Pacientes con esclerosis múltiples sufren demoras para acceder a sus medicamentos en el Estado
Al menos 50 pacientes con esclerosis múltiple (EM) no consiguen acceder al medicamento que necesitan para combatir esta enfermedad rara o huérfana (ERH) en hospitales públicos. Así lo denunció a La República Mercedes Salem, directora de la asociación Hecho con Amor, que agrupa a 100 personas con esta condición.
Según alertó, los afectados llevan meses solicitando el fármaco, pero el retraso se produce porque el ocrelizumab no está incluido en el Listado Complementario de Medicamentos Esenciales para ERH. La vocera advirtió que la falta persistente de la medicina podría causar daños irreversibles en los pacientes, por lo que pidió al Ministerio de Salud (Minsa) actualizar este consolidado e incorporar el insumo médico para facilitar los tratamientos.
Un asunto repetitivo
María Fernanda Castillo (21) es una de las afectadas. La joven viajó de Piura a Lima para estudiar Medicina tras obtener una vacante del programa Beca 18, pero su desempeño se interrumpió cuando en junio de 2025 le diagnosticaron EM.
La enfermedad autoinmune le produjo dificultades para hablar, falta de equilibrio y pérdida de memoria, razón por la que tuvo que suspender sus estudios el año pasado. El 30 de marzo recién pudo retomar el cuarto ciclo, pero mantenía el temor de tener que dejar sus estudios si la enfermedad se agravaba.
La República difundió su caso el 5 de abril. Tras ello, el Minsa y EsSalud se comunicaron con este medio para informar que atenderían su situación. Posteriormente, María Fernanda nos confirmó que desde el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) le informaron que el lunes 13 de abril le entregarían su medicamento, luego de pasar por los exámenes respectivos.
Pero no es el único caso. Así como ella, otros 50 pacientes todavía no pueden acceder al fármaco, pese a haber iniciado los trámites para su solicitud y al esfuerzo de los médicos tratantes, según la asociación Hecho con Amor. Del total de casos, 40 se registrarían en el INCN y 10 en hospitales del Minsa en provincias.
“En muchos casos, el tiempo de espera, desde la prescripción médica hasta la adquisición del medicamento puede durar en promedio 8 meses, pero sabemos de casos más graves en los que han esperado más de un año, mientras su salud se deterioraba considerablemente”, afirmó Salem.
El problema burocrático
La directora de la organización sostiene que esto ocurre porque el ocrelizumab no fue incluido en el Listado Complementario de Medicamentos Esenciales para ERH, que aprobó el Minsa en 2023 con productos que el Estado está obligado a proveer.
Su exclusión de este inventario hace que, para acceder a él, los pacientes tengan que pasar por un procedimiento engorroso, que incluye, en principio, la evaluación del médico del hospital y la elevación del caso a la junta médica.
Si se aprueba, luego se deriva el expediente a un comité farmaterapéutico y, después, se solicita una partida presupuestaria al Fondo Intangible Solidario de Salud (Fisal) o a la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Renetsa) para, recién, adquirir el medicamento.
“Este trámite puede tardar meses o años y solo es válido para el caso que se solicite, por lo que, si hay otros pacientes en la misma condición, deben iniciar su propio proceso”, dijo Salem.
Piden la actualización del documento
Por esta razón, la asociación Hecho con Amor exige al Minsa desde el año pasado que incluya al medicamento en una nueva versión del listado, más aún considerando que este consolidado debió ser actualizado en 2025, ya que debe renovarse cada dos años, según lo establece el artículo 34 de la Ley N° 29459 (Ley de Productos Farmacéuticos).
Si esto ocurriera, los pacientes ya no tendrían que pasar por un extenso trámite y podrían recibir el fármaco en los respectivos hospitales del Minsa tan solo con la prescripción médica y el análisis de las Instituciones Administradoras de Fondos de Aseguramiento en Salud (IAFAS), según Salem. "De cuatro pasos, pasamos a solo dos”, indicó.
Advierten vacío normativo
Para el exministro de Salud, Óscar Ugarte, la actualización de este listado debe ir de la mano con la reglamentación de la Ley 29761 (Ley de Financiamiento Público de los Regímenes subsidiado y semicontributivo del Aseguramiento Universal en Salud), que se aprobó en 2011.
“Si esa norma se reglamentara, el Minsa tendría la fuerza suficiente para determinar cada año lo que hay que financiar en cuanto medicamentos esenciales y el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) tendría que ampliarle el presupuesto para que se cumpla con eso”, indicó.
Según explicó, eso no ocurre a la fecha, ya que el MEF es el que determina el presupuesto, en base a sus criterios de distribución y no en función a la necesidad de los pacientes. Eso lleva a que los recursos se agoten en un determinado punto y muchos pacientes tengan que pasar por trámites que duran meses para acceder a sus medicinas en el Sistema Integral de Salud (SIS).
“Actualizar el listado es un primer paso necesario, pero eso no garantiza que se vayan a comprar todos los medicamentos que aparecen allí porque solo se puede adquirir lo que alcanza según el presupuesto. Entonces, lo que se debería hacer es, al revés, que los recursos se adecúen al listado. Ahí sí la decisión de incorporar un medicamento a la lista significaría la aprobación para su compra”, concluyó.
La República se comunicó con el Ministerio de Salud para recibir su versión frente a esta denuncia, pero hasta el cierre de esta nota no obtuvimos respuesta.
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