'Rak je bolest cijele porodice': Roditeljska kuća za oboljelu djecu gradi se kod Tuzle
“Od tada kreće naša borba”, priča za Radio Slobodna Evropa (RSE) Dinova majka Vanja Smajić, te dodaje da su tek nakon dva mjeseca pogrešnih dijagnoza nekoliko doktora ustanovili da Din ima kancer.
Bolničko liječenje u Univerzitetskom kliničkom centru (UKC) u Tuzli, na sjeverostoku BiH, trajalo je s pauzama osam mjeseci, objašnjava Dinova mama.
“Poslije toga se zračio u Sarajevu. U Tuzli se liječio, primao hemoterapiju, u Sarajevu smo imali zračenje gdje smo boravili u Roditeljskoj kući, koja je bila spas za nas, jer nismo morali biti u bolnici. Znači da se ponovo vraćamo na isto, u četiri zida gdje je stvarno teško, koliko god se mi trudimo da djeci ugađamo, sami smo, bez dodira sa vanjskim svijetom, porodicom”, rekla je Vanja.
U Tuzli, koja je od Banovića udaljena 26 kilometara, u vrijema kada se Din liječio nije bilo Roditeljske kuće. No, Udruženje "Srce za djecu oboljelu od raka" pokrenulo je projekt izgradnje Roditeljske kuće u Tuzli, a njeno otvaranje očekuje se krajem 2021. godine.
Za Vanju i Dina, koji sada barem mjesečno jednom dolaze u Tuzlu na kontrolu zbog terapije koja će trajati narednih 15 mjeseci, Roditeljska kuća znači puno.
“Vjerujete, mi smo kada mu je dijagnosticiran Non Hodkins (karcinom limfnih žljezda) prvi put bili u bolnici 82 dana. A te pauze koje oni imaju bi bili vjerovatno, da je bila Roditeljska kuća u Tuzli, bili bi u Roditeljskoj barem par dana, malo da se izađe iz te monotonije, iz ta četiri zida. Puno znači, značiće svima”, ističe Vanja.
Oko 90 djece u BiH godišnje oboli od malignih bolesti
Prema podacima Udruženja ”Iskra”, u Republici Srpskoj godišnje oboli oko 30 djece od malignih bolesti, dok prema podacima Udruženja “Srce za djecu oboljelu od raka” u Federaciji BiH taj broj je oko 60 djece. Najmlađi se liječe u tri klinička centra u BiH - Sarajevu, Banjaluci i Tuzli.
Izradnjom Roditeljske kuće u Tuzli, u jednom od dva bosanskohercegovačka entiteta Federaciji BiH (FBiH), najmlađi onkološki pacijenti i njihovi najbliži dobijaju besplatan smještaj, psihosocijalnu podršku, ali i pomoć tokom teškog procesa liječenja.
Roditeljska kuća u Tuzli će imati 400 metara kvadratnih prostora, pet apartmana gdje će istovremeno moći boraviti pet porodica.
“Sredstva su obezbijeđena i mi krećemo sa izgradnjom. Naši donatori, koji su pomogli i izgradnju Roditeljske kuće u Sarajevu, to jeste narod države Kuvajt, izdvojili su 800.000 maraka (oko 400.000 eura) za projekat izgradnje Roditeljske kuće u Tuzli”, objasnio je u razgovoru za RSE Fikret Kubat, direktor Udruženja "Srce za djecu oboljelu od raka".
U Federaciji BiH prva Roditeljska kuća otvorena je u Sarajevu 2016. godine i nalazi se u krugu Pedijatrijske klinike Jezero. Posjeduje 700 metara kvadratnih životnog prostora.
“Trenutno deset apartmana je kapacitet. Od 2016. godine je preko 200 porodica boravilo u Roditeljskoj kući, s tim da taj boravak traje nekada do tri – četiri mjeseca jedne porodice. I tu borave, ne samo majka i dijete, nego cijela porodica. Tako da to je vrlo značajno i mi smo uradili i analize i sad trenutno ovi kapaciteti su sasvim uredu zato što ćemo sada imati i Tuzlu, koja će pokrivati Tuzlanski kanton, pokrivaće Brčko distrikt, pa čak i neke predjele entiteta Republika Srpska”, objasnio je Kubat.
Roditeljske kuće su, nastavlja Kubat, jedan od standarda u liječenju u zapadnim razvijenim zemaljama, gdje se kako kaže, "tik uz svaku dječiju bolnicu na zapadu nalazi roditeljska kuća".
“To je svakom djetetu i roditelju drugi dom. Ova roditeljska kuća im vraća nadu, vraća im osmjeh, ljubav, vraća im povjerenje, samopouzdanje, svjetlost na kraju tunela, da vide da nije sve gotovo. Jednostavno u toj roditeljskoj kući nalaze druge roditelje s kojima razgovaraju i s kojima se razumiju, istu bol dijele”, ističe on.
Još 2016. godine na inicijativu Udruženja roditelja djece oboljele od malignih bolesti “Iskra” otvorena je Roditeljska kuća u Banjaluci.
To je za sada jedina roditeljska kuća u drugom bh. entitetu, Republici Srpskoj (RS) i ima kapacitet sedam apartmana.
Namijenjena je roditeljima i djeci koja se na Odjeljenju dječije hematoonkologije Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske (UKC RS) liječe od malignih bolesti.
“Za ovih godina, od kako radi roditeljska kuća, prošlo je preko 110 porodica iz čitave Republike Srpske. Sama Roditeljska kuća im mnogo znači. Mnogo im znači sama ta podrška grupe i saznanje da su svi okupljeni oko istog problema, da se nalaze u istom problemu i svi imaju samo jedan cilj a to je ozdravljenje njihovog djeteta”, rekla je u razgovoru za RSE Andrea Pećanac, sekretar Udruženja „Iskra“ iz Banjaluke.
Rad roditeljskih kuća tokom pandemije
Od marta 2020. godine Roditeljska kuća u Banjaluci je zatvorena za vanjske posjete. Kako ističe Andrea Pećanac, djeca i njihova pratnja ne mogu primati posjete, a trenutno su u Roditeljskoj kući smještene tri porodice.
“Oni se sada i viđaće se i dalje sa svojim članovima porodica preko prozora, preko vrata i tako da je to taj neki otežavajući momenat za njih”, rekla je ona.
U Roditeljskoj kući u Sarajevu, kako kaže Kubat, postojali su "veliki strahovi kako je pandemije počela", jer su "djeca imuno-kompromitovana" i trebalo je spriječiti ulazak virusa i u Roditeljsku kuću i na odjeljenje gdje se djeca liječe. Podršku su, kaže, u tome imali u oba menadžmenta kliničkih centara – Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i UKC-a Tuzla.
“Smjernice su bile da se terapije ne smiju prekidati za ovu djecu. Djeca su bila pokrivena terapijama, lijekovima, i to je za nas kao roditelje, kao Udruženje najvažnije bilo. Ono što je možda otežana okolnost jeste da su izlasci u Roditeljsku kuću smanjeni, da su djeca bila duže izolovana, da su majke duže izolovane, da je mentalno zdravlje sigurno narušeno i posljedice ove pandemije ćemo vjerovatno tek naknadno osjetiti”, ocjenjuje Kubat.
Šta se očekuje od Ministarstva rada?
Direktor Udruženja "Srce za djecu oboljelu od raka" Fikret Kubat u razgovoru za RSE kaže da su finansijska sredstva koja je Udruženje ranije dobijalo od institucija vlasti u FBiH umanjena za oko 50% u vrijeme pandemije.
Roditeljska kuća uspjela je opstati u pandemiji prikupljanjem sredstva od raznih donatora, te uz finansijsku podršku Unsko-sanskog kantona, Zeničko-dobojskog kantona (dva od deset kantona u Federaciji BiH), Grada Sarajeva i nekoliko opština u Federaciji BiH.
Za finasiranje Roditeljske kuće potrebno je oko 150. 000 KM (oko 75.000 eura) godišnje, ističe Kubat. Mnogo veći je, kaže on, budžet Udruženja "Srce za djecu oboljelu od raka", jer kako navodi Udruženje radi mnogo više aktivnosti.
"Rak je bolest cijele porodice, a ne samo tog djeteta koje je trenutno na liječenju u bolnici", kaže Kubat i zbog toga očekuje od vlasti u Federaciji BiH da prepoznaju značaj njihovog rada te da im pruže podršku.
“Naša inicijativa trenutno jeste da se uključe sve općine i gradovi i kantoni i da svi ponesu teret. Da niko ne osjeti previše ali da svi učestvuju i da se solidarišu zato što djeca dolaze sa područja cijele Federacije”, ističe on.
Ovo Udruženje aplicira na javni poziv Ministarstva rada i socijalne politike FBiH, te tako dobiju oko 15.000 do 20.000 KM (7.500 – 10.000 eura).
“Za aktivnosti i održavanje roditeljske kuće, mi od 2017. godine nismo dobili ništa. Posljednji put je to bilo kada je bila velika donatorska akcija, kada je direktno vlada izdvojila iz rezervi i od tada mi više nismo dobili ni marke”, rekao je.
Kako bi se sistemski riješilo finansiranje Udruženja "Srce za djecu oboljelu od raka" direktor Fikret Kubat smatra da bi se u Federaciji BiH trebale napraviti kategorije "udruženja od značaja" koja bi dobila svoj kod.
No, Iz Vlade Federacije BiH za RSE je rečeno kako se kategorija “udruženja od značaja” zakonski ne može osnovati, jer ne postoji takva kvalifikacija, ali da to Udruženje sa vlastima Federacije može razgovarati o modelu stabilnog finansiranja.
Bez problema u finansiranju roditeljske kuće u RS-u
Za rad Roditeljske kuće u Banjaluci Udruženje “Iskra” nema stalni izvor finansiranja, ali ima stalnu podršku Vlade Republike Srpske.
“Oni nas podržavaju putem grantova za sve finansiranje rada Roditeljske kuće, znači rad ne bi bio moguć naravno, tu su negdje i donacije društveno odgovornih kompanija, pojedinaca i slično”, objasnila je Andrea Pećanac sekretar Udruženja “Iskra”.
Prema njenim riječima, nešto manje od 150.000 KM (oko 75.000 eura) na godišnjem nivou potrebno je za finansiranje Roditeljske kuće.
“Podrška nije izostala ni u prošloj godini i ne možemo se požaliti što se tiče toga, možemo da funkcionišemo normalno”, objasnila je.
Zdravstvena i socijalna politika su u entitetu Federacija BiH, prema Ustavu BiH, u nadležnosti deset kantona, dok federalna ministarstva zdravstva i socijalne politike imaju koordinirajuću ulogu.
U Republici Srpskoj, pak, o zdravstvenoj i socijalnoj politici brine Vlada Republike Srpske, odnosno resorna ministarstva.