В Курганской области за два года 23 ребенка-диабетика лишились инвалидности
В Зауралье 23 ребенка-диабетика за два года лишились инвалидности. Это данные медико-социальной экспертизы. Конечно, они мне официально их не дадут, но у 15 детей инвалидность была снята в 2015 году, у восьми - в 2016 году , - рассказала Znak.com председатель общественной организации Диабетическое общество Курганской области Наталья Воробьева. Такие семьи больше не могут претендовать на поддержку федерального бюджета - их перекинули на региональную казну, денег в которой обычно нет. Более того - в Москве вдруг решили, что 14-летние дети с таким заболеванием сами могут следить за собой. На деле же их родителям приходится уходить с работы, чтобы все время проводить со своими чадами. По словам Натальи Воробьевой, все началось в октябре 2014 года, в преддверии выхода 664н приказа Минтруда, вводившего более жесткие критерии определения инвалидности. Сахарный диабет никогда сам по себе не являлся поводом для того, чтобы детям безоговорочно давали инвалидность , - поясняет Воробьева. Она сама вырастила сына с таким заболеванием, но еще получая поддержку от государства. В конце 2014 года курганцам объявили, что в следующем году будут какие-то проблемы . И это действительно произошло: в 2015 году в области стали снимать инвалидность с детей с первым типом диабета (инсулинозависимым). Воробьева отмечает, что в Зауралье это было еще не так сурово, как в других регионах: если там инвалидности лишали 10-летних детей, то в Курганской области - подростков. После того как по всей стране прокатилась волна возмущения диабетиков, правила пересмотрели. И с 1 февраля 2016 года вышел новый приказ № 1024н ( О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан ), который, по мнению Воробьевой, был еще более странным. Не знаю, каким образом был определен возраст 14 лет: до 14 лет детям давать инвалидность, а после 14 лет предъявляются к этому еще более жесткие критерии. Их очень много. Причем нет никаких исследований ни в нашей, ни в зарубежной литературе, на которые бы при этом опирались , - отмечает наша собеседница. По ее словам, Минтруд почему-то решил, что 14-летние дети должны знать, уметь и применять на практике все, что касается диабета, чтобы его компенсировать: посчитать свои хлебные единицы, на которые они должны поставить дозу инсулина. Инсулин сам по себе опасный гормон, передозировка которого может привести к скоропостижной смерти. Представляете, в руки 14-летнему подростку его дают и говорят: Ты должен все это делать сам! . Так, например, случилось с 15-летней Екатериной Клепцовой. Ее мама Надежда рассказала Znak.com, что у девочки диагностировали диабет, когда ей было 10 лет. Инвалидность дали на два года, потом продлили еще на два - и сняли. В ноябре 2016 года была комиссия, сказали: осложнений нет. Я задала вопрос, а какие осложнения? Поджелудочная вообще не вырабатывает инсулин, то есть один орган полностью не работает! Видимо, должны начать слепнуть или еще что-нибудь , - говорит Надежда Клепцова. Сама она вышла на пенсию в 50 лет, и поэтому может находиться дома и контролировать ребенка. А если бы мать была не пенсионерка? Если надо выходить на работу? Что она там себе наконтролирует в 14 лет? Они в школу убежали - и про все на свете забыли , - рассуждает женщина. С этим согласна и Наталья Воробьева. Сама она ушла с работы, когда ее сыну было 15 лет. Я не смогла с ним справиться, - признается Воробьева. - Он начал выкидывать коленца. А в болезни нужен очень жесткий контроль. У меня встал вопрос: либо здоровье ребенка, либо моя работа. А сейчас у нас детям говорят: на, возьми гормон и пойди сам все сделай . Но дело не только в том, что родителям приходится постоянно следить за детьми. Заболевание сахарным диабетом - очень дорогостоящее. К примеру, на расходники к инсулиновым помпам в месяц нужно от 6,5 до 15 тыс. рублей на одного ребенка, еще от 500 до 1,5 тыс. рублей стоит набор из 50 тест-полосок, а их нужно три упаковки, отмечает Воробьева. Когда ребенок признан инвалидом, деньги на его лечение (те же тест-полоски дают бесплатно) выделяет федеральный бюджет. Как только инвалидности лишают, эта обязанность ложится на бюджет региона. А что такое региональный бюджет? В 2016 году бюджет здравоохранения, насколько я знаю, на 1 сентября был исполнен на уровне 68%. То есть даже не 70% за 8 месяцев! А ведь в этот котел входит не только диабет , - рассуждает Воробьева. На жизни Екатерины Клепцовой это, пусть частично, но отразилось. Во-первых, поддержки финансовой нет. Во-вторых, у нас тест-полоски шли к импортному аппарату Accu-Chek Асtive. Теперь этих тест-полосок нам не дают, мы перешли на Сателлит Экспресс . Катерина говорит, что Accu-Chek был покачественнее. Раньше льгота была федеральная, а сейчас региональная - у региона нет, видимо, финансов закупать тест-полоски к импортным аппаратам, поэтому пользуемся отечественным. Ну, ладно, хоть так меряем (уровень глюкозы в крови) , - рассказывает ее мама. Как вменить 14-летнему ребенку обязанность следить за собой, Наталья Воробьева не понимает. По мнению председателя общественной организации, над этим нужно долго работать и психологам, и родителям. Это нереально. Страх смерти у человека формируется после 21 года - это научные данные , - отметила она. Воробьева также уточнила, что детям-инвалидам по диабету предоставляют путевки в санатории. Реабилитационные меры нужны и необходимы, потому что у этих детей страдают все органы , - подчеркнула она. Мы один раз ездили в Ессентуки, нам там понравилось. А теперь, допустим, попросим путевку - нам ее уже не дадут , - считает Надежда Клепцова. Проблема, по словам Воробьевой, еще и в том, что в Курганской области нет ни одной школы диабета. Что бы вам ни говорили - вас туда не приведут, потому что их не существует! Откуда дети должны получить эти знания, если нет школы? Это опять же самообучение. Что такое самообучение, когда надо рассчитывать дозы инсулина? Это бред полный , - рассудила она. Воробьева уже написала тонны писем по этому поводу и президенту России, и в правительство РФ, и в Генпрокуратуру РФ, и в Минздрав, и в Минтруд - безуспешно. Оспорить решение курганской медико-социальной экспертизы можно на федеральном уровне. Но, как правило, это не дает результата, отмечает Наталья Воробьева. Она припомнила лишь случай, когда мальчику удалось вернуть инвалидность через год (в 2015 году сняли, в 2016 году вернули) - но за это время его здоровье существенно подорвалось. Многие родители вообще не знают, как жить с этим заболеванием. У одних нет возможности находиться рядом с детьми - они вынуждены работать. А есть родители, которые в силу своих аналитических способностей не могут обучиться правильно управлять этим заболеванием. Надо, чтобы они вместе без конца ходили на школу диабета раз в полгода, обучались. Вот тогда что-то там будет. А так - к сожалению, такие дети к 30 годам ослепнут, на гемодиализе будут - вот это страшно , - сказала Наталья Воробьева. В департаменте здравоохранения Курганской области о приказе Минтруда и последовавшим за ним снятием инвалидности с детей знают, признала заместитель директора - начальник управления организации медицинской помощи Елена Островских. Но приказ был издан не этим ведомством и оценивать его на региональном уровне не могут. Островских лишь уточнила, что пациенты в области, независимо от группы инвалидности, получают медицинскую помощь, могут посещать школы здоровья. Кстати, детские школы здоровья у нас работают, где разъясняют детям и родителям, как жить с данным заболеванием, как за собой следить, что можно, а что нельзя. В детской поликлинике и в больнице Красного Креста у нас эти школы работают , - подчеркнула замдиректора департамента. Отвечая на вопрос, увеличилась ли нагрузка на областной бюджет в связи с лишением детей-диабетиков инвалидности, Елена Островских уточнила: У нас не только по этим вопросам возникают нагрузки на областной бюджет. Мы все равно детей в первую очередь обеспечиваем. Детям - приоритет .