Le Susine Pelate: «Ecco come affrontiamo la chemio con un po’ di sorriso»
«Avere un tumore in pieno periodo Covid- 19 significa affrontare tutto da soli. I famigliari e gli amici ti accompagnano all’ospedale. Poi, però, non possono entrare. A fare la chemioterapia sei solo con te stesso. Per questo sono grata di aver trovato una famiglia in reparto: la mia Susine’s family».
L’amore a prima vista tra Ilaria, Claudia, Giulia “Grande” e Giulia, è sbocciato qualche mese fa, quando si sono ritrovate nello stesso reparto all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Da quel momento non si sono più lasciate. Hanno storie, caratteri ed età diverse, ma un solo grande obiettivo: attraversare l’inferno insieme con grinta, forza, leggerezza e un bel sorriso. Una sera di ottobre, tutte ricoverate perché sotto chemioterapia, hanno deciso di aprire un account Instagram “Le Susine Pelate”. E in meno di dieci giorni, hanno raggiunto i 26 mila follower.
«Tutto è iniziato con molta spontaneità. Volevamo sia condividere un po’ di spensieratezza, sia dare un supporto a chi sta vivendo il nostro stesso problema. Non ci aspettavamo tutto questo successo», spiega Ilaria, 24 anni, cresciuta tra Milano e Lainate, neolaureata in Psicologia. A maggio di quest’anno le hanno diagnosticato un sarcoma pleomorfo indifferenziato di grado 3 alla parotide destra.
«Quando hai un tumore, se hai delle domande pratiche devi chiedere ai medici, ma per il resto devi fare da te. I medici e gli infermieri fanno un lavoro pazzesco. E la ricerca è importantissima e fondamentale. Solo che i dottori non sanno i trucchetti dei pazienti, che possono davvero darti una mano con gli effetti collaterali della chemio. Come portarti il bicarbonato da casa per i lavaggi dopo i pasti o mangiare le caramelle alla liquirizia per mandare via il gusto di ferro dalla bocca». Così, questa pagina Instagram è diventata una vera e propria “guida” per chi sta vivendo il loro stesso percorso.
Da quando hanno iniziato a postare contenuti sono state contattate da tantissime persone. «Ci scrivono genitori, fidanzati o amici per aiutarli a capire come stare vicino a un malato. È difficile sia per chi deve iniziare le cure, sia per i familiari. Molti hanno paura di fare domande sbagliate», spiega Federica, 35 anni, di Garbagnate Milanese, insegnante di nuoto.
Al telefono Fede “wonder woman” racconta che questa è una buona settimana perché si sono placati gli effetti collaterali della chemio. Lei per il suo rabdomiosarcoma pleomorfo alla gamba non ha mai pianto perché, «Non può avere questa soddisfazione. Non voglio dargli la speranza di farmi paura. Io sono una sportiva e sento che il mio corpo si è fermato. Non vedo l’ora di farlo ripartire».
Per Giulia “Grande”, 32 anni, le Susine sono state la salvezza. Nella sua Trento è mamma di due bambini e fa l’educatrice di nido. «Avevo paura di non istaurare relazioni. Il malato oncologico spesso tende a isolarsi. Ma ho la deformazione professionale di sentirmi bene solo se posso dare un aiuto a qualcuno. Quando il primo giorno ho sentito la voce di Ilaria in corridoio mi sono sentita salva». Questo percorso per Giulia è un incubo già vissuto. L’anno scorso ha sconfitto un carcinoma alla tiroide. Ora, il suo nemico è un rabdomiosarcoma alveolare alla mano.
«È un onore che così tante persone ci stiano contattando. Si mettono a nudo. E noi abbiamo l’opportunità di conoscere storie di malati che vivono questo percorso in maniera completamente diversa». Claudia, 39 anni, e un bimbo di sei, è la meno social del gruppo. «Hanno dovuto spiegarmi un po’ tutto. Il mio account ha solo sei foto». La sua vita è cambiata quando le hanno diagnosticato il “corno”, come lo chiama lei con il suo piccolo, ovvero un carcinoma indifferenziato, tra l’orbita e il cervello.
Appassionata di beauty e consulente di bellezza in una parafarmacia, ha appena acquistato la terza parrucca. La sua preferita rimane il caschetto corto nero. L’account “Le Susine Pelate” l’hanno aiutata a rendere pubblico il suo percorso, «A molte persone non sapevo cosa dire. Cosa avrei dovuto dire? Così non ho parlato. Io non mi sento malata. Ho un problema e mi sto curando. Senza abbattermi, però. Non sono una guerriera, ma semplicemente una ragazza che sta risolvendo per l’appunto un problema». La chiave delle Susine è proprio questa, «Se fai la vittima, la malattia ha il controllo su di te. Che poi, con chi ti arrabbi? Con Dio? Stai sprecando solo tempo ed energie», spiega Ilaria.
«La pagina deve fare capire agli utenti che la malattia non è solo sofferenza. Bisogna iniziare a conviverci. Io affronto la paura non pensandoci», racconta Giulia, la più piccolina del gruppo. Ha 18 anni, vive in provincia di Varese. Dopo che lo scorso aprile ha perso la sua mamma di 46 anni per un tumore; le hanno diagnosticato un sarcoma al polmone. Un post è dedicato proprio a quella mamma guerriera.
Cinque amiche, cinque storie ma, soprattutto, cinque sogni da realizzare, quando tutto sarà finito. Ilaria non vede l’ora di lanciarsi con il paracadute, Claudia vuole lasciare il suo paesino nella bassa bergamasca, e trascorrere qualche settimana in un posto paradisiaco come le Maldive. Sempre al suo fianco il suo bimbo e il suo compagno.
Anche Federica è pronta a mettere tutto il suo mondo in una valigia e avere in mano un biglietto di sola andata: destinazione Spagna.
Giulia vuole avere una casetta che profuma di amore e costruire con il suo Nelson una famiglia tutta sua. Quando sarà tutto finito, Giulia “grande” vivrà la quotidianità, quella fatta di cose semplici, come tornare a lavoro, fare la spesa al mercato, passeggiare in un parco e non pensare. Sentirsi finalmente libera.