Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
С 2006 года весь мир 21 марта отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Идея принадлежала Антонаракису Стилианосу – швейцарскому генетику греческого происхождения. Руководитель кафедры генетической медицины медицинского факультета Женевского университета предложил таким образом поддержать всех людей, страдающих этим генетическим заболеванием.
СИНДРОМ ДАУНА – ЧТО И ПОЧЕМУ
Этот тип геномной патологии известен человечеству достаточно давно. Но до середины XX столетия он считался разновидностью психического расстройства. Такую трактовку заболевания и описание его в 1862 году предложил английский врач Джон Лэнгдон Даун. Поэтому синдром получил его имя. И только в 1959 году французский генетик Жером Лежен обнаружил, что синдром Дауна возникает из-за лишней третьей копии 21-й хромосомы человека. Собственно, из этого и вытекало предложение Стилианоса – отмечать день человека с синдромом Дауна каждый год 21 числа третьего месяца.
У людей, страдающих этой патологией, наблюдается задержка в умственном и речевом развитии в зависимости от особенностей генетической трансформации. На протяжении сотен лет отношение к таким больным было достаточно агрессивным: от признания умственно неполноценными до насильственной стерилизации лиц с синдромом Дауна. И только в последние полвека ситуация стала меняться вместе с достижениями медицины, научившейся помогать людям с подобным диагнозом. Достаточно заметить, что на сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет. Хотя еще в начале прошлого века большинство лиц с синдромом умирали младенцами или детьми.
Но не только в продолжительности жизни дело. Люди с синдромом Дауна все чаще и чаще доказывают, что они могут быть вполне успешными членами общества. Конечно же, если само общество не станет отворачиваться от них.
АНДРЕЙ ВОСТРИКОВ
Андрей Востриков родился в Воронеже. Инвалид I группы, он решил заняться спортивной гимнастикой в 3 года с подачи своего отца, увлекавшегося этим видом спорта и ставшего первым тренером сына. Возможно, Андрею повезло, что в воронежской школе спортивной гимнастики решили создать группу адаптивной физкультуры. Туда 14-летнего Вострикова привела мама. На первой своей Специальной Олимпиаде в Шанхае в 2007 году Андрей стал обладателем шести медалей. А сейчас в его коллекции более 100 наград различных турниров.
МАРИЯ НЕФЕДОВА
Москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственнымтрудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре "Даунсайд Ап" помощником педагога и помогает проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Кроме этого среди ее увлечений занятия музыкой (она играет на флейте) и театр. Мария занята в некоторых постановках "Театра Простодушных" - уникального театрального коллектива, созданного в Москве в 2000 году. Весь актерский состав театра – это люди с синдромом Дауна. Театр признан лауреатом международных и всероссийских конкурсов: “Протеатра”, европейского фестиваля “Орфей” (Версаль), фестиваля “Доверие” в Санкт-Петербурге (”Балтийский Дом”), фестиваля “Нить Ариадны”, награжден премией “Акция по поддержке российских театральных инициатив” совета президента РФ по культуре и искусству, специальным призом высшей театральной премии Москвы “Хрустальная Турандот”.
ПАБЛО ПИНЕДА
Пабло – коллега Марии Нефедовой по актерскому цеху. Пинеда родился в 1974 году в Малаге. В 2009 году он снялся в картине режиссеров Антонио Наарро и Альварро Пастора "Я тоже", где сыграл роль университетского преподавателя Даниэля с синдромом Дауна. Возможно, что на выбор создателей картины повлияло то обстоятельство, что Пабло - первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование. У него есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. За свою работу Пинеда получил "Серебряную раковину" кинофестиваля в Сан-Себастьяне - приз за лучшую мужскую роль. Сейчас Пабло работает в муниципалитете своего родного города.
ПАСКАЛЬ ДЮКЕНН
С Даниэлем Отейем в фильме "День восьмой"
Бельгийский актер театра и кино Паскаль Дюкенн родился в 1970 году. С детства увлекся актерской профессией, принимал участие в любительских постановках. Знакомство с режиссером Жако Ван Дормалем открыло ему дорогу в кинематограф. В 1991 году Дормаль пригласил Паскаля на эпизодическую роль в своей картине "Тото-герой", а через пять лет снял в главной роли в фильме "День восьмой". Дуэт Паскаля и звезды французского кино Даниэля Отейя произвел фурор на Каннском кинофестивале в том же 1996 году. Жюри Канн отдало им приз за лучшую мужскую роль.
ТИМ ХАРРИС
Тим Харрис - пример успешного опыта в ведении бизнеса. Тим открыл в родном Альбукерке собственный ресторан, который так и называется "У Тима". Родители Харриса и трое его братьев никогда не давали ему возможности почувствовать себя инвалидом. Обязанности в семье распределялись поровну. Тим успешно окончил школу, поступил в университет. Он всю жизнь мечтал работать в ресторанном бизнесе, но позиция официанта его не устраивала. Мечта Харриса сбылась, когда он сумел открыть собственный ресторан. У его заведения есть одна "фишка" - своих посетителей хозяин заведения встречает объятиями. Поэтому ресторан Тима считается самым дружелюбным заведением штата Нью-Мексико, а, может быть, и всех США. Сам Тим уверяет, что обнял уже более 60 тысяч человек.
ПАУЛА САЖ
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. По образованию Паула юрист. Она работает с двум международным организациям — AnnCap и Mancap. Кроме своей основной профессии Саж снимается в кино и занимается спортом. За роль в британском фильме "После жизни" она получила премию BAFTA в категории "Лучший дебют в кино". Спортивным увлечением Паулы является нетбол – разновидность баскетбола, созданная канадцем Джеймсом Нейсмитом специально для женщин.
Сергей Анисимов