Así es la enfermedad de Leo, el niño con piel de mariposa: "Mi mayor deseo es poder vivir sin tanto dolor y poder jugar sin miedo"

Leo es un niño sevillano de 12 años que padece epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad rara conocida popularmente como piel de mariposa. Este trastorno provoca una fragilidad extrema de la piel, de modo que cualquier roce, por leve que sea, puede provocar heridas o ampollas.

Las consecuencias de esta enfermedad hacen que acciones cotidianas como comer, vestirse o caminar se conviertan en procesos dolorosos. La piel se rompe con facilidad y las lesiones requieren curas constantes.

La epidermólisis bullosa distrófica es un trastorno hereditario poco frecuente que provoca ampollas en la piel y también en las mucosas de diferentes partes del cuerpo. Estas lesiones pueden aparecer desde el nacimiento y afectar a zonas como las manos, los pies, las rodillas, la boca, el esófago o incluso los ojos.

Según los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos (NIH), estas lesiones pueden dejar cicatrices y provocar adelgazamiento de la piel. Entre otros síntomas también pueden aparecer deformidades en los dedos, problemas para masticar o tragar, pérdida de visión, anemia, retraso del crecimiento o desnutrición. Además, algunas personas con esta enfermedad presentan un alto riesgo de desarrollar cáncer de piel a edades tempranas.

Se trata de una patología muy poco común. Su prevalencia se sitúa en 10 casos por cada millón de habitantes y en España se estima que unas 500 personas conviven con esta enfermedad.

La voz de Leo en redes sociales y en el Parlamento Europeo

Leo comenzó a dar visibilidad a la enfermedad a través de las redes sociales, donde ha compartido su historia y el impacto que la piel de mariposa tiene en su vida diaria.

Su testimonio llegó hasta el Parlamento Europeo, donde fue invitado por el eurodiputado de ERC Diego Solier para explicar la realidad que viven los pacientes con esta enfermedad. Allí relató cómo es su día a día.

"Mi día empieza a las siete de la mañana, con una cura muy dolorosa. Empiezo el día luchando contra el dolor. Mis heridas tienen que limpiarse todos los días y después no puedo ni vestirme solo", explicó durante su intervención.

Las curas duran más de una hora cada mañana y, en muchas ocasiones, le resulta difícil incluso hablar debido a las llagas que tiene en la boca. Además, necesita ayuda de su madre para muchas tareas cotidianas mientras otros niños de su edad juegan con normalidad.

Durante su discurso, Leo también explicó que vive con miedo constante. "Tengo miedo de jugar porque un pequeño golpe puede hacerme una herida nueva. Y también tengo miedo de comer porque mi esófago se puede cerrar y me puedo atragantar", afirmó.

A pesar de ello, quiso trasladar un mensaje claro a las instituciones europeas: los niños que padecen esta enfermedad necesitan acceso urgente a tratamientos que mejoren su calidad de vida.

El medicamento que puede ayudar a los pacientes

La epidermólisis bullosa distrófica no tiene cura, pero recientemente se ha desarrollado un tratamiento que puede mejorar notablemente la situación de los pacientes: Vyjuvek.

Este medicamento se utiliza para tratar las heridas crónicas provocadas por la enfermedad. Según explica su prospecto, el origen del problema está en un gen defectuoso que afecta a la producción de una proteína encargada de unir las capas de la piel. Cuando esta proteína no funciona correctamente, las capas de la piel no se adhieren entre sí, lo que provoca la fragilidad característica de la enfermedad.

Vyjuvek actúa mediante una terapia génica. El fármaco utiliza un virus modificado que contiene copias funcionales del gen defectuoso. Al aplicarse en las heridas, introduce estas copias en las células de la piel y ayuda a mejorar la cicatrización.

En febrero de 2025, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó autorizar su comercialización en la Unión Europea tras comprobar que era eficaz para cicatrizar heridas y que sus beneficios superaban a los riesgos.

Finalmente, el 23 de abril de 2025 el medicamento fue aprobado para toda la Unión Europea. Sin embargo, todavía no se comercializa en España, lo que limita el acceso de los pacientes al tratamiento.

Durante su intervención en la Eurocámara, Leo explicó cuál es su mayor deseo: "Poder vivir sin tanto dolor y poder jugar sin miedo".

Andalucía estudia asumir el coste del tratamiento

El testimonio del niño sevillano ha tenido repercusión política. El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció que el Gobierno autonómico buscará la fórmula para asumir el coste del tratamiento con Vyjuvek.

El anuncio se produjo durante una sesión plenaria del Parlamento de Andalucía a la que acudió Leo. Moreno explicó que la movilización generada tras su intervención en el Parlamento Europeo ha ayudado a impulsar esta decisión.

El objetivo es que el tratamiento pueda estar disponible en la sanidad andaluza en las próximas semanas, tanto para Leo como para otros niños afectados por la enfermedad.

El principal obstáculo es su precio. Según los datos facilitados por el Gobierno andaluz, el medicamento cuesta alrededor de 100.000 euros al mes por paciente.

Aun así, Moreno confía en que el hecho de que Andalucía impulse su incorporación pueda animar a otras comunidades autónomas a seguir el mismo camino y facilitar que el tratamiento se extienda a toda España y reduzca su coste en el futuro.

Mientras tanto, Leo continúa con su reivindicación. "Si mi piel fuera la vuestra por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas. Por favor, ayudadnos a vivir sin miedo", pidió ante los eurodiputados.