Σύνδρομο CRPS: Πονάω ακόμα και όταν με αγκαλιάζουν οι γονείς μου
Είναι μόλις 10 χρονών και υποφέρει από τις πιο επώδυνες παθήσεις που θα μπορούσε να βιώσει ποτέ ο άνθρωπος.
Είναι η 10χρονη Bella Macey από τη Μελβούρνη και πάσχει από το σύνδρομο CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) μια ιδιαίτερη κατηγορία συνδρόμων πόνου με στοιχεία καυσαλγίας, συμμετοχή του αυτόνομου νευρικού συστήματος και ιδιαίτερη αντοχή σε συντηρητικές θεραπείες, με ή χωρίς τραυματισμό νεύρων.
Η Bella βαθμολογεί την ένταση του πόνου 10 στα 10.
«Είναι όλα αιχμηρά, καίει, τσούζει, είναι όλα επώδυνα. Είναι διαφορετικός πόνος (που) δεν ήξερα ποτέ ότι ήταν πιθανός» αναφέρει η ίδια.
«Ούτε μπάνιο δεν μπορώ να κάνω»
Τον πρώτο μήνα που διαγνώστηκε η Bella θυμάται το ένα της πόδι να παραλύει και ακόμη και οι απλές κινήσεις να γίνονται ανυπόφορες.
Όπως λέει δεν μπορεί να κάνει μπάνιο, δεν μπορεί να ακουμπήσει επάνω της σεντόνι, ούτε καν χαρτομάντηλο, ειδάλλως θα ουρλιάξει από τον πόνο.
Όλα ξεκίνησαν όταν έπαθε μια μικρή μόλυνση στο πόδι της, με αποτέλεσμα αυτό να πρηστεί ενώ βρισκόταν σε διακοπές μαζί με την οικογένειά της. Σύντομα το πρήξιμο επεκτάθηκε και άρχισε να πονάει ολόκληρο το πόδι της.
Μόλις γύρισαν πίσω στη Μελβούρνη, εισήχθη εσπευσμένα στο νοσοκομείο με τους γιατρούς αρχικά να αδυνατούν να καταλάβουν τι πάει λάθος.
Η Bella έλαβε στο μεταξύ ισχυρά αντιβιοτικά, τα οποία αποδείχθηκαν ότι είχαν ελάχιστη έως καθόλου επίδραση στην ανακούφιση του πόνου της.
Αφού η λοίμωξη υποχώρησε και ο πόνος παρέμεινε, η Bella διαγνώστηκε με το σύνδρομο CRPS.
Το CRPS επηρεάζει συνήθως μόνο ένα χέρι ή πόδι μετά από προηγούμενο τραυματισμό, όπως κάταγμα ή διάστρεμμα χωρίς νευρική βλάβη.
Δεν είναι σαφές τι ακριβώς προκαλεί το CRPS, αλλά πιστεύεται ότι μπορεί να οφείλεται στο ότι τα νεύρα στην πληγείσα περιοχή γίνονται πιο ευαίσθητα, γεγονός που μπορεί να αλλάξει τις οδούς πόνου μεταξύ του άκρου και του εγκεφάλου.
Μετά τη διάγνωσή της, η Bella είναι κατά κύριο λόγο κλινήρης και έχει χάσει την κίνηση στο πόδι της. Μερικές φορές χρειάζεται αναπηρικό καροτσάκι για να κυκλοφορήσει.
Ο πόνος στο πόδι της είναι τόσο έντονος που έχει επίσης αναπτύξει υπερευαισθησία που σημαίνει ότι ένα απλό άγγιγμα μπορεί να την κάνει να πονάει.
Έχει επίσης προκαλέσει υπερβολικό άγχος και πίεση στην οικογένεια.
Η αναζήτηση θεραπείας
Χωρίς αποτελεσματική θεραπεία διαθέσιμη στην Αυστραλία, οι γονείς της, Κρις και Έμμα, στράφηκαν στο εξωτερικό για θεραπευτικές επιλογές.
Μέσα από εκτεταμένη έρευνα, βρήκαν την κλινική Spero στις ΗΠΑ που ειδικεύεται στο CRPS.
Έκτοτε η μητέρα της δημιούργησε μια σελίδα στο GoFundMe για να συγκεντρώσει χρήματα για τα ιατρικά έξοδα της Bella.
«Η Bella βρίσκεται στο νοσοκομείο εδώ και 4 εβδομάδες και δυστυχώς, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για αυτήν στο RCH ή αλλού στην Αυστραλία που θα θεραπεύσει την αιτία του πόνου», γράφει στη σελίδα η μητέρα της 10χρονης.
«Έλαβε έντονη φαρμακευτική αγωγή, κανένα από τα οποία δεν είχε αποτέλεσμα και είμαστε απελπισμένοι να τη στείλουμε σε μια κλινική στο εξωτερικό που είναι εξειδικευμένη» προσθέτει.
Καταλήγει σημειώνοντας πως ανεξάρτητα από το ποσό της δωρεάς, «θα έχει σημαντικό αντίκτυπο στο ταξίδι της Bella προς την ανάκαμψη».
H Bella με την οικογένειά της
Την ίδια οδυνηρή πάθηση βίωσε και η Maya Kowalski η τραγική ιστορία της οποίας έγινε αντικείμενο του συγκλονιστικού ντοκιμαντέρ του Netflix «Take Care of Maya».