La atención a supervivientes de cáncer infantil, una deuda que Sanidad sigue sin saldar
Gracias a los avances terapéuticos, la supervivencia del cáncer en niños y adolescentes ha aumentado de forma sostenida. Sin embargo, para muchos de ellos, la curación no marca el final del camino. Convertirse en superviviente de cáncer infantil implica convivir con posibles secuelas físicas, emocionales, cognitivas y sociales que pueden aparecer meses o incluso años después del tratamiento y que requieren un seguimiento específico y continuado. Pese a ello, las necesidades de estos menores y de sus familias siguen siendo, en gran medida, invisibles y desigualmente atendidas por el sistema sanitario, educativo y social, lo que abre un debate urgente sobre cómo acompañarlos más allá del alta médica.
Ese vacío se hace evidente en casos como el de Yago Revuelta López. Hoy, celebra su mayoría de edad, pero sufre las secuelas de la leucemia que le diagnosticaron cuando solo tenía ocho. “El diagnóstico llegó arrasándolo todo”, recuerda su madre María Eva López Fernández. La noticia se la dieron en octubre de 2016 tras pasar de un malestar que parecía una simple gastroenteritis a un diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda y una derivación urgente al hospital.
Afortunadamente, Yago respondió bien al tratamiento, pero el impacto del proceso fue profundo y duradero. De hecho, Eva recuerda cómo el final del tratamiento no supuso el fin del miedo: “Cuando vio que algunos amigos del hospital habían fallecido, empezaron sus temores, temores que no había tenido durante la fase más dura de la enfermedad”. A partir de ahí surgieron preguntas difíciles, como la posibilidad de una recaída, y una convivencia permanente con la incertidumbre.
Hoy, Yago continúa en seguimiento médico y convive con secuelas. “Hay muchísimos padecimientos que los tratamientos generan y que no se ven ni a corto ni a medio plazo, sino a largo plazo. Es el caso del retraso puberal y las alteraciones neuropsicológicas como problemas de memoria”, subraya su madre. José Alejandro Pérez-Fidalgo, oncólogo médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia y miembro de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), le da la razón: “Pese a haber superado su enfermedad oncológica, dado que han sido expuestos a múltiples tratamientos, pueden presentar comorbilidades y riesgo de toxicidades tardías. Debido a esta situación, necesitan un control específico”, señala.
Este control específico pasa por un abordaje estructurado y coordinado que vaya mucho más allá de las revisiones puntuales. Así lo recoge un documento de consenso elaborado por varias sociedades científicas españolas, que subraya la necesidad de atender de forma integral a los supervivientes de cáncer infantil, especialmente a los denominados AYACS (adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer). El trabajo, publicado en la revista Clinical and Translational Oncology a finales del pasado año, reúne la visión de la Sociedad Española de Oncología Médica, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, la Sociedad Española de Oncología Radioterápica, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Entre las principales recomendaciones figura la creación de equipos multidisciplinares, en los que participen oncólogos médicos, radioterápicos y pediátricos, hematólogos, radiólogos, psicólogos, trabajadores sociales, dietistas, profesionales de enfermería especializada y médicos de Atención Primaria. El objetivo es evitar una atención fragmentada y garantizar una visión global del paciente, teniendo en cuenta tanto las posibles secuelas físicas como las emocionales y sociales.
Otro de los puntos clave es asegurar una transición fluida entre los servicios pediátricos y los de adultos, un momento especialmente crítico en el que muchos supervivientes “se pierden” en el sistema sanitario. El documento también recomienda la entrega de un informe oncológico detallado en el momento del alta, que incluya la historia de la enfermedad, los tratamientos recibidos, un calendario de revisiones, las pruebas recomendadas y los signos de alarma que deben motivar una consulta inmediata. Una herramienta que permitiría, además, que cualquier profesional sanitario pueda contextualizar adecuadamente los problemas de salud que aparezcan años después.
En el ámbito emocional y cognitivo, los especialistas insisten en la incorporación temprana de evaluaciones neuropsicológicas y apoyo en salud mental, que no se limite a la etapa infantil, sino que se prolongue durante la adolescencia y la vida adulta. A ello se suma la vigilancia específica de factores de riesgo cardiovascular, metabólico y óseo, así como el desarrollo de programas de detección precoz de segundas neoplasias, dado el mayor riesgo asociado a determinados tratamientos oncológicos recibidos en edades tempranas.
El seguimiento se completa con la educación sanitaria adaptada, orientada a fomentar estilos de vida saludables: dieta equilibrada, ejercicio físico regular, control del peso y de la tensión arterial, y la evitación del consumo de alcohol y tabaco. Medidas que cobran especial relevancia en una población que ya parte de una mayor vulnerabilidad.
El documento hace también un llamamiento a impulsar la investigación en este colectivo. Y es que, persisten importantes lagunas en el conocimiento de las toxicidades a largo plazo y en las estrategias más eficaces para prevenirlas o mitigarlas. De esta misma opinión es la madre de Yago: “No se trata solo de curar. Hay que investigar más para cuidar y acompañar después”. Eva reclama mayor reconocimiento y respuesta institucional.
El reto no es normativo, sino operativo
Para Eva, uno de los grandes déficits del sistema es, precisamente la falta de un seguimiento estructurado y reconocible. “Los supervivientes de cáncer en la adolescencia y juventud no pueden ser considerados únicamente pacientes curados; son personas con necesidades específicas que requieren un seguimiento integral y coordinado para garantizar su plena integración social y la mejor calidad de vida posible. Deberían contemplarlo como una enfermedad que forma parte de su vida para siempre”, defiende.
Los expertos valoran como un paso adelante la aprobación del Plan de Seguimiento del Largo Superviviente, impulsado a nivel estatal, pero advierten de que su existencia sobre el papel no es suficiente si no se traduce en una aplicación real y homogénea en todas las comunidades autónomas. Así lo subraya Carmen María Pérez Quintana, psicooncóloga de la Asociación Galbán con amplia experiencia en el acompañamiento a niños con cáncer y a supervivientes. La especialista insiste en que el principal reto no es normativo, sino operativo. “Es un avance importante, pero hace falta que se implante de verdad y que no dependa de la voluntad del profesional que te atienda”, señala.
En su opinión, el seguimiento del largo superviviente debería estar protocolizado y contar con unidades específicas en todo el territorio. “Cuando han pasado diez años de cuando el paciente recibió el alta, pueden empezar a aparecer secuelas y necesitan una unidad específica donde centralizar su atención. Esto ya funciona en algunas comunidades, como Madrid o Murcia, pero es imprescindible que esté en todas, para que no haya pacientes de primera y de segunda”, advierte.
Desde la Asociación Galbán, explica Carmen, se trabaja precisamente con ese enfoque integral. “Contamos con un programa de atención neuropsicológica para evaluar lo antes posible y rehabilitar. Al finalizar el tratamiento realizamos una evaluación, diseñamos un programa personalizado y repetimos al año para valorar la evolución. Funciona, aunque la mejoría siempre es a medio o largo plazo”, apunta. El abordaje incluye también la promoción de hábitos de vida saludables —nutrición, ejercicio físico— y el cuidado emocional, entendiendo que el plano físico y el psicológico “van siempre de la mano”.
Más allá del sistema sanitario, Carmen también apela a la sociedad. “Las secuelas condicionan la vida adulta: dificultades para contratar seguros, para renovar el carné de conducir o incluso para acceder a un empleo”, advierte. Por eso, considera fundamental visibilizar esta realidad y evitar que el hecho de haber tenido un cáncer en la infancia se convierta en “una cruz”.
Este mensaje conecta con el de Eva, la madre de Yago, y con el de los propios supervivientes: curar es solo el primer paso. El verdadero reto, coinciden profesionales y familias, es garantizar un acompañamiento integral y sostenido que permita a estos niños y adolescentes crecer, desarrollarse y construir su proyecto vital con las mejores condiciones posibles.