Las redes se movilizan para acabar con el dolor de Leo, el niño sevillano de 12 años con Piel de Mariposa
Cada mañana, Leo, un niño sevillano, se levanta unas horas antes de que empiece el colegio para que su madre, Lidia, le pueda curar las heridas. Con solo 12 años, el pequeño ha tenido que luchar toda su vida con la Piel de Mariposa, una enfermedad rara que le provoca un dolor constante. Sin embargo, Leo no quiere rendirse y pide la colaboración ciudadana para acelerar el proceso de financiación de un medicamento que le ayudaría a mejorar su calidad de vida: Vyjuvek.
La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad rara e incurable que provoca una fragilidad extrema en la piel. Todo debido a la falta de la proteína 'colágeno de tipo VII' (COL7), presente en las capas de la piel y que actúa a modo de 'pegamento'. Por ello, las personas con esta enfermedad sufren de constantes heridas y ampollas que deben ser vendadas y curadas a diario. Este proceso de curación dura entre una y cuatro horas, lo que, sumado al dolor, condiciona la vida de los pacientes.
"Un niño que no puede hacer las actividades que tú haces, que no puede jugar con sus amigos libremente" así es como se siente Leo. A pesar de su corta edad, el niño sevillano afirma sentir "desesperación" ante la imposibilidad de aliviar su padecimiento, a pesar de que ya existe un tratamiento para ello. "Lo más doloroso es que un niño normal no siente dolor todos los días, personas como nosotros lamentablemente sí".
El tratamiento que podría mejorar su vida aún no es accesible en España
A pesar de todo, Leo mantiene un actitud esperanzadora gracias a la existencia de un medicamento capaz acelerar la regeneración de la piel de pacientes como Leo. Un gel de aplicación semanal que cuenta con la presencia del gen COL7A1, capaz de introducirse en las células de la piel y provocar la producción de la proteína COL7. Por ello, el tratamiento Vyjuvek fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en marzo de 2025.
Sin embargo, tanto la familia de Leo como la organización DEBRA Piel de Mariposa denuncian la falta de accesibilidad al tratamiento en España, pese haber transcurrido los 180 días que tienen por ley para aprobar la financiación de un tratamiento aprobado por la EMA. Vyjuvek ya está disponible en otros países europeos como Francia, Alemania e Italia, donde ya se administra en sus hospitales.
Por ello, Leo ha querido utilizar las redes sociales para dar visibilidad a su situación y pedir firmas para reclamar la incorporación de este necesario medicamento en el Sistema Nacional de Salud. El pequeño sevillano asegura que "Queremos que los papeleos se aligeren" ya que este medicamento "me va a salvar las heridas, me va a ayudar a hacer muchas cosas que a diario me cuestan hacer".