აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი აქციები შეწყვიტეს
მშობლებმა მსჯელობის შემდეგ, კანცელარიასთან ერთობლივად გამართეს ბრიფინგი. აქციების ერთ-ერთმა ორგანიზატორმა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობლებმა ქეთი ბეგიაშვილმა განაცხადა: „ერთხელ და სამუდამოდ დავრწმუნდით, რომ პროტოკოლი მაისის ბოლოს იქნება დასრულებული. ასევე მოვისმინეთ ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლის განცხადება იმის შესახებ, რომ, მას შემდეგ, რაც ჯანდაცვის სამინისტრო გადაწყვეტს მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ ყიდვას, ფინანსთა სამინისტრო დაუყოვნებლივ გამოყოფს თანხებს. რაც მთავარია, ჩვენ, მშობლები ყოველკვირეულ შეკრებაზე ვიქნებით ჩართულნი ყველა იმ სამუშაო განრიგში, რაც იქნება მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით“.
რაც შეეხება აქციების შეწყვეტის საკითხს, ქეთი ბეგიაშვილმა თქვა: „მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან ჩვენ უფრო ბევრი გვაქვს სამუშაო, დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში, ჩვენს ოჯახებს, ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით ვიმუშავებთ რომ რაც შეიძლება, მალე მოხდეს საქართველოში შემოტანა „ვოსორიტიდის". საკოორდინაციო საბჭოს დღევანდელ შეხვედრაზე ერთხელ და სამუდამოდ, ყველა შეჯერდა იმაზე, რომ „ვოსორიტიდი“ არის ერთადერთი მედიკამენტი აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ. ის არის შანსი და აუცილებლად უნდა იყოს გამოყენებული ეს შანსი ამ ბავშვებისთვის“.
მშობლებმა მადლობა გადაუხადეს საქართველოს მოქალაქეებს, ჟურნალისტებს და საპატრულო პოლიციას.
„იმედს ვიტოვებ, რომ ჩვენს შემდგომ ბრიფინგზე ვიქნებით გახარებულები - ჩვენი ბავშვები მიიღებენ „ვოსორიტიდის“ პირველ დოზას. ჯერ კიდევ ბევრი ბრძოლა გვაქვს. ბრძოლა ამით არ დასრულებულა, მაგრამ ეს დიდი გამარჯვებაა“, - დაამატა ქეთი ბეგიაშვილმა.
5 მაისს იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს ფორმატში მშობლებთან მორიგი შეხვედრის შესახებ, ცნობა გაავრცელა ჯანდაცვის სამინისტრომ. ის მიუთითებს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინის დაჩქარებულ ვადაში შექმნის შესახებ.
„სხდომაზე აქონდროლაზიის მართვის - გაიდლაინებისა და პროტოკოლების შემუშავებასთან დაკავშირებული საკითხები განიხილეს. ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის განცხადებით, სამინისტრო და ექსპერტების ჯგუფი მზად არიან, ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინის შექმნა", - აღნიშნავს სამინისტრო.
ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის თამარ გაბუნიას განმარტებით, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან. სამინისტროს თანახმად, საბჭოს სხდომაზე აღინიშნა, რომ პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია და შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა.
იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის საქართველოს წარმომადგენელი სილვიუ დომენტე, გაეროს ბავშვთა ფონდის, სახალხო დამცველის, ფინანსთა სამინისტროსა და პროტოკოლზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის წევრები ესწრებოდნენ.
მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროში წინა შეხვედრა 2 მაისს გამართეს.
დაახლოებით ოცი დღის განმავლობაში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავდნენ. მათი მოთხოვნაა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანა.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.