Cáncer infantil: la lucha contra el diagnóstico y el sistema de salud peruano
Cada año se registran entre 1.800 y 2.000 nuevos casos de cáncer infantil en el Perú y alrededor de 400 menores fallecen, según cifras del Ministerio de Salud. Y la leucemia representa cerca del 40% de diagnósticos, seguida por tumores cerebrales y linfomas. El país enfrenta además una escasez severa de especialistas.
Organizaciones médicas estiman que se necesitarían más de un centenar de oncólogos pediátricos, pero apenas existen 27, y 25 de ellos trabajan en Lima. Esta concentración obliga a trasladar pacientes desde regiones hacia hospitales de la capital, lo que implica gastos adicionales, desarraigo familiar y desgaste emocional. A ello se suman denuncias de desabastecimiento de medicamentos, reactivos y equipos, obstáculos que persisten incluso después de superada la enfermedad.
Expertos afirman que la desigualdad territorial es el principal desafío pendiente para que no se pierdan más vidas. En sistemas de salud con evaluación temprana y tratamiento continuo, la supervivencia del cáncer infantil supera el 80%. Cuando hay retrasos o acceso limitado, las probabilidades disminuyen de forma considerable, hasta un 30%. Sin embargo, detrás de estas estadísticas existen historias marcadas por esperas, trámites y gastos que agravan la lucha de los niños y sus familias.
Cuando irse del país es la única esperanza para poder sanar
Laura Rojas habla con una mezcla de cansancio, fe y urgencia. Su hija Valentina, de 14 años, fue diagnosticada con leucemia mieloide aguda de alto riesgo y estuvo recibiendo tratamiento en el Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja. Actualmente, la menor se atiende en una posta de Carabayllo. No obstante, el procedimiento que podría salvarle la vida —un trasplante de médula ósea— no puede realizarse con la rapidez necesaria en el Perú.
“Necesitamos reunir unos 20 mil dólares para poder viajar. Irnos del país es nuestra única esperanza, allá sí hay ayuda”, explica. Los médicos le indicaron que en Europa, particularmente en Italia, el acceso a donantes y bancos de médula permitiría acelerar el proceso. Para ella, el viaje no es una opción, sino una carrera contra el tiempo.
La noticia cambió todo. “La vida puede dar un giro completo. Hemos tenido que dejar planes, estabilidad, familia. Nos vamos sin saber si nos irá bien o mal, pero voy a luchar por su vida”, asevera. Reconoce que el idioma y la incertidumbre la asustan, mas se aferra a sus creencias: “Dios acomoda las cosas”.
El impacto emocional también ha golpeado a la niña. Hace pocos días falleció otra paciente del área oncológica y Valentina temió que su destino fuera el mismo. “Se deprimió y pensó que ese sería su final. Ahora está estable y sin dolor. Los médicos dicen que es casi un milagro”, narra.
Laura resume lo que ha aprendido en estos largos meses: “Mientras los enfermos no sean los tuyos, no tomas conciencia. Solo quien lo vive sabe lo que es esta lucha”. Sin embargo, las ganas de salir adelante y su vínculo madre-hija son más fuertes que la adversidad: ‘‘Ella es todo para mí… Somos una pequeña familia’’.
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Recursos insuficientes y autoridades indiferentes hacia el dolor
El 18 de diciembre de 2024 marcó un antes y un después en la vida de Sabina. Un día antes, su hija Kataleya celebraba su promoción de inicial; al día siguiente, un análisis de rutina reveló que tenía hemoglobina en 4. Fue derivada de urgencia y el diagnóstico llegó como un golpe seco: leucemia. “Fue como un vaso de agua helada. Hasta hoy no puedo asimilar el por qué le tocó pasar por esto”, recuerda.
Hoy, la menor recibe tratamiento en el Hospital Alberto Sabogal Sologuren, de la red de EsSalud, donde Sabina asegura haber aprendido a sobrevivir a un sistema que considera hostil. “Por amor no consigues nada; siendo insistente sí. He tenido que golpear puertas, exigir, reclamar. No es porque quiera problemas, es porque quiero salvar a mi nena”, afirma.
La enfermedad también transformó su economía. Antes, ella y su esposo Jordan trabajaban y podían sostener el hogar. Hoy él gana alrededor de 1.500 soles y ella dejó de laborar para acompañar a la niña. “Hay días que comía y días que no. Me he tenido que humillar para pedir ayuda”, admite.
A pesar de haberse mudado desde Carabayllo hasta San Juan de Miraflores para estar más cerca del Callao, el traslado diario sigue implicando un gasto adicional. Aun así, denuncia que la presión institucional es constante: “Si no vienes a las citas, te dicen que pueden reportarte a fiscalía o al Ministerio de la Mujer. En vez de apoyo, recibes amenazas”.
Sabina cuenta que uno de los momentos más duros fue escuchar a Kataleya decir: “Mamá, pide a Diosito que me lleve”. Ella le respondió que no, que seguirían luchando juntas. Desde entonces, repite la misma promesa: resistir. Su exigencia al Estado es concreta: “No pedimos miles de soles, pedimos medicinas. Si hay eso, nuestros hijos tienen oportunidad de vivir. Si no hay, se nos van”.
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