Raquel, con un 85% de discapacidad a causa de la ELA, ilusionada por participar en una mesa electoral
Raquel Estúñiga tiene 47 años, vive en Madrid y tiene una discapacidad del 85% debido a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que le diagnosticaron hace cinco años. Se desplaza en silla de ruedas, apenas puede moverse con autonomía y se comunica gracias a una tablet en la que escribe con el iris de su ojo. Físicamente es dependiente, pero siempre ha tenido una actitud muy proactiva, perseverante y comprometida, e intenta que su enfermedad no condicione su forma de ser y de ver el mundo.
El pasado 5 de mayo la citaron para ser vocal suplente en estas elecciones municipales y autonómicas del 28-M en un colegio electoral de su barrio, en el distrito madrileño de Retiro. No dudó ni un segundo en aceptar. Quería ejercer su derecho a participar en los comicios y así dar voz a las personas como ella. Entusiasmada, nos compartía sus sensaciones: “Es la primera vez que me convocan a estar en una mesa electoral y lo afronto con alegría, como un reto personal y lo más importante, como una mejor forma de dar visibilidad a la enfermedad que padecemos en torno a 4.000 personas en España. Estamos vivos, queremos vivir dignamente y podemos hacerlo si nos dotan de los recursos necesarios”.
Llegó con puntualidad al Colegio Los Olmos, pero también el vocal titular, así que la mesa se constituyó sin que la participación de Raquel haya sido necesaria. “Ya que estoy aquí voy a esperar hasta las nueve para poder votar porque, aunque me hubiese gustado estar aquí en esta jornada, me quedaré con que he podido ejercer mi derecho a voto y otra vez será. Poder participar algún día me haría sentir muy útil e integrada en la sociedad, algo que para mí es muy importante”.
Algo que hubiese sido imprescindible para que ella pudiese estar todo el día atenta a una tarea como es ser vocal en una mesa electoral es la accesibilidad del entorno. Cuando llamó al 010 para informar de que necesitaba un sitio adaptado le instaron a declinar su participación. Ella no aceptó la postura de la administración: “Lo único que necesito es asistencia para manipular los listados y un enchufe cerca para tener cargando mi comunicador, y para eso tengo a mi cuidadora".
"Aunque desde la Junta Electoral Central parecían no estar por la labor, no me rendí", dice orgullosa. Finalmente, la Junta Electoral de Zona aceptó sus necesidades. "Para mí no es excusa tener una discapacidad para cumplir con las obligaciones y derechos que tengo como ciudadana. Hablamos de inclusión, pero si nosotros mismos nos excluimos no podemos pedir al resto de la ciudadanía que nos trate con normalidad”, reflexiona.
Raquel siempre va acompañada de Elsa, su asistente y cuidadora, que lleva con ella desde enero y relataba la ilusión compartida que tienen: “Me gusta mucho ir con ella a todas las locuras que quiere hacer. Es muy activa... estar en una mesa electoral durante todo el día con ella hubiese sido duro pero gratificante, porque sé que a ella le hubiese servido para sentirse realizada”.
Al verla allí desde primera hora, algunos vecinos se sorprendían, pero los que la conocen saben perfectamente que su situación no representa ningún muro para ella: “El presidente de mesa ya sabía que yo iba a estar aquí, es vecino mío, nos conocemos desde pequeños, así es que en el caso de que me hubiese tocado, lo normalizaría. En cuanto al resto de votantes, muchos de ellos me conocen e imagino que se sorprenderían y alegrarían de verme allí”. Aún así, confiesa que no todo su entorno tiene la misma visión y hay quienes piensan que una mesa electoral no es el lugar idóneo para Raquel: “La gran mayoría me ha animado y me ha dicho que muy bien hecho, que se sienten orgullosos de mí, y una minoría que piensan que estoy loca”, resume.
Estúñiga lleva muchos años participando en las actividades de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid (FAMMA) y siempre ha sido una persona muy activa, comprometida con la política y las causas sociales. Señala que, además de la visibilización las personas con ELA y discapacidad, otro de sus propósitos es animar a que otras personas con si situación rompan barreras. Y que se animen, por ejemplo, a presentarse si les toca constituir una mesa electoral como le ha ocurrido a ella: “Podemos si queremos y nos facilitan los recursos necesarios”.
Las ganas no faltan pero sí recursos. El presidente de la FAMMA, Javier Font, reivindica la importancia de la autonomía personal y pide a las administraciones que pongan de su parte para ayudar con programas efectivos: “El caso de Raquel muestra que personas con alto grado de dependencia también pueden y quieren cumplir con sus derechos, pero para eso hace falta que todos puedan tener un asistente personal. Es muy necesario que se potencie esa figura de ayudante para que ellos sean independientes y tengan una vida normalizada aunque estén acompañados, y ahora mismo no se está haciendo. Las personas con ELA tienen muchas ganas de vivir y de participar activamente en este tipo de jornadas que son tan importantes para todos”, defiende.
Font señala que algo tan fundamental como ir a votar presenta complicaciones y barreras para aquellas personas con discapacidad o movilidad reducida. Y explica que si existe algo que impida ejercer el derecho a voto a las personas con estos problemas no es su situación sino “los medios y el entorno, ya que el 75% de los colegios electorales no cumplen con las normativas de accesibilidad”.
Desde la política se habla de discapacidad cada cuatro años y los progresos de sus derechos son mínimos, opina Font: “Los políticos se olvidan muchas veces de que las personas con discapacidad y sus familias también votan. Por ejemplo, en la Comunidad de Madrid son 380.000 personas las que tienen algún tipo de discapacidad. En cálculos políticos es un nicho de votos muy importante y para muchos parece que no existen”.