Franca Benini sulle cure palliative pediatriche: «Ora acceleriamo la ricerca»
Nell’Università di Padova insegna da tanti anni, insuperata guida negli oscuri meandri del dolore pediatrico e faro delle cure palliative pediatriche: per la professoressa Franca Benini - finora docente “a contratto” - arriva la “certificazione” accademica: ha vinto infatti il concorso per un incarico di professore straordinario in Pediatria nell’Università di Padova e ieri il Cda dell’Università stessa ha approvato la nomina.
Un riconoscimento- prima dell’incarico in sè - da parte dell’Ateno e del Dipartimento Salute della Donna e del Bambino alla storia e al ruolo che Benini ha avuto e ha tuttora in un ambito della Pediatria che lei stessa ha contribuito a sviluppare, dedicandosi fin dalla laurea a qualcosa che all’epoca, 40 anni fa, la Medicina non considerava: il dolore dei bambini, la gabbia di sofferenza senza speranza delle malattie per cui non c’è guarigione. Bimbi con il diritto di soffrire il meno possibile e di avere la migliore qualità di vita in quel tempo che è dato loro.
Quella di professore straordinario è una figura prevista dall’ordinamento universitario: prevede un contratto di 3 anni rinnovabile per ulteriori 3 anni, finanziato da soggetti esterni per attività di ricerca, riservato a coloro che hanno conseguito l’idoneità per la fascia dei professori ordinari, ovvero a soggetti in possesso di elevata qualificazione scientifica e professionale. Requisiti che certo non difettano alla direttrice del Centro regionale veneto Terapia del dolore e Cure palliative pediatriche- Hospice pediatrico.
Professoressa Benini cosa rappresenta questo traguardo per lei che all’Università insegna già da tanti anni?
«È chiaro che per me così come per il Dipartimento significa avere la possibilità di sviluppare ancora di più il percorso sul Dolore e le Cure palliative pediatriche. La Pediatria di Padova è antesignana in questo, lezioni e corsi su questa materia sono inseriti nei programmi della specializzazione in Pediatria da tanti anni. E da quest’anno è stabilito per legge che prima di ottenere la specializzazione in Pediatria gli specializzandi seguano un percorso formativo ad hoc su Dolore e Cure palliative. È evidente che in questo nuovo incarico “trascino” la mia storia ed è quindi un riconoscimento di tutto quello che in questi anni è stato fatto nella nostra Pediatria. Dal punto di vista strettamente professionale, poi, significa per me diventare parte diretta del team della formazione».
La materia è tutt’altro che nuova per la Scuola di Medicina di Padova.
«È dal 2003 che abbiamo il Master in Terapia del dolore e Cure palliative pediatriche, siamo stati la prima Università ad attivare questo corso e tutti quelli che in Italia si occupano di Hospice e centri di Cure palliative pediatriche sono passati di qui. È un Master che ho già diretto anch’io per diversi anni, alternandomi con i professori Giorgio Perilongo e Liviana Da Dalt».
Il nuovo impegno la sottrarrà dal lavoro in Hospice?
«Assolutamente no. È piuttosto un tassello in più che si aggiunge affinché ciò che viene fatto in Hospice e a casa dei nostri pazienti diventi materia di studio e di ricerca. Quindi un’ulteriore spinta allo sviluppo delle Cure palliative pediatriche che apre anche la possibilità ad altre persone - e sono molti i giovani medici che vi si dedicano - di avere una carriera universitaria in questo ambito».
Senza tema di smentita, è a lei che si deve la nascita e lo sviluppo in Italia della Terapia del dolore e Cure palliative pediatriche. Ma come è nato il suo interesse per questo ambito così complesso e delicato?
«Quando ho iniziato a lavorare come pediatra c’era una domanda che mi tormentava: dove finiscono una volta dimessi questi piccoli con una malattia incurabile? Ai genitori dicevo, come spesso si fa, “se ha bisogno mi chiami pure”. Ed è stato il rapporto con i genitori che mi ha aiutato a capire quale bisogno ci fosse nel seguire questi bambini».
Come ha approfondito i suoi studi e le sue conoscenze su una materia allora inesplorata?
«Grazie al professor Franco Zacchello, allora direttore della Pediatria, che mi ha sempre appoggiata e incoraggiata nel mio percorso, sono andata negli Stati Uniti e in Canada. Qui ho lavorato con un farmacologo sulla gestione del dolore: allora non esisteva nulla per il dolore dei bambini. La prima riunione in Europa l’abbiamo tenuta a Nizza nel 1983. Eravamo in tre: io, un professore di Harvard e il professore americano Anand che è stato poi il primo a pubblicare un lavoro sul dolore pediatrico. Da lì è iniziata un’onda lunga, l’effetto “farfalla” che negli anni ha fatto crescere consapevolezza e interesse».
È stato un percorso complicato?
«È stato davvero difficile introdurre questo tipo di assistenza in una Medicina che andava sempre più verso la tecnologia. Io del resto ho lavorato 25 anni in Terapia intensiva pediatrica e il “terreno” era fertile per mettere insieme le due cose. Nel 1982 abbiamo organizzato il primo ambulatorio di Terapia del dolore pediatrico e l’anno successivo avviato il progetto per un Centro di riferimento per Dolore e Cure palliative pediatriche».
Qual è oggi il modello di assistenza per i bambini affetti da malattie incurabili?
«Un modello che si fonda sul dualismo Hospice-Rete domiciliare. In ospedale il bambino viene ricoverato solo nelle fasi acute, le cure vengono poi effettuate a casa sua dove ovviamente viene supportato con tutti i dispositivi di cui ha bisogno. C’è una rete di medici e infermieri che coordiniamo dalla nostra centrale in collegamento con tutte le Usl della nostra regione. Seguiamo ogni giorno 300 bambini».
È un modello diffuso?
«Il nostro Hospice è stato riconosciuto nel 2003 dalla Regione Veneto e dal 2007 è attiva la struttura di via Ospedale. Siamo stati il primo Hospice pediatrico in Italia, secondo in Europa. Ci ha preceduto un Hospice a Londra fondato da una famiglia che aveva perso un figlio: in quel caso, però, si trattava di una struttura privata. E oggi in Inghilterra l’Hospice è inteso come struttura per il fine vita. La grande intuizione in Italia è stata quella che Terapia del dolore e Cure palliative pediatriche siano un diritto del bambino, e infatti sono inseriti nei Lea (livelli essenziali di assistenza, ndr). Un modello che condividiamo con Svezia e Nuova Zelanda. Esiste anche negli Stati Uniti, dove peròl’assistenza domiciliare rientra nei costi assicurativi e non è quindi per tutti».
Ha citato il professor Zacchello, ci sono altre persone che l’hanno supportata nel suo percorso?
«Tutto ciò che è stato fatto è frutto di un impegno corale. Devo ringraziare la Fondazione Salus Pueri che ha sempre investito nell’Hospice, il Dipartimento che mi ha supportata e l’associazione La miglior vita possibile. Mi ritengo fortunata ad avere avuto al mio fianco persone che mi hanno dato fiducia».