Marie měří 141 centimetrů. Plný invalidní důchod přerostla o pár cm
Marie od narození trpí syndromem Ellis–van Creveld. "Jde o velice vzácné tělesné postižení. Z 10 miliónů lidí, je jen 7 jako já,“ vysvětluje. Syndrom sebou nese spoustu omezení, které Marii při práci limitují. "Mám artrózu 3. stupně, proto mě často bolí nohy. Problémy mám i se zády. Také nejsem schopna nikam dosáhnout a bývám tak unavená, že nemůžu pracovat.“
Marie nemůže sehnat žádnou pracovní pozici, která by vyhovovala jejímu zdravotnímu stavu. Stát ale určil, že práce schopná je. "Umím třeba prodávat, bohužel jsem narážela na to, že jsem na zboží do regálů nedosáhla. Jako barmanka zase neohnu pořádně ruce. Dnes mám už problém i do práce docházet, pokud není poblíž, velice mi to komplikuje bolest nohou,“ vysvětluje.
Dřív Marie do práce chodila, to se ale zdravotně cítila o mnoho lépe. "Před 13 lety jsem pracovala ve školce, mám pedagogické vzdělání, teď se ale na paní učitelky kladou vyšší nároky a k tomu se můj zdravotní stav zhoršuje.“ Založila si tedy na vedlejší pracovní poměr živnost a pokouší se sama uplatnit na trhu práce. Z nezávadné certifikované sádry vyrábí 3D omalovánky pro děti, aby si alespoň něco přivydělala.
"Extra nás to ale neuživí. Přes 10 let mi zamítají plný invalidní důchod, jelikož je nemocný i můj manžel a staráme se o dvanáctiletého syna, musela jsem se začít otáčet.“ Jenže Marie netušila, že si tím začátek živnosti pěkně zkomplikuje. "Vydělala jsem si třeba za tři měsíce 1500 korun. Nahlásila jsem to samozřejmě sociálce a ta nám vzala všechny dávky, což je kolem 4500 korun. Abych zase mohla tyto výrobky prodávat, musela jsem zaplatit certifikaci za 10 500 korun.“
I když paní Marii výroba 3D omalovánek nadchla, k práci potřebuje ještě jedny ruce navíc. Marie se totiž narodila se šesti prsty na rukou, které jí v dětství amputovali. Narušilo to ale její jemnou motoriku. Proto manžel i syn přebrušují hotové sádrové výrobky, aby se o ně nikdo neporanil. "Úplně nejvíc by mi pomohlo, kdyby se mi ozývaly školy, školky, letní tábory nebo domovy důchodců, kterým by se moje výrobky mohly líbit.“
Marie zatím pracuje, jak jí to zdraví umožní. To ale dlouho nepůjde. "U této diagnózy by se hlavně měl člověk šetřit. Když můj ortoped zjistil, že když chci vydělat 50 korun, musím cestovat přes půlku Ostravy, tak rozhodně nadšený nebyl. Pravidelně mi totiž aplikuje injekce do kolen, které mě teď budou stát 4 000 korun. Jenže než já takovou částku vydělám po 20 až 50 korunách, dá mi to vážně zabrat.“
Lékaři Marii doporučují šetřit se, pomoc jí ale nabídnout nemohou. Sami nad zamítnutými žádostmi jen kroutí hlavou. "Říkají mi, že když budu pokračovat, opotřebují se mi klouby a skončím na vozíku. Kdybych byla klasický lilipután, tak mi pomoci můžou, ale moje vzácné postižení není v tabulkách. Takhle mi to vysvětlili.“
Problém, který Marii trápí jsou tabulky, které přesně určují, kdo nárok na plný invalidní důchod má a kdo ne. "Nevejdu se totiž do tabulek, přebývají mi asi tři centimetry. Mám tedy povinnost najít si práci, protože jsem prý invalidní na 50 procent. Posudky se rozhodují pouze z lékařských zpráv, ráda bych, aby mě komise viděla a sama uznala, že si plný invalidní důchod zasloužím.“
Paní Marie se věnuje i charitativní činnosti Mary´s meals, která se zabývá programy školního stravování v převážně rozvojových zemích. Snaží se osvětou přesvědčit ostatní, jak je důležité pomáhat. Jestli máte zájem o výrobky nebo byste rádi nabídli paní Marii pomoc, kontaktovat ji můžete na e-mailu: sikorovapmp@seznam.cz.