"В больницах нас уже не принимают". О судьбе 8-летней казахстанки с ДЦП сняли фильм

Амелии восемь лет. За это время люди в белых халатах несколько раз предрекали ей скорую смерть. Но, вопреки тяжелым диагнозам, девочка продолжает своей улыбкой радовать любимых. Ее необыкновенная история легла в основу фильма "Дети солнца", который скоро покажут на больших экранах страны. TengriMIX расскажет, как любовь родных помогает маленькой девочке жить, несмотря на смертельный диагноз.

Амелия - долгожданный ребенок в семье Аманбаевых из Нур-Султана. Она родилась совершенно здоровой 23 июля 2011 года. Первые три дня жизни девочки были беспечными. Но у матери оказалось недостаточно грудного молока и новорожденную забрали на подкармливание. В ту же ночь девочка попала в реанимацию.

"Врачи толком не могли объяснить ее плачевное самочувствие, ссылаясь на возможные последствия прививок. Оказалось, Амелии вовремя не сделали подкармливание и переливание крови. У нее несколько раз происходила остановка дыхания. Потом начались судороги. Мы забили тревогу, привлекли профессоров, перевели ее в другую больницу", - вспоминает родная сестра Амелии - 24-летняя Замира.

Амелия. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой

В критическом состоянии малышка пробыла полторы недели. После выписки ребенок стал тревожным, очень много плакал. Взрослые понимали, что что-то не так. Однако врачи успокаивали, мол, это ведь дитя и ему свойственно капризничать, тем более после болезни.

"На третьем месяце мы заметили, что она не двигает головой. Но нас опять убедили в том, что это нормально. В полгода Амелия все еще не держала голову. Тогда ей поставили диагноз "детский церебральный паралич". Однако врачи неправильно указали форму и назначили курс лечения", - рассказывает Замира.

После этого родители маленькой Амелии решили обратиться к зарубежным специалистам.

"Мы поехали в Китай, получили иглотерапию, но это усугубило ее положение и у нее началась фокальная эпилепсия (частичные приступы, сосредоточенные в части головного мозга, обычно без потери сознания - прим. автора). Гиперкинетическую (эпилепсия с непроизвольными движениями - прим. автора) форму лечили в Индии и Чехии. Врачи из Москвы делали ей операцию на мышцы, чтобы облегчить судороги. Улучшений нет", - говорит Замира. 

Амелия с папой. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой

Сейчас Амелии восемь лет. Она не говорит и не ходит. Но понимает все. Ей нравятся прогулки на свежем воздухе. Девочка тихонечко лежит в коляске и наблюдает за окружающими. Порой о чем-то задумывается, а иногда улыбается в ответ прохожим.

"У нее понимающий взгляд. Она очень умный ребенок, хорошо все чувствует. Когда у меня нет настроения, я прихожу домой, смотрю на нее и улыбаюсь. Она, все равно, ощущает мое настроение, нахмурит бровки, завернет губки в трубочку и бубнит, мол, хватит огорчаться", - с улыбкой говорит сестра Амелии.

Амелия с сестрой Замирой. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой

Особенно девочка любит свой день рождения: когда ее окружают близкие, веселят ее, играют на гитаре и осыпают игрушками.

"В этом году порадоваться не получилось, в свой день рождения она попала в реанимацию. У нее случилась остановка дыхания, пена изо рта пошла, были ужасные судороги. Когда раньше у нас спрашивали мнение о ней, мы отвечали честно, что невыносимо смотреть, как она мучается. И если ее не станет, то значит, так лучше, потому что ей больше не будет больно. А вот когда это произошло, мы рыдали навзрыд, потому что жить без нее невозможно, мы безумно ее все любим", - признается девушка.

Амелия с мамой. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой

Эта любовь семьи продлевает жизнь Амелии, которой врачи поставили приговор: "С таким диагнозом не доживет до четырех лет". После чего специалисты и вовсе отказались принимать маленькую пациентку в больницу, с непониманием твердя: "Зачем вы ее привозите? Ей ведь все равно осталось недолго".

"Нам приходится лечиться в частных клиниках либо за рубежом. Есть профессора, которые не отказывают в помощи и приезжают домой. Но в клиниках ее просто не принимают. Там, в последний раз, вынудили раньше положенного выписаться, потому что посчитали, что лечить ее уже нет смысла. Говорили: "Максимум до трех лет доживет". Потом сказали до четырех, до шести. Но ей уже восемь! Няньки долго не выдерживают: постоянные судороги пугают их, да и уход за ней - высокая ответственность. Ее тело стягивается и находится в напряжении. Из-за судорог она, как-то, вывихнула себе бедро, теперь его нельзя вправить, пока судороги не расслабятся. Теперь у нее одна нога не развивается, как другая", - рассказывает Замира. 

Амелия. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой

Первые три года семья была в отчаянии. Взрослые, не находя помощи, оставаясь без денег, задавались вопросом: почему же детки болеют, ведь это ни в чем неповинные души? Родители девочки, будто за раз, добавили себе десяток лет. А ее сестра и два старших брата (17 и 20 лет) долго жили в страхе. Однако со временем Аманбаевы поняли: ни одна беда не страшна, когда на тебя с надеждой смотрят сверкающие глаза, и эта улыбка без слов наполняет любое сердце теплотой. "Спасибо, Всевышний, за каждый день, проведенный с Амелией", - шепчут родные.

"Самое отвратительное, когда привыкаешь к этому и кажется, что все это вполне естественно. На самом-то деле - нет. Да, тяжело, но нельзя ведь ставить крест на себе и жизни ребенка. Мы не сдадимся и подарим всю заботу ей. Хочется, чтобы люди не отказывались от таких детей, чтобы они поняли, что эти детки ничем не хуже остальных и заслуживают любви. Наша любовь их спасает. И знаете, самое главное, с появлением Амелии мы осознали, что другие проблемы - это мелочи жизни, не стоящие внимания", - отмечает жительница Нур-Султана. 

 Амелия с отцом. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой

О непростой судьбе младшей сестры, и как ее родные пытаются сделать ее детство счастливым в окружении любимых, Замира Аманбаева рассказала в фильме "Дети солнца". В кинокартине режиссера Нияза Абдигапара снялись еще три настоящих героя-ребенка, которые столкнулись с такими диагнозами, как ДЦП, аутизм и синдром Дауна. Для них жизнь - борьба и испытание. Но эти сложности они преодолевают с улыбкой благодаря упорству, трудолюбию и силе воли.

Премьера фильма "Дети солнца" состоится 19 сентября во всех кинотеатрах Казахстана. И ваше посещение поможет маленьким пациентам с ограниченными возможностями приблизиться к своей мечте, ведь часть вырученных средств от показа будет направлена на их лечение.

Сегодня на экранах мы видим десятки фильмов в год о выдуманных супергероях, хотя на самом деле в реальной жизни самые обыкновенные люди могут совершать фантастические вещи. В фильме "Дети солнца" можно встретить живых кумиров, которые, не имея суперспособностей, с помощью собственной воли сворачивают горы, не отчаиваются и совершают настоящие подвиги.

Автор: Сахибам Садырова