Más del 65% de los pacientes con enfermedad oncohematológica sufre deterioro económico y laboral

Las enfermedades oncohematológicas, como la leucemia, el linfoma o el mieloma, no solo afectan a la salud física de las personas. También impactan sobre la estabilidad laboral, la economía y las dinámicas sociales tanto de pacientes como de su entorno más cercano. De hecho, en más del 65% de los casos, la situación profesional empeora tras el diagnóstico y en más de dos tercios se produce un deterioro económico desde la aparición de la enfermedad.

Así lo ha puesto de manifiesto el informe “Impacto laboral, económico y social de las enfermedades oncohematológicas en España”, un estudio desarrollado por la Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) que visibiliza, por primera vez en España, cómo estas enfermedades condicionan directamente el proyecto vital de las personas diagnosticadas y de sus familiares. El documento ha sido elaborado a partir de una encuesta desarrollada entre 2024 y 2025 con la participación de más de 200 pacientes y personas cuidadoras de toda España.

“Este informe confirma lo que las asociaciones vemos cada día, que la enfermedad no termina en el hospital”, afirma Ascensión Hernández, presidenta de AELCLÉS. “La ciencia ha avanzado enormemente en el tratamiento clínico del cáncer hematológico, pero debemos dar un paso más. Es necesario atender también las necesidades sociales y laborales de los pacientes porque hablamos también de empleos que se pierden, de ingresos que disminuyen y de familias que reorganizan por completo su vida para poder afrontar el proceso. Así, hace falta una respuesta institucional que incorpore de manera real la dimensión laboral y social de estas enfermedades y garantice una atención verdaderamente integral”, solicita.

En esta misma línea se ha manifestado Ana Belén Ramos, directora y psicóloga de AELCLÉS. “El sistema sanitario sigue centrado en el tratamiento clínico del cáncer hematológico, pero debemos avanzar: es necesario atender también las necesidades sociales y laborales de los pacientes, para que no paguen un precio adicional por la enfermedad y puedan, cuando la evolución lo permita, reincorporarse plenamente a la vida social y profesional”, sostiene.

Un antes y un después en la vida laboral

Uno de los datos más contundentes del informe es que más del 65% de las personas encuestadas afirma que su situación profesional ha empeorado tras el diagnóstico, con cifras especialmente elevadas en enfermedades como el linfoma de Hodgkin (78,1%) o las leucemias crónicas (73,9%).

Además, las solicitudes de incapacidad laboral son frecuentes: el 45,5% en mieloma y en torno al 43% en linfomas de Hodgkin y no Hodgkin, lo que refleja un impacto prolongado sobre la capacidad de mantener la actividad profesional.

El impacto económico es otro de los grandes ejes del informe. Más de dos tercios de las personas participantes -es decir, más del 66%- declara un empeoramiento de su situación económica tras la enfermedad, con especial incidencia en leucemias y linfomas. En algunas enfermedades concretas el porcentaje es aún mayor: 82,6% en leucemias crónicas, 78,9% en leucemia linfoblástica aguda, 75% en linfoma de Hodgkin y 70% en linfoma no Hodgkin. Y es que, a la reducción de ingresos se suman gastos mensuales adicionales significativos. En leucemia mieloide aguda, el 34,8% de las personas encuestadas declara asumir gastos superiores a 300 euros al mes; en leucemia linfoblástica aguda, el 26,3% supera esa cifra. Por su parte, en leucemias crónicas y linfoma de Hodgkin predominan los gastos mensuales situados entre 101 y 200 euros.

El impacto alcanza también al entorno familiar, especialmente a las personas cuidadoras. “Los datos muestran que una proporción considerable de personas cuidadoras ha tenido que dejar de trabajar, con mayor frecuencia en enfermedades de progresión más rápida”, sostiene Ana Belén Ramos. Y añade: “En enfermedades de progresión más rápida, como la leucemia mieloide aguda, el 34,8% de las personas cuidadoras ha tenido que abandonar su empleo, y un 43,5% ha solicitado bajas laborales o excedencias para poder asumir el cuidado”.

Metodología rigurosa y enfoque biopsicosocial

El informe se basa en una encuesta anónima impulsada por AELCLÉS, diseñada por trabajadoras sociales de las asociaciones miembro y difundida a través de la red asociativa y centros hospitalarios. En concreto, se realizaron estas encuestas entre 2024 y 2025 con la colaboración de las asociaciones miembro de AELCLÉS y la participación de más de 200 pacientes y personas cuidadoras de toda España, aportando su experiencia directa sobre el impacto laboral, económico y social de las enfermedades hematológicas.

Posteriormente, los datos fueron analizados por el equipo del Grado en Estadística de la Universidad de Salamanca, que aplicó técnicas descriptivas, inferenciales y multivariantes para identificar patrones y factores de vulnerabilidad.

Recomendaciones y llamada a la acción

A partir de los resultados, AELCLÉS plantea medidas concretas en los ámbitos laboral, económico, social e institucional. En concreto, solicita facilitar la reincorporación laboral mediante una adaptación efectiva de los puestos de trabajo, reforzar las ayudas económicas y el reconocimiento de los gastos vinculados a la enfermedad, apoyar de manera adecuada a las personas cuidadoras y garantizar una atención integral que incorpore la dimensión social de estas familias.

“También señalamos la importancia de que las administraciones públicas y los agentes sociales aseguren la participación efectiva de los pacientes oncohematológicos en las decisiones que les afectan y coordinen sus actuaciones para ofrecer respuestas más humanas, equitativas y ajustadas a sus necesidades”, solicita la directora de AELCLÉS.

Con este informe, AELCLÉS reafirma su compromiso con una atención verdaderamente integral, que contemple no solo el tratamiento médico, sino también la estabilidad laboral, la protección económica y el reconocimiento del valor de los cuidados como pilares esenciales para la calidad de vida de las personas con enfermedades oncohematológicas en España.