Общественные организации бьют тревогу: «Нацимбио» и «Ростех» не справляются с ВИЧ?

Руководству ОАО «Национальная иммунобиологическая компания» и Государственной корпорации «Ростех» было направлено открытое обращение общественных организаций, в котором их представители выразили обеспокоенность проблемой заражения ВИЧ-инфекцией. С какими же просьбами данные организации обратились к единому дистрибьютору препаратов для лечения ВИЧ/СПИД и производителю таких препаратов?

Волна негодования таких компаний как «Фонд помощи в области СПИД», «Коалиция по готовности к лечению», Благотворительный Фонд «Гуманитарное действие», НП «ЕВА», «Пациентский контроль» была вызвана ежегодным ростом числа новых заражений ВИЧ-инфекцией и число смертей, связанных с ВИЧ/СПИД. Действительно, по данным Роспотребнадзора, на 01.05.2015 зарегистрировано 933419 инфицированных ВИЧ, из них 192465 смертельных случаев.

Но еще больше волнует представителей данных общественных организаций тот факт, что в ближайшее время ОАО «Национальная иммунобиологическая компания» станет единым дистрибьютором препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и, возможно, производителем таких препаратов в перспективе.

К «Нацимбио» и «Ростех» обратились с такими словами:

«К Вам обращаются представители крупнейших организаций, работающих в сфере противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции в Российской Федерации, которым небезразличны жизнь и здоровье людей, живущих с ВИЧ. Для нас критически важным с самой первой стадии работы компании будет являться поддержание диалога и обеспечение прозрачности процессов, обеспечивающих граждан нашей страны жизненно-важными препаратами, поскольку для нас это в прямом смысле вопрос жизни и смерти наших друзей, коллег, пациентов, близких и родных».

Итак, данные организации запросили личной открытой встречи с представителями общественных и медицинских организаций, профилирующимися именно на предоставлении услуг людям, живущими с ВИЧ. В ходе нее «Ростех» и «Нацимбио» предлагается ответить на ряд вопросов. После чего представители общественных организаций готовы приступить к плотному сотрудничеству с потенциальным производителем препаратов, направленных на лечение ВИЧ-инфицированных.

Целесообразно ли в принципе обращаться с просьбой о встрече данным общественным организациям? И есть ли, действительно, что предложить компаниям «Ростех» и «Нацимбио»?

1. НП «ЕВА», «Фонд помощи в области СПИДа»

В 13 февраля 2015 году прошел День презерватива, который празднуется с 2007 года. Накануне данного мероприятия, НП «ЕВА» провело фотосъемку в Ленинградском областном центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями. Материал, что был собран достаточно легко, носил информационный характер и был выпущен специально ко Дню презерватива.

НП «ЕВА» за 2014 год реализовало проект в четырех районах Ленинградской области под названием «Удержание пациентов в медицинских лечебных программах по ВИЧ путем формирования приверженности к приему АРВ-препаратов». За прошлый год через службы мультипрофессиональных команд данных районов ЛО прошел 901 клиент, кроме этого, было оказано 2246 консультаций, наиболее востребованными темами, для которых являлись: начало приема АРВТ, принятие диагноза, безопасное сексуальное поведение (особенно среди дискордантных пар), консультирование по вопросам различных зависимостей.

В том же году НП «ЕВА» выиграло конкурс на создание информационных материалов на тему профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку, который объявил Санкт-Петербургский Центр СПИД. Результатом сотрудничества НП «ЕВА» и Центра СПИД стало создание видеороликов и плакатов с участием одной дискордантной пары.

В рамках этого же дня представители НП «ЕВА» раздавали презервативы и флайеры «Презервативы – это круто» (в ходе экспресс-тестирования на ВИЧ) в Санкт-Петербурге в Невском районе. До прохожих в понятной и доступной форме рассказывали об основных мифах, которые связаны с презервативами, приводились данные, развенчивающие эти мифы. По словам представителя БФ «Гуманитарное действие», экспресс-тестирование позволяет человеку не только бесплатно, быстро и анонимно узнать свой ВИЧ-статус. В ходе до- и послетестового консультирования клиент мобильного пункта получает достоверную, понятную информацию об этом заболевании, о способах передачи вируса, о том, как обезопасить себя и своих близких.

Акция проходила накануне Дня святого Валентина. Основная цель, по словам представителя «Фонда помощи в области СПИДа», - привлечение внимания молодежи и сексуально активных людей к проблеме заражения ВИЧ-инфекцией:

«На мой взгляд, в нашей стране это особенно актуально, в связи с тем, что у нас не очень распространены как программы по распространению презервативов, так и государственные профилактические мероприятия, которые бы рассказывали об эффективности барьерных методов контрацепции и защиты от ВИЧ-инфекции. Во всем мире организация AHF играет наиболее активную роль в продвижении именно этого дня. В этом году слоган Международного дня презерватива: «Презервативы – это круто!»».

«Фонд помощи в области СПИДа» оказал финансовую и организационную помощь в проведении и подготовке данного мероприятия.

Кроме этого при поддержке данного фонда выпускаются аудиопередачи, в которых обсуждаются самые интересные и актуальные темы из области доступа к лечению ВИЧ/СПИДа, гепатита и туберкулёза. «Смешно о серьезном — под чашку чая!» - в неформальной обстановке люди, работающие в сфере ВИЧ и не только, проводят беседы на тему инфицирования.

В настоящее время НП «ЕВА» реализует проекты:

1. «Улучшение доступа к услугам для женщин с ВИЧ»: проект рассчитан на три месяца (октябрь-декабрь 2015 года). Сейчас он находится на второй стадии – проводятся форумы, тренинги для ВИЧ-положительных женщин, в рамках которых они могут встретиться со специалистами СПИД-центров.

2. «Удаленное консультирование по ВИЧ»: предоставление консультационных и информационных услуг с использованием электронных средств связи на базе Санкт-Петербургского государственного бюджетного учреждения «Центр социальной помощи семье и детям Московского района». Сроки реализации: март-декабрь 2015 года.

3. «Видеоматериалы о ВИЧ-инфекции и гепатитах В и С»: подготовка материала и трансляция их на массовых мероприятиях в лечебно-профилактических учреждениях, учебных заведениях, военкоматах и других учреждениях, распространение на интернет–ресурсах для Санкт-Петербургского государственного бюджетного учреждения здравоохранения «Городская поликлиника №107» для нужд Санкт-Петербурга в 2015 году. Реализуется также до декабря этого года.

НП «ЕВА» постоянно проводит профилактические мероприятия в городах России, посвященные проблеме ВИЧ-инфицирования. К примеру, совсем недавно состоялись тренинги для ВИЧ-положительных девочек и взрослых (родителей и опекунов) в Казани и Екатеринбурге.

«Я решила участвовать в этом тренинге, потому что очень заинтересована в том, чтобы каждая девочка, затронутая ВИЧ, воспринимала свой статус как обычное заболевание и не закрывалась в себе, а имела возможность и внутренние силы говорить о своем статусе и принимать его и лечение, связанное с ним. Я стремлюсь, чтобы все наши подростки, живущие с ВИЧ, становились лидерами и активистами», - рассказала член НП «ЕВА» Светлана Изамбаева.

2. Благотворительный общественный фонд медико-социальных программ «Гуманитарное действие».

Данный фонд специализируется на диагностике, амбулаторной и стационарной лечебной деятельности, психологическом, юридическом, медицинском и социальном консультировании. Занимается организацией групп поддержки для людей, живущих с ВИЧ и употребляющих наркотические препараты, проведением обучающих семинаров по теме «Профилактика ВИЧ и жизнь с ВИЧ». Выпускает непериодическую печатную продукции. Организовывает акции, приуроченные к 1 Декабря (ко Дню борьбе со СПИДом). В распоряжении имеется библиотека по темам: профилактика ВИЧ/СПИДа, наркомания, а также уличные дети.

При финансовой поддержке «Sidaction», реализуется проект «Обеспечение непрерывности комплексных услуг для людей, употребляющих наркотики и затронутых эпидемией ВИЧ в Санкт-Петербурге». Кейс-менеджеры обеспечивают связь с наиболее сложными клиентами, которые чаще всего имеют тройной диагноз (зависимость, ВИЧ, туберкулез). Эти клиенты, как правило, в силу состояния здоровья, не имеют доступа ни к медицинским учреждениям, ни к традиционным аутрич-сервисам Гуманитарного действия. В таких случаях обеспечить доступ к медицинской помощи помогает домашнее патронирование, осуществляемое кейс-менеджерами.

Проект «Профилактика ВИЧ-инфекции и обеспечение доступа к медицинским и социальным услугам для уязвимых женщин и их детей». В рамках данного проекта оказывалась помощь женщинам, которые употребляют наркотики, коммерческим секс-работницам, а также женщинам, которые оказались в сложной жизненной ситуации. Цель проекта – профилактика передачи ВИЧ от будущей матери к ребенку, помощь в получении медицинских и социальных услуг. Женщины получали консультации по вопросам репродуктивного здоровья, профилактике ВИЧ-инфекции с акцентом на изменение отношения к своему здоровью и здоровью будущих детей. Проводилось экспресс-тестирование на ВИЧ и мотивационная работа на использование презервативов и раннее выявление беременности. Беременные женщины брались на сопровождение до родов и в течение первого года жизни ребенка.

С 1 мая по 31 декабря 2015 года реализуется проект «Обеспечение женщин, оказывающих сексуальные услуги на улицах, необходимой информацией, медицинскими услугами и средствами профилактики, чтобы защитить их от заражения ВИЧ-инфекцией, вирусными гепатитами, ИППП и туберкулезом. А также социальное сопровождение женщин с ВИЧ-инфекцией и беременных по решению имеющихся у них проблем со здоровьем».

В его рамках участники программы получают сопровождение к доверенным врачам, психологическую поддержку, помощь в получении своевременного лечения инфекционных заболеваний и наркозависимости при необходимости. Во время уличной аутрич-работы происходит освещение проблемных вопросов по ВИЧ-инфекции, мотивация женщин на безопасное поведение в плане заражения ВИЧ-инфекцией и ИППП.

На мобильном пункте профилактики женщины проходят тестирование на ВИЧ и беременность. Все беременные женщины с ВИЧ-инфекцией получают консультацию медика по профилактике передачи ВИЧ ребенку, направляются в СПИД центр и женскую консультацию для получения профессиональной помощи, необходимой в их ситуации для рождения здорового ребенка и поддержки будущей матери.

3. «Пациентский контроль»

Движение представляет собой организацию людей, затронутых эпидемиями ВИЧ, гепатита, туберкулеза и других социально-значимых заболеваний. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. «Пациентский контроль» не является официальной организацией или каким-либо другим юридическим лицом. Это движение единомышленников, объединенных общей целью – навести порядок в системе предоставления медицинской помощи. Движение получило свое название в июне 2011 года, однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты более чем из 10 городов России провели серию акций протеста, в целях привлечь внимание общественности к проблеме обеспечения людей, живущих с ВИЧ лекарственными препаратами.

Так, с целью добиться от компании ViiV Healthcare в Москве двукратного снижения цен на жизненно важные препараты для лечения ВИЧ-инфекции движение согласованно с администрацией города провело акцию, участие в которой приняли люди, открыто живущие с ВИЧ. Все дело в том, что стоимость на препараты данной фармацевтической компании в десятки раз ниже, нежели в России. А государство закупает данные препараты в огромных объемах. Так, к примеру, мы закупаем такие препараты, как «Комбивир»™ – для лечения 51 165 человек (что составляет больше половины всех людей с ВИЧ, принимающих АРВ терапию в России); «Эпивир»™ – для 31 367 человек (почти 30% всех пациентов на лечении); «Кивекса»™ – для 9 715 человек; «Зиаген»™ – для 8 784 человек; «Тризивир». Все они поставляются исключительно компанией ViiV, по сути, являющейся монополистом.

В 2013 году движение также проводило акцию под лозунгом «Пора отдать ВИЧ в МЧС» у Администрации Президента РФ. Протестующие пытались привлечь внимание Владимира Путина на нерешенную проблему доступа к лечению ВИЧ в России.

«Если мы начнем давать лечение всем нуждающимся, то остановим эпидемию. Если будут введены протоколы лечения, обязательные к исполнению – система доступа к лечению начнет эффективно и слаженно работать, а полноценные программы профилактики ВИЧ смогут предотвратить новые случаи инфицирования среди населения и снизят уровень стигмы в обществе», – говорил участник акции.

4. «Коалиция по готовности к лечению»

Организация осуществляет рассылку, с помощью которой люди обмениваются информацией, обсуждают различные темы, делятся обучающими материалами и получают свежие новости из мира ВИЧ/СПИДа. Подключившиеся к ней имеют доступ к:

· Исследованиям и новейшим разработкам в области профилактики, лечения, поддержки и ухода при ВИЧ/СПИДе;

· Горячим новостям об акциях протеста и правозащитной деятельности;

· Возможности обмениваться мнениями и вести профессиональные и неформальные дискуссии;

· Аналитическим материалам;

· Новостям о грантах и конкурсах;

· Информации об обучающих мероприятиях;

· Оперативным консультациям от ведущих экспертов региона в области ВИЧ, гепатита С и туберкулеза;

· Открытым письмам и петициям;

· Оперативному обмену препаратами, контактами важных людей и информацией;

· Потенциальным соратникам и друзьям в 25 странах.

Проводится мониторинг закупок препаратов для лечения ВИЧ и сопутствующих заболеваний с целью выработки рекомендаций по улучшению процессов закупки, предотвращения случаев необоснованной смены схем, перебоев в предоставлении препаратов и их дефицита. Отчеты можно найти здесь.

Проводится мониторинг цен в странах ВЕЦА (Восточной Европы и Центральной Азии) для того чтобы обеспечить прозрачность данных и создать основу для дальнейших действий, направленных на снижение цен и расширение доступа к лекарствам.

Создан Консультативный совет сообщества ВЕЦА, который занимается улучшением взаимодействия сообщества людей, живущих с ВИЧ, и фармацевтической промышленности по вопросам доступа к лечению. На сегодняшний день было проведено 7 встреч с представителями фармацевтических компаний ViiV Healthcare, Abbott (AbbVie), Merck/MSD, Janssen, Gilead Sciences, BMS, Фармасинтез и Патентного пула лекарственных средств.

Существует «Телевидение ITPCru», на котором все желающие могут просмотреть видеоколлекцию роликов социальной рекламы, новостных сюжетов, видеозаписей конференций о ВИЧ, гепатите С и туберкулезе.

Итак, багаж у данных организаций огромный. Все те вопросы, на которые представители общественных организаций хотят получить ответ на встрече с «Нацимбио» и «Ростех», имеют место быть. Они актуальны и уместны. Раз «Нацимбио» собирается стать единым дистрибьютором препаратов для лечения ВИЧ-инфекций, компания должна четко понимать, как отрегулировать отношения производителя с получателем, как сделать так, чтобы поставки были бесперебойными. В условиях импортозамещения цены на препараты в настоящее время высоки. Смогут ли «Нацимбио» их снизить в дальнейшем, в какие сроки будет осуществлено полное замещение зарубежных препаратов, не будет ли утеряно качество…

Вопросов, на самом деле, очень много. Однако дабы ответить на них с легкостью, хотя бы отчасти, нужно принять предложение данных компаний, которые смогут внести свой вклад в развитие и усовершенствование системы, процесса, плана сокращения числа новых заражений ВИЧ-инфекцией. Общественные организации в силах проводить информирование; практически все из перечисленных занимаются данной деятельностью, проводить мониторинги цен и закупок, организации в силах установить мост «власть-народ», не являясь государственными, выражать голос граждан. Работа будет более слаженной и качественной.

Владимир Путин в последнее время выражает свою поддержку социально-ориентированным НКО, которые действительно делают нечто полезное. Не пример ли подобные организации? Самый что ни на есть настоящий.

Так что, принять во внимание имеющиеся организации, безусловно «Ростех» и «Нацимбио» следует, тем более что проблема ВИЧ-инфекции набирает обороты. Пока не поздно следует объединиться.

Как вы считаете?