VIH, el conocimiento que empodera pero no acaba con el estigma

Las personas con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) están ligadas a un tratamiento a largo plazo y a un proceso de atención complejo. Son vulnerables clínica, social y emocionalmente, se enfrentan a numerosos desafíos y, a menudo, pese a los avances conseguidos, aún son estigmatizados.

En España, y según el informe Vigilancia Epidemiológica del VIH y Sida en España 2024, las tasas de nuevos diagnósticos continúan descendiendo. En 2024 se notificaron 3.340 nuevos diagnósticos, con una tasa estimada de 7,44 por 100.000 habitantes. Pese a todo ello, la mitad de las personas diagnosticadas en 2024 presentaron un diagnóstico tardío, lo que supone una serie de retos a la hora de tratar la enfermedad, como un aumento del riesgo de complicaciones, peores resultados clínicos y fallos en el acceso temprano a la prueba. 

Con el fin de abordar este y otros desafíos de la enfermedad, la Fundación Jiménez Díaz insiste en la necesidad de extender las acciones de información y sensibilización, así como mejorar la detección precoz y la prevención. Unas necesidades que han quedado reflejadas en la jornada “El VIH a través del tiempo: ciencia, sociedad y salud pública”, promovida por los doctores Miguel Górgolas y Alfonso Cabello, jefe y jefe asociado, respectivamente, del Departamento de Enfermedades Infecciosas del hospital madrileño.

VIH, de sentencia de muerte a enfermedad crónica y tratable

El VIH ha pasado de ser una emergencia potencialmente mortal a una enfermedad crónica controlable. Nuevas estrategias e iniciativas, así como avances en el tratamiento, han garantizado que menos personas se infecten con el virus y que más afectadas reciban tratamiento y tengan una calidad de vida similar a la de cualquier otra persona. Como apunta la Doctora Irene Carrillo, del Departamento de Enfermedades Infecciosas de la Fundación Jiménez Díaz, “el VIH se gestiona como una enfermedad crónica gracias a tratamientos muy eficaces”.

Y todo ello pese a su largo periodo de incubación, sus múltiples modos de transmisión y su desafío a los grandes esfuerzos para desarrollar una cura definitiva, lo que la ha convertido en unas de las enfermedades infecciosas más complejas y desafiantes. Sin embargo, los avances terapéuticos han “permitido individualizar la terapia y que las personas puedan llevar una vida similar al resto de población, manteniendo el virus controlado con el tratamiento y precisando de una revisión periódica, similar a otras condiciones de salud”, afirma el Doctor Cabello.

Los avances en la investigación de los últimos años han proporcionado un alivio físico y emocional considerable a las personas con VIH que les permite llevar una vida prácticamente normal. En este sentido, cuando una persona recibe un tratamiento eficaz, se reduce el nivel de carga viral en sangre y, cuando estos son extremadamente bajos, se habla de carga viral indetectable. “Mantener la carga viral controlada no solo mejora la salud individual sino que evita la transmisión a otras personas, lo que permite situar por primera vez el fin de la pandemia en el horizonte”, reconoce la Doctora Álvarez. 

Pese a todo el camino recorrido, aún falta por superar retos como una mejor posología, que alargue el intervalo de la pauta, o buscar nuevas terapias que ‘instruyan’ al sistema inmune a combatir y controlar la infección sin un tratamiento antirretroviral, así como dar con una vacuna eficaz.

Sin embargo, y pese a todo, “el panorama de la salud sexual aún plantea nuevos retos”, advierte la Doctora Carrillo, fundamentalmente porque se ha producido un repunte de las infecciones de transmisión sexual debido al abandono del preservativo. Y también “hay que considerar el consumo de drogas que potencian la actividad sexual y se usan por vía intravenosa, que puede favorecer la transmisión del VIH y otras infecciones por vía parenteral”, advierte el Doctor Górgolas. La información, aquí, es clave para evitar riesgos.

Diagnóstico tardío del VIH, un problema que precisa soluciones

¿Por qué se produce un retraso en el diagnóstico? Buena parte de la respuesta debe buscarse en que la percepción del riesgo de contraer el virus ha disminuido. Así, “se percibe como un problema del pasado o vinculado a otros grupos de personas, lo que conlleva la relajación en el uso de métodos preventivos, cuyo papel sigue siendo clave”, explica la Doctora Beatriz Álvarez, especialista del mismo departamento y coorganizadora del encuentro.

Uno de los problemas es que el diagnóstico tardío contribuye a la transmisión continua del VIH ya que, a menudo durante años, las personas desconocen que lo tienen y no reciben tratamiento. “La ausencia de síntomas hace que muchas personas no consideren la posibilidad de tener VIH”, advierte la Doctora Álvarez. De ahí que incluir la prueba del VIH en las rutinas de salud sea primordial.

El estigma y las desigualdades en el VIH 

Si algo ha quedado patente a lo largo de todos los años de trabajo para tratar el VIH ha sido que el estigma sigue siendo uno de los mayores obstáculos para acabar con la enfermedad: porque impide el acceso a la atención médica; afecta a la salud mental y aísla y excluye. “La desinformación sobre la infección continúa generando miedo, alarma social y mantiene barreras sociales y estructurales, lo que puede traducirse en falta de autoestima, dificultad en la autoaceptación y temor al rechazo social”, advierte la Doctora Álvarez.

A todo ello debe sumarse otro reto importante: el acceso al diagnóstico, la profilaxis y el tratamiento, que aún son desiguales y que hacen que muchas personas lleguen tarde al sistema sanitario. Es clave, por tanto, trabajar en “estrategias más integrales de prevención y atención, en reforzar el cribado sistemático y en incorporar antirretrovirales de acción prolongada como alternativa a la medicación diaria”, apunta la Doctora Carrillo. 

También los modelos de atención sanitaria avanzan hacia una mayor accesibilidad, con pruebas más rápidas que ayuden a minimizar el estigma.