“Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни

Красота требует жертв, но иногда сама становится жертвой. Есть вещи, которые считаются не эстетичными. Например, илеостома. Это случай Александры Куделиной из города  Санкт-Петербурга. Она пережила все ступени терапии язвенного колита, дошла до биологии и “откатилась” – пришлось провести колэктомию и вывести стому. Вместо того, чтобы комплексовать и убиваться, Александра начала вести инстаграм и помогать людям со схожими проблемами, а помимо этого – возвращаться к прежнему качеству жизни. И продолжать нравиться мужчинам.

“Eto ya радуюсь новой жизни, новому цвету волос, новому дому и тому, что сейчас происходит. Ни минуту не жалею о сделанном, все случилось так,как должно было”. – пишет Александра в своём инстаграме.

Именно так Саша подписала свою первую фотографию со стомой в “пациентском” инстаграме. Она с улыбкой сидит на коленях и демонстративно показывает живот со стомой. “Какая отважная! И очень симпатичная”, – пишет мой друг-колопроктолог. Конечно, отважная – просто прочитайте её подпись под следующей фотографией.

“Да – в открытом, Да – все видно. Люди с плохим зрением не стесняются носить очки, слабослышащие-слуховые аппараты,так почему мне должно быть стыдно ходить в раздельном купальнике? Поймите, то, как видят нас другие-это постоянная работа над собой, пока вы не поверите в себя – ничего не изменится, комплексы так и будут копиться один за одним. Косые взгляды и невоспитанные люди будут всегда, а ваш комфорт делаете только вы сами”.

Общество склонно дискредитировать людей с отклонениями и несколько отчуждается от них. Качество жизни “пораженных” снижается, они отказывают себе в вещах, которые считали привычными. Если Александра, например, привыкла нравиться мужчинам и у неё объективно красивое тело – почему она должна его скрывать? Из-за “дырочки в боку”? Нет.

Мы с вами люди взрослые, мы от медицины и понимаем, что в калоприемнике точно не апельсиновый сок. Не знаю, каково с ним плавать (думаю, он немного мешается и вызывает опасения у окружающих), но загорать – самое то (наверное). Только бы не забывать перекладывать, чтобы участок кожи не загорел по контуру!

Александра отвечает на вопрос подписчика в инстаграме.

Качество жизни и государство

У Саши повысилось качество жизни. Она работает, отдыхает и отмечает, что ей стало намного лучше после проведения операции. Удалённый толстый кишечник забирает с собой и все ассоциированные проблемы. Нет диареи, нет крови в стуле, нет внекишечных проявлений.

Между словом, тотальная колэктомия – наиболее выгодный и для государства вариант решения проблем с язвенным колитом. Не надо платить денег за дополнительные госпитализации и за биологическую терапию моноклональными антителами – это очень дорого. После колэктомии больные возвращаются или к жизни со стомой, или приходят к J-резервуару – формируется подвздошно-кишечный резервуар, позволяющий производить дефекацию привычным образом. Но не все к этому стремятся.

Главное, чтобы был поставлен правильный диагноз – тотальная колэктомия поможет при язвенном колите и не поможет людям с болезнью Крона.

Александра и врачи

Александра не из тех пациентов, которые кричат “эти врачи меня погубили”, с докторами у неё отношения хорошие. Например, плавает она только с “нашего” разрешения:

“…в методичке по уходу за стомой не рекомендуют посещать бани и сауны,но в стома-кабинете мне сказали «плавай,грейся сколько хочешь» и не стоит себя ограничивать в этом удовольствии”.

Естественно, у неё есть и неприятные воспоминания о когда-то проведенном лечении:

“При поступлении врачи снова повышают гормоны до 12 таблеток. Утешают меня, что так нужно перед био. До сих пор жалею о том, что согласилась. <…> Я постоянно реву просто от того,что кто-то лишнее слово сказал,что листик с дерева не так упал, появляются панические атаки, выхожу на улицу и просто задыхаюсь и захлёбываюсь в своих слезах и слюнях. Ужасно выгляжу, ненавижу своё отражение и того человека, в теле которого сейчас живу. Лицо и тело в постоянном отеке, вес вырос на 6 килограммов, появляются волосы там, где их не должно быть, ну а про скачки настроения даже и говорить не буду”.

ФОТО: июнь 2017 – начинают капать гормоны, ноябрь 2017 – доза преднизолона доведена до 60 мг/сут. + 6кг – катастрофа для девушки.

Александра считает, что было бы намного лучше перешагнуть такие этапы лечения, как гормоны и биологическую терапию, и сразу провести тотальную колэктомию.

Конечно же, у неё возникли некоторые трудности при получении инвалидности. Терапевт сказал Александре, что не занимается этим, а заведующий отделением начал говорить ей, чтобы приходила через 4 месяца (дабы убедиться, что состояние не купируется). Ей пришлось дать ему понять, что илеостома никуда не рассосётся и она прекрасно осведомлена об этом. Впрочем, ничего нового.

Отдаленная перспектива

Интересно, что будет дальше с этим человеком. Останется она со стомой или придет к J-резервуару?

Саша вспоминает, как всё начиналось:

“Сразу вспоминаю первые дни со стомой, когда даже мыться полностью боялась. Лежала в ванне, набранной на половину чуть ниже уровня калоприёмника, чтоб не дай бог лишняя капелька воды попала, а то все отклеится к чертовой матери и потом снова час пыжиться чтобы приклеить новый, а по началу это столько и занимало. Запиралась в ванной-клеила и ревела, ревела и клеила”

Стома – это хорошо, но как её наличие скажется через 30-40 лет?

Мы будем следить за этим прекрасным человеком, а вы, наши читатели, дайте свою оценку, что лучше – оставить стому или сформировать J-резервуар.

Автор: врач Глеб Краснов

Сообщение “Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни появились сначала на Медицинская Россия.