройти специальную проверку и если этот диагноз подтвердится, ей не будут снижать оценки за грамматические ошибки. По сравнению с аутизмом — это такие мелочи.

Вся жизнь Даши так или иначе связана с Яшей. Хочет она этого или нет, ей приходится очень сильно считаться с тем, что у ее брата аутизм. Начиная с бытовых вопросов и заканчивая вопросами досуга и свободного времени.

Например, Дашка далеко не каждую подружку или друга может пригласить к себе в гости. Яша довольно шумный, дома он всегда танцует или подражает голосам из мультфильмов, которые смотрит. Он никогда не сидит на месте и не может сосредоточиться даже на том, чтобы доесть до конца тарелку супа.  Он любит забираться под одеяло и там сидеть, разбрасывает одежду, а  когда идет в туалет, зачастую снимает штаны задолго до самого туалета. Мы привыкли к его поведению. Контролировать его каждую секунду просто невозможно, да и ему надо давать хоть какую-то свободу действий. А вот незнакомые люди, особенно дети, иногда могут быть шокированы таким поведением взрослого мальчика. Яша в свои 12 лет вполне походит на 15-летнего подростка. Однажды два года назад к нам пришел Дашкин друг из класса. Он сначала очень внимательно смотрел на Яшку, а потом, видимо в качестве защиты, он начал его поддразнивать. Звать из-за угла и смеяться. Я пыталась объяснить этому мальчику, что такое аутизм. Но не уверена, что он понял.  В конечном итоге к нам в гости ходят Дашины подруги, которые знают о Яшиных особенностях уже очень давно, им все равно, и они не особо обращают на них внимание.

Я долго не могла решиться, но все-таки однажды спросила у Даши, хотела бы она другого брата. Даша долго не отвечала. Потом я поняла, что она просто формулировала ответ, чтобы мне не было обидно. Но в конечном итоге, она сказала прямо. Да, она хотела бы чтобы у нее был обыкновенный брат, чтобы у него были друзья и он бы ходил в самую простую школу. Для меня было очень тяжело такое слышать, но я рада, что Даша может сказать мне честно то, что она чувствует. Она не стала меня обманывать, а предпочла сказать правду. Хоть эту правду иногда и тяжело слышать.

На самом деле детство Даши не такое уж и несчастное, как может показаться на первый взгляд. Даша получает от нас, ее родителей, даже больше внимания, чем Яшка. Ее чувства и эмоции не обесцениваются, и она имеет равноправный голос в нашей семье. Другое дело, что ей все равно кажется, что ее обделяют. Что ей достается меньше, чем Яше. Я думаю, что так происходит из-за того, что Яша без нас не может. Он не справится с этой жизнью без меня, мужа, учителей и социальных служб. Все мы нужны ему для того, чтобы выжить в этом мире. Даша же все больше и больше становится самостоятельной. И с этой жизнью она справится и без нас. Поэтому ей кажется, что Яша получает больше нашего внимания и сил. Недавно Даша мне сказала: “Не переживай, мама, я знаю, что вы любите нас одинаково, меня и Яшу”. Как хорошо, что у меня такая разумная дочь.

Запись Каждый ребенок — особенный впервые появилась relevant.