La vida de Leo con 'piel de mariposa': «Me gustaría ser como los otros niños, sin dolor»

Epidermólisis bulbosa, más conocida como 'piel de mariposa'. Ese es el diagnóstico que recibió Lidia Osorio dos días después de dar a luz a Leo, un niño que llegó para enseñarles lo importante de la vida, tal y como ella ha demostrado en el plató de 'Y Ahora Sonsoles' (Antena 3). La presentadora ha entrevistado al pequeño, Leo, y a su madre días después de que él mismo solicitara al Parlamento Europeo el acceso al tratamiento Vyjuvek, que está ya disponible en otros países europeos: «Si mi piel fuera vuestra, se que haríais todo lo posible». Esas fueron sus palabras entonces, un mensaje que ha calado hondo y en el que se ha reiterado con Sonsoles Ónega, donde han celebrado su victoria, puesto que en Andalucía va a suministrarse el medicamento. «Quiero ayudar a que otros niños lo reciban», ha dicho Leo ante la atenta mirada de Lidia Osorio, emocionada por escuchar a su pequeño. En España son casi 1.000 afectados «pero con el tipo de Leo solo se pueden beneficiar unos 250 y ahora mismo solo en Andalucía». Es por eso que la familia no va a parar de seguir dando visibilidad a este diagnóstico para «democratizar el tratamiento». Y es que esta patología merma de manera notable la calidad de vida de los afectados. Leo lo ha dejado bien claro contando aspectos reveladores de su día a día: desde el daño que le puede hacer la ropa que lleva a las heridas por contacto físico –«algo tan sencillo como darle la mano cuando empezaba a andar», ha recordado su madre. Las llagas que cubren su cuerpo tienen que curarse a diario, por lo que la jornada de este peque sevillano empieza temprano: «Me levanto a las siete de la mañana porque mi madre me tiene que hacer una cura que dura una hora, y duele la verdad, estoy acostumbrado pero duele». A eso se suma lo diferente de su ocio respecto a sus compañeros de clase: «Veo a mis amigos y me quedo atrás con ganas de ver cómo ellos juegan». «Querría tener una vida normal, es lo que más sueño, sin dolor, y hacer lo que quiera. No puedo jugar con mis amigos como quiero…», ha añadido. A su lado, Lidia, aguantando las lágrimas por la manera de hablar de su hijo que, pese a todo, ve las cosas buenas de su vida: «Pero me quieren todos y en el cole todos me conocen». Al dolor físico –«mi día se basa en el dolor, un dolor que nunca se va»–, se suma lo emocional. Ha llegado a decir que le gustaría poder bañarse bien, que no le gusta porque «veo las heridas y me siento feo, no me gusta». Comer también le resulta dificultoso, por el miedo «y por las heridas que pueden salirle también al ingerir: «No sabe masticar y tragar a la vez, por el susto de atragantarse, que le salen llagas». Pese a todo, un ejemplo de lucha y actitud ante las dificultades, tanto del pequeño como de su familia. «Esto debe ser para toda España. Quiero ayudar a que otros niños reciban el medicamentos como yo», ha terminado diciendo ante el aplauso del público en plató.