Dr. Cristian Rebolledo: “La Ley Ricarte Soto está tensionada por un tema de diseño”
Tras la suspensión del proceso de evaluación de la Ley Ricarte Soto, organizaciones sociales, pacientes y autoridades del mundo de la salud se han pronunciado en contra de la paralización indefinida y la falta de avances en una política pública para el acceso a tratamientos de alto costo.
La ley, vigente desde 2015, fue diseñada en primera instancia para financiar terapias para enfermedades complejas, con un fondo anual de 100 mil millones.
Cabe destacar que se estima que 1 millón 500 mil personas padecen de una enfermedad poco frecuente (EPOF). El 72% de estas patologías son de origen genético. Por parte de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), consideran como desafíos la falta de diagnóstico oportuno, el acceso limitado tanto a tratamientos como medicamentos y la ausencia de políticas públicas específicas.
El profesor de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, Cristián Rebolledo, sostuvo que la complejidad del proceso de evaluación de la Ley Ricarte Soto no es la incorporación de nuevos problemas de salud, sino de nuevas tecnologías para abordar estas enfermedades, que también son revisadas por la comisión encargada.
“Este retraso muchas veces tiene que ver con la posibilidad de ser fino frente al diseño, respecto a qué incorporar y qué elementos dejar fuera”, añadió el médico.
En esa línea, Rebolledo apuntó a que “la Ley Ricarte Soto está tensionada por un tema de diseño”, debido a tres aspectos incompatibles entre sí: lo sanitario, lo económico fiscal y la política institucional.
“Marcha de los enfermos”, encabezada por el periodista Ricarte Soto.
En cuanto al factor sanitario, el experto detalló que la principal dificultad consiste en la falta de incorporación de tecnologías, las que deben contar con un respaldo y evidencia de cómo mejoran la calidad de vida de los pacientes.
Respecto a la dimensión económica fiscal, el profesor de la Casa de Bello explicó que, debido a que el presupuesto del Estado tiene un “financiamiento cerrado, calculado anualmente y que cada incorporación compromete gastos estructurales y genera efectos de arrastre que empujan el sistema al límite”, la legislación en cuestión termina en tensión permanente con la disponibilidad presupuestaria.
Por último, sobre la política institucional el doctor en Salud Pública explicó que la legislación se pensó de manera concreta, pero hoy es la respuesta para todas las enfermedades de alto costo. En relación a los anterior, Rebolledo afirmó que “se generó mucha expectativa sobre una ley que tal vez no esperaba ser tan grande”.
“Estos tres elementos, que son propios del diseño de Ricarte Soto, conducen a un escenario como el actual. No creo que sea tanto un tema de voluntad, como (sí) de diseño estructural de la política pública, enfatizó el salubrista.
Por definición, la Ley Ricarte Soto consiste en ayudar a las personas diagnosticadas con enfermedades raras de alto costo. Pagar estos tratamientos aclara el médico, consta de dos posibilidades: el no financiamiento o el endeudamiento con cierto grado de incertidumbre. Recalcó que tener este gasto mensual para las familias, que muy pocas podrían financiar adecuadamente, es negativo en todos los casos.
Rebolledo considera que la ley “podría potencialmente abordar más problemas de salud, sin embargo, no ha generado ninguna promesa de cuales podría financiar”.