“Il dono di avere un fratellino con un cromosoma in più”: il libro di Barbara Heart per celebrare la Giornata mondiale della Sindrome di Down

Il 21 marzo si celebra la Giornata mondiale della Sindrome di Down, giornata riconosciuta dall’Onu che si svolge in tutto il mondo il 21esimo giorno del 3° mese per indicare l’unicità della triplicazione (trisomia) del 21° cromosoma che causa la Sindrome di Down. Una giornata per sensibilizzare all’inclusione sociale chi è affetto da questa patologia.

L’obiettivo dell’inclusione è quello che tutte le persone con Sindrome di Down possano partecipare, alla vita comune della propria comunità, essere accolti senza esser esclusi, perché diversi.

L’accoglienza dà gli strumenti base per vivere una vita dignitosa, dando opportunità ai bambini che affrontano quotidianamente questo disturbo, evitando così la più alta forma di discriminazione.

Educare all’autonomia è una delle aspettative più importanti e proprio per questo la giornata internazionale tende a portare avanti questo obiettivo tangibile e concretizzarlo in azioni pratiche, a supporto non solo di chi ne è affetto, ma anche a sostegno ai familiari.

Un’istruzione di qualità, una buona assistenza sanitaria, la possibilità di lavorare ed essere autonomi economicamente e prendere decisioni sulla propria vita questi sono gli obiettivi cardini della Giornata Internazionale della Sindrome di Down. Molto ancora c’è da fare specialmente dal punto di vista di assistenza sanitaria, molto ancora si farà per accogliere positivamente un bambino affetto dalla sindrome di Down, senza che questo possa diventare un dramma, in famiglia e nella società. Un libro che parla al cuore e accoglie con gentilezza la disabilità è Quello in più, edito da Il Ciliegio e scritto da Barbara Heart.

È la storia di un bambino, che accoglie con amore il suo fratellino down, analizzando con un chiave di lettura positiva ed unica, ogni caratteristica fisica e pratica che lo rendono diverso da lui, fino a definirlo il suo Eroe. Un libro che avvicina piccoli e grandi a riflettere serenamente su un tema importante come quello della Sindrome di Down.

Un viaggio intervista con l’autrice Barbara Heart per approfondire meglio questo discorso:

Barbara scrivi molto per l’infanzia, com’è nata l’idea di trattare la tematica della disabilità e nello specifico della Sindrome di Down?
Tutto è nato da una conoscenza fatta in tarda adolescenza: l’eroe della storia si chiamava Fabio. Con lui i miei compagni del camposcuola ed io abbiamo condiviso un’estate di abbracci e tante divertenti burle, perché Fabio amava scherzare e a me piaceva quel suo modo genuino di farlo senza mai cattiveria. È stata un’esperienza trasformativa averlo accanto. Un dono che mi ha accompagnata in tutti gli anni di Università e che tuttora mi accompagna nelle relazioni con l’altro. Un insegnamento di vita.

Pensi che un libro possa essere veicolo di cambiamenti, trasformazioni?
Un libro può essere tutto. La letteratura ha un potere immenso. Forse il più grande che possiede l’essere umano. Per questo va accudita e protetta e deve poter arrivare a tutti. In una società in cui prevale la bellezza del contenitore sul contenuto, le parole scritte su un libro possono fare la differenza. “Tutti gli usi della parola a tutti: mi sembra un buon motto, dal bel suono democratico. Non perché tutti siano artisti, ma perché nessuno sia schiavo.” Scriveva Gianni Rodari.

In che modo i bambini insegnano agli adulti ad approcciarsi al “diverso”?
I bambini non hanno sovrastrutture. Sono creature curiose che si lasciano incantare da ciò che li circonda. Penso che la parte bambina che dimora in ogni adulto dovrebbe sempre essere ascoltata, accolta e nutrita. Per guardare all’alterità senza filtri, con stupore. Per approcciarsi al diverso con uno sguardo vergine, senza pregiudizi. Per abbattere quei muri insormontabili che ci allontanano gli uni dagli altri perché, in fondo, siamo un po’ tutti polvere di stelle.

Che cos’è l’inclusione secondo te e come spiegarla ai bambini?
Mi piace pensare all’inclusione come a una metamorfosi in cui le parti che si relazionano si annusano con delicatezza e rispetto e poi trasferiscono reciprocamente qualcosa in sé stessi. Negli atelier che propongo ai bambini utilizzo sempre il colore e i libri come strumenti di “trasformazione”. Ricordo con commozione uno dei primi laboratori a cui hanno partecipato piccoli “bruchi” di varie etnie. Uno di loro aveva un disturbo cromosomico. A regnare inizialmente fu il silenzio. Poi ho letto loro un albo illustrato che narrava di strane creature tutte diverse fra loro che, dopo aver fatto amicizia, si tramutavano in bellissime farfalle. È passato molto tempo da allora, ma un’immagine è vivida tuttora: quando la mia voce ha chiuso quel concerto di parole lasciando sui volti presenti il più armonioso dei sorrisi il “bruco” affetto da Sindrome di Down ha battuto le mani con enfasi e baciato tutti. Il cambiamento è avvenuto: tutti i bruchi si sono trasformati in farfalle, proprio come nella storia narrata.

Perché viaggiare con “Quello in più”?
Per fare una nuotata nel mare del bello, del diverso, perché Quello in più ha orecchie minuscole, ma può ascoltare fino in fondo al mare. Buona lettura!

Quello in più. di Barbara Heart, illustrazioni di Angela Bressan – Editore ‏Il Ciliegio, Età di lettura: da 3 anni

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