“Ты будто попадаешь на остров“: кто живёт и работает в единственном лепрозории Казахстана
В Казахстане единственный лепрозорий находится в Кызылординской области. Здесь с советских времён лечат пациентов с этим редким заболеванием. Корреспондент TengriHealth рассказывает, кто живёт и работает в лечебном учреждении, вокруг которого и сегодня огромное количество мифов.
"Ни один доктор не мечтал работать в лепрозории"
Молдагали Сейталиев — главный врач Казахского республиканского лепрозория. И если говорить откровенно, он никогда не мечтал о такой работе и не планировал связывать свою жизнь с этим местом. Скорее, всё произошло по стечению обстоятельств.
Справка. Лепрозорий — специализированное медицинское учреждение, которое занимается профилактикой лепры, оказывает квалифицированную медицинскую помощь и предоставляет отдельные виды социальной поддержки людям с этим диагнозом.
В начале нулевых Сейталиев совмещал должность заместителя начальника облздрава и руководителя центра медицины катастроф Кызылординской области.
"Однажды ко мне за помощью обратился главный врач лепрозория и опытный хирург — отец моего близкого друга, тоже врача. Он рассказал, что в лечебном учреждении много пациентов, и им нередко нужна срочная хирургическая помощь. Но в обычных больницах таким людям часто отказывали — и они оставались без лечения и иногда умирали", — вспоминает события двадцатилетней давности нынешний главврач лепрозория.
Сейталиева попросили подключиться. Сначала он помогал в лепрозории хирургическим пациентам: проводил анестезию, обеспечивал наркоз и послеоперационную интенсивную терапию.
"Я согласился, потому что меня попросил отец друга — человек, которого я бесконечно уважал. Хотя, признаюсь, без особого энтузиазма. Наверное, ни один доктор не мечтал работать в лепрозории. У меня, как и у любого человека, был страх. Но именно тогда я и связал свою судьбу с этим местом", — рассказывает наш герой.
"Ощущение, будто ты попадаешь на остров"
Первое время тревога давала о себе знать. Мужчина признаётся, на работу в лепрозорий он надевал несколько слоёв масок и перчаток. После каждой операции буквально бежал в душ или в баню. Но постепенно его начало удивлять другое.
"Я заметил, что отношения между персоналом и пациентами здесь совсем иные. Всё спокойно. Врачи друг с другом не соревнуются, никто не гонится за деньгами. Медики могли даже финансово помогать пациентам", — говорит Сейталиев.
Он вспоминает, ощущение было необычным: казалось, что он попал на остров, оставшийся где-то в прошлом, в другой эпохе.
"Я начал изучать болезнь, читал много статей на эту тему. В 2005 году прошёл специализацию по лепре в Астраханском научно-исследовательском институте. И постепенно мои страхи уходили. Окончательно я от них избавился благодаря общению с учёными-лепрологами, сотрудниками института, новым знаниям о заболевании, а также знакомством с европейскими меценатами, которые помогают таким пациентам".
Добавить автора цитаты
Добавить изображение
Молдагали Сейталиев
Главный врач Казахского республиканского лепрозория
С тех пор и по сегодняшний день он работает в лепрозории. Сначала о решении окончательно перейти в эту сферу знала только жена нашего героя — тоже врач. Чуть позже пришлось рассказать и другим близким.
"Конечно, новость никто не воспринял с радостью. Сначала на меня смотрели со страхом и непониманием. Но потом все привыкли и перестали бояться", — признаётся он.
Чтобы окончательно развеять один из самых распространённых мифов, Молдагали Сейталиев говорит, что за всю почти вековую историю лепрозория (в 2029 году учреждению исполнится 100 лет) не было зарегистрировано ни одного случая заражения среди сотрудников.
Болезнь "дьявола": что сегодня известно о лепре
Лепру веками называли "ленивой смертью" или болезнью "дьявола", потому как она медленно и тяжело забирала жизнь человека. Она разрушала не только здоровье и внешность человека, но и его социальную жизнь. В прошлые столетия больных избегали, изгоняли из домов и даже населённых пунктов, нередко вместе с семьями.
Справка. Лепра, также известная как проказа или болезнь Хансена, — хроническое инфекционное заболевание, вызываемое бактерией Mycobacterium leprae, поражающее кожу и периферическую нервную систему.
Сегодня врачи-лепрологи говорят, что страх, который до сих пор окружал этот диагноз, скорее, наследие прошлого, чем отражение реальности. Даже слова "проказа" и "прокажённый" сейчас считаются оскорбительными и их стараются не употреблять.
Молдагали Сейталиев рассказывает, что люди, контактировавшие с пациентами, больными лепрой, свободно перемещаются и не подлежат изоляции.
"Лепра относится к числу наименее заразных и наименее передаваемых инфекций. Бояться этого заболевания сегодня так же, как боялись её десятилетия назад, — проявление незнания", — подчеркнул специалист.
В Казахстане за 12 лет выявили всего три случая заболевания лепрой, последний — в 2017 году.
Фото:depositphotos.com
История "последнего" пациента
Как вспоминает врач, летом 2017 года в лепрозорий поступил 35-летний мужчина. Он жил в Мангистауской области, но родом был из Каракалпакстана (Узбекистан). Его дедушка, с которым до переезда в Казахстан пациент тесно контактировал долгие годы, страдал лепроматозной формой лепры.
По словам специалиста, мужчина догадывался о своём диагнозе, но боялся признать его.
"Лепра — один из тех диагнозов, которые человек никогда не захочет услышать. Люди готовы принять даже смертельное заболевание, но не лепру", — делится наблюдениями Сейталиев.
Сначала один из казахстанских врачей посоветовал пациенту обратиться в лепрозорий по месту прежнего проживания — в Каракалпакстане. Он так и сделал, но оттуда его всё равно направили в Казахстан.
"Мужчина рассказывал, что болезнь начиналась постепенно. Сначала появилось чувство онемения и похолодания в руках и ногах. Позже на коже возникли гипохромные пятна, характерные для лепры — они сухие и теряют чувствительность. На локтях и коленях образовались язвы", — вспоминает врач.
В лепрозории этот человек прошёл полный курс лечения, и после завершения терапии его выписали под диспансерное наблюдение. Сейчас мужчина работает, ежегодно проходит контрольные обследования. И как рассказывает наш собеседник, болезнь у него протекала без осложнений.
Почему люди всё ещё живут в лепрозории?
Сегодня, по информации Сейталиева, на учёте в Казахстане состоят 212 пациентов с лепрой. Кроме этого зарегистрировано 224 человека, контактировавших с больными. Среди людей с этим диагнозом нет детей и подростков — лепра поражает в основном представителей старшего поколения.
"Самому молодому нашему пациенту 44 года. Это как раз тот мужчина, последний из выявленных, о котором я рассказывал. Самому старшему — 94 года", — приводит цифры главный врач лепрозория.
Как объясняет наш собеседник, лишь около 30 больных постоянно живут в лепрозории. Сейчас здесь остаются те, кто из-за возраста или инвалидности оказался в тяжёлом социальном положении.
В основном это заболевшие ещё в 60-70-е годы прошлого столетия. Раньше многие из них работали в центре, вели хозяйство, но сегодня большинству пациентов уже за 80.
"В то время не было эффективного лечения лепры, поэтому многие из пациентов стали инвалидами. У одних из-за диагноза не получилось обустроить свою жизнь, другие не могут жить с детьми и внуками", — рассказывает лепролог.
Поскольку лепра поражает периферическую нервную систему, в том числе лицевой, лучевой, локтевой нервы и нервы нижних конечностей, изменения, вызванные болезнью, становятся заметны внешне.
"Лицо и руки никуда не спрячешь, — подмечает врач. — Даже после успешного лечения периферическая нервная система либо не восстанавливается вовсе, либо восстанавливается крайне медленно — иногда на это не хватает всей жизни".
"Искривления лица и конечностей, частые травмы, трофические поражения кожи делают таких людей уязвимыми и отталкивающими в глазах общества. Их начинают избегать. Со временем и сами пациенты замыкаются в себе, стараются не появляться на людях", — объясняет причину добровольной изоляции Молдагали Сейталиев.
В результате больные находят поддержку и принятие в лепрозориях, где формируется особое сообщество — мир людей с общей судьбой и схожим опытом.
Врач рассказывает, что в центре пациенты получают медицинскую помощь, реабилитацию и поддержку. И, что важно, лепрозорий не изолирует людей — они могут лечиться и в других поликлиниках страны.
"После курса современной комбинированной химиотерапии человек полностью избавляется от микобактерии, вызывающей лепру, и перестаёт быть источником инфекции. Становится абсолютно безопасным для окружающих", — отметил эксперт.
По словам Молдагали Сейталиева, если вовремя обратиться за медпомощью, то можно предотвратить и развитие инвалидности.
"Среди наших пациентов немало тех, кто после успешного курса терапии вернулся к обычной жизни — домой, в общество, к прежней работе", — рассказал специалист.
Во многих странах мира лепрозории уже давно не существуют. По словам врача, со временем такое произойдёт и в Казахстане. Однако страх перед болезнью, к сожалению, может ещё долго оставаться в памяти людей.
Здание Казахского республиканского лепрозория в Кызылординской области. Фото предоставлено пресс-службой лепрозория.
46 лет разлуки: история пациентки лепрозория
Молдагали Сейталиев рассказал историю, которая произошла в лепрозории с одной из пациенток почти десять лет назад.
Врач вспоминает, как в один из дней заметил, что обычно угрюмая и часто жалующаяся на боли пожилая пациентка, которая больше 40 лет прожила в лепрозории, буквально светилась от счастья. Он тут же поинтересовался, что случилось.
"Диагноз ей поставили в 1972 году, в лепрозорий привезли из Кокшетауской области. У тогда ещё молодой женщины было трое маленьких детей — два сына и дочь. Родственники, узнав о диагнозе, полностью отказались от неё, а детям сказали, что мать умерла", — рассказывает врач.
Люди в лепрозории много лет живут бок о бок, дружат и делятся самым сокровенным. Одного из пациентов, с которым эта женщина поддерживала отношения, навещал сын. И когда он по делам поехал в Кокшетау, отец попросил его найти её детей.
"Это похоже на чудо, но спустя 46 лет уже взрослые сыновья и дочь этой женщины вместе со своими детьми узнали о судьбе матери и приехали к ней в лепрозорий. Поэтому она и ходила счастливая", — говорит Сейталиев.
К сожалению, спустя короткое время женщина умерла. А эта история стала для всех примером того, как страх общества перед диагнозом может лишить человека, казалось бы, обычных радостей.
Болезнь без "природного очага": риски
Молдагали Сейталиев подчёркивает, что лепра — это инфекция, источником которой является исключительно человек. Природного очага у неё не существует. Основным и единственным условием возникновения болезни и её распространения остаётся появление больного.
Несмотря на пугающее прошлое, лепра — одна из самых низкопередаваемых инфекций. Это ключевой момент, который часто упускают.
"Лепра относится к инфекциям с крайне низкой заразностью. Она не передаётся бытовым путём и не распространяется при обычном общении. Заражение возможно лишь при длительном и тесном, как правило, семейном, контакте с больным человеком", — пояснил он.
Врач отмечает ещё один важный момент: риск инфицирования бактерией лепры выше, чем риск развития болезни.
"Не все заражённые микобактерией люди заболевают лепрой. Она может находиться в организме годами и никак себя не проявлять. Заболевают лишь те, у кого снизилась сопротивляемость организма", — объясняет лепролог.
Лепра развивается при сочетании факторов, ослабляющих иммунную защиту:
неблагоприятных санитарно-гигиенических условий;
бедности;
недоедания;
длительного стресса.
Интересно, что лепрозные палочки не растут в искусственных питательных средах, что затрудняет их изучение. До сих пор учёным не удалось искусственно заразить лепрой животных — сделать это сложно как раз из-за низкой заразности бактерии. До сих пор нет и методик, которые бы помогали распознавать недуг на ранних стадиях.
Миграция как главный фактор риска
Основным фактором распространения лепры, по словам врача, является миграция. Речь идёт не о туристах, а о больных, контактных или скрытых носителях инфекции, которые меняют страну проживания.
"Парадоксально, но даже переезд в более благополучные условия может сыграть плохую роль: смена среды, климата и образа жизни — стресс для организма. Именно он может стать толчком к развитию болезни, которая годами находилась в "спящем" состоянии", — объясняет Молдагали Сейталиев.
Фото: depositphotos.com
Как отмечает врач, за последние десятилетия мир действительно добился серьёзного прогресса в борьбе с лепрой.
"Благодаря усилиям международного сообщества и внедрению комбинированной химиотерапии под эгидой ВОЗ в ряде стран с высокой заболеваемостью — таких как Индия, Бразилия и Индонезия — удалось добиться устранения лепры как массового заболевания", — говорит доктор.
Однако полностью избавиться от болезни пока не удалось.
По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно в мире регистрируется около 200 000 новых случаев заболевания. Самые ближайшие к нам — в Узбекистане, где в 2024 году официально подвердили три новых случая лепры.
В 2025 году впервые за последние 40 лет таких больных выявили в Европе. В Румынии диагноз подтвердили у массажистки из Индонезии, которая приехала в страну на заработки.
Читайте также:
“Несгибашки“, квадрат и мифы об аутизме: как живут семьи детей с РАС
“Молодые уходят быстрее“: как инсульт в 35 лет изменил жизнь казахстанки
Когда память стирается: что нужно знать каждому казахстанцу о болезни Альцгеймера
“Из-за тебя я чуть не погиб“. Алматинцу пересадили сердце из-за энергетиков