Η ασθένεια δεν είναι ντροπή

Οταν ο δήμαρχος Αγίου Ευστρατίου, Κώστας Σινάνης, ανακοίνωσε δημόσια ότι πάσχει από σπάνια μορφή καρκίνου, δεν έκανε απλώς μια προσωπική εξομολόγηση. Εκανε μια πράξη δημόσιας ευθύνης. Εσπασε τη σιωπή. Μια σιωπή που εξακολουθεί να βαραίνει όσους νοσούν – ορισμένοι γιατί δεν θέλουν, άλλοι γιατί δεν μπορούν ή γιατί δεν τους «επιτρέπεται», γιατί θα λυγίσουν, γιατί νιώθουν ότι μοιράζουν στενοχώρια…

«Η ασθένεια δεν είναι ντροπή» μου είχε πει κάποτε ένα αγαπημένο πρόσωπο.  Υποτίμησα όμως τότε εκείνα τα λόγια. Κυρίως, υποτίμησα το νόημά τους. Η περίπτωση του δημάρχου με έκανε να ανακαλέσω.

Συχνά μεταχειριζόμαστε τη νόσο σαν κάτι που πρέπει να κρύβεται. Σαν αδυναμία. Οι ασθενείς πιθανόν να φοβούνται περισσότερο το κρυφό μήνυμα που εκπέμπει παρά το ίδιο το νόσημα. Είναι κάτι που σε θέτει εκτός ρόλου, εκτός αντοχών, εκτός ζωής.

Στη χώρα μας, η σοβαρή νόσος παραμένει σε μεγάλο βαθμό ιδιωτική υπόθεση – με κάποιες βέβαια λαμπρές εξαιρέσεις, που δημιουργούν ρωγμές στο συμπαγές αυτό τείχος. Πολλοί ασθενείς αισθάνονται ότι πρέπει να απολογηθούν: στη δουλειά τους, στο περιβάλλον τους, στην οικογένειά τους.

Παράλληλα, η δημόσια στάση ενός αιρετού –και μάλιστα δημάρχου ενός μικρού, ακριτικού νησιού – φωτίζει αναπόφευκτα και κάτι ακόμα: τις ανισότητες στην πρόσβαση στη φροντίδα υγείας. Το ερώτημα δεν είναι μόνο πώς ζει κανείς με μια σοβαρή ασθένεια, αλλά καιπούζει. Η έγκαιρη διάγνωση, η εξειδικευμένη παρακολούθηση, η συνέχεια της θεραπείας δεν είναι αυτονόητες για όλους.

Η νησιωτικότητα εξακολουθεί να δοκιμάζει τα όρια του ΕΣΥ: μετακινήσεις, διακοπές στη φροντίδα, έλλειμμα στις υπηρεσίες, ροκάνισμα αντοχών και συχνά οικονομικό κόστος του ασθενούς και της οικογένειάς του. Και παρότι η πολιτική υγείας έχει αγκαλιάσει αυτή την παραδοχή, ότι δηλαδή η γεωγραφία δεν πρέπει να καθορίζει τις πιθανότητες, στην πράξη το θεμελιώδες αυτό δικαίωμα δεν καθίσταται εφικτό.

Η ανοιχτή δήλωση μιας τέτοιας ασθένειας λειτουργεί τελικά και ως υπενθύμιση. Οτι η υγεία δεν είναι ατομική υπόθεση, αλλά συλλογική ευθύνη. Οτι οι άνθρωποι δεν «παγώνουν» τη ζωή τους μέχρι να τελειώσει η θεραπεία. Συνεχίζουν να εργάζονται, να διοικούν, να συμμετέχουν, να ζουν. Και χρειάζονται ένα σύστημα, που οφείλει όχι μόνο να τους υποστηρίζει, αλλά να τους το επιτρέπει.

Ο καρκίνος και κάθε άλλη σοβαρή νόσος δεν είναι ταμπού. Ταμπού πρέπει να είναι η σιωπή. Και η διαρκής έκπληξη ότι η ζωή κρύβει εκπλήξεις – πολλές φορές αρνητικές.  Ας μη γελιόμαστε. Η σιωπή κοστίζει – στην ψυχική υγεία, στην έγκαιρη αναζήτηση βοήθειας, στην κατανόηση του τι σημαίνει να ζεις με μια χρόνια ή απειλητική νόσο.

Ισως τελικά η πιο ουσιαστική πράξη να είναι αυτή: να μιλάς ή να αφουγκράζεσαι – ανάλογα σε ποια πλευρά βρίσκεσαι.