NORA ĆE KONAČNO DOBITI SPINRAZU, A MAMA MARINA ŽELI URLATI OD NEPRAVDE: Zašto ste čekali dvije godine?! Moja djevojčica više ne može samostalno disati

Mame su čudesna bića. Anđeli na zemlji. Lavice kada treba. Mame su snažne, mame su hrabre, mame mogu sve.

Norina mama je jedna od tih, hrabrih, čvrstih, upornih. Norina mama je Marina Bartulović Rogošić i od srijede, priznaje, živi od čistog adrenalina, pa malo plače zbog radosti, malo bi pjevala, a onda, opet, dođe joj da urla što se sve ovo nije moglo riješiti ranije. Dvije godine ranije.

SMA (spinalna mišićna atrofija) gadna je boleština, zločesta i podmukla, potiho i temeljito oduzima mogućnost pokreta, sve mišiće tijela omota u svoju podlost i oduzima dah. Doslovno. Nora je ima. Nora ima i četiri i pol prstića godina, piše Slobodna Dalmacija.

Srijeda će ostati zapisana velikim slovima u Norinu i Marininu životu. Tada je, naime, Povjerenstvo za procjenu učinka lijeka Spinraza Ministarstva zdravstva donijelo odluku kako "struka smatra da su sada ispunjeni svi kriteriji da bi se lijek mogao dati i pacijentima koji su na respiratoru i pacijentima starijim od 18 godina".

Do srijede, svim znanstvenim radovima i istraživanjima usprkos, hrvatski liječnici spomenutog Povjerenstva nisu držali kako je nužno taj famozni lijek dati djeci koja su zbog SMA vezana uz respirator, a ni onima koji su, gle čuda, doživjeli svoj 18. rođendan.

– Nora je sama sebi išla na prosvjed – veli nam Marina.

– To dijete je u četiri i pol godine života bilo dva puta u Banskim dvorima; putovala je sa svojim respiratorom autobusom u Zagreb, po snijegu, kiši, hladnoći, kako bi se borila za lijek – nabraja mama.

I izborila se, velimo mi, a majka lavica nam pripovijeda nešto što nas je slomilo na pola, izgasilo sva svjetla unutar duše nam i preplavilo nas tugom poput tsunamija:

– Stigle nam televizijske kamere nakon što smo doznali kako je Spinraza odobrena. Sjednem do Nore i u trenutku kada su se kamere upalile, Nora počne plakati. Pitam je: "Što je, dušo, jesi li umorna?", a ona trepne dva puta. To je naš znak za "da". Pitam ponovno: "Je li ti dosta svega?", a ona opet trepne dva puta. To me presjeklo!

 

Još uvijek je šokirana majka Norinom reakcijom. A kako je Norin tata reagirao na vijest kako će mu ljubimica napokon dobiti lijek, još je jedan šok. On to, naime, još uvijek ne zna. Norin otac je pomorac i tuče daleka mora, zadnjih nekoliko dana je van signala i supruga ga jednostavno ne može kontaktirati.

– Zvala sam njegovu agenciju i rekla im da mu, kako god znaju, dostave poruku "Spinraza za sve". Znat će on što to znači – veli nam Marina dok nam se duša raspada na sitne, sitne komade...

Spinraza košta koliko košta, 650 tisuća kuna "teška je" samo jedna doza lijeka, a lijek se uzima cijeli život. Svima nam je to jasno. Kao što nam je jasno i da nismo najbogatija zemlja na svijetu, vrlim "političarima" hvala. No, država je jaka koliko joj je siguran njezin najslabiji i najnježniji dio. O tome svoju sliku ima Stipe (10), Norin brat:

– Troše na bezvezarije, a nemaju za djecu!

Stipe, dragi naši čitatelji, odrasta uz sestricu kojoj je pomoć nužna iz minute u minutu. Stipe ne može povući sestru za kosu i podapeti joj nogu u igri. Stipe spava dok uređaji za mjerenje rada srca i disanja njegove sestrice u sobi do njegove zvižde i pucketaju.

– Da sam velik i moćan, svi bi Spinrazu dobili u roku od šest mjeseci! Jasno mi je da se ne bi uspilo odma, ali ovoliko čekat nije fer – veli nam, te dodaje:

– Danas sam toliko sritan, ka da su u meni i vatromet, i zvjezdice, i sve!

No, nije sve baš gotovo. Mi smo se, priznajemo, nadali kako ćemo Marinu i Noru zateći na putu prema KBC-u Rebro – gdje samo što nisu primili prvu dozu lijeka koji vraća nadu i zaustavlja napredovanje boleštine. Ne, sada tek Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZZO) mora svojem Povjerenstvu uputiti odluku Ministarstva, pa ono treba odobriti zahtjev za proširenjem indikacija Spinraze. Tek tada bi mama Marina trebala od svojih liječnika zatražiti da ispune potrebne papire i pošalju Noru put života.

– Prije dvije godine, dakle u vrijeme kada smo krenuli u borbu za Spinrazu, Nora je već bila na respiratoru. No, mogla je samostalno disati sigurno sat-dva. Danas to više ne može. Naravno, smanjen joj je i pokret. Što bi bilo kad bi bilo? Da je tada dobila Spinrazu, vjerojatno bi zadržala sve to, ovako je to nepovratno uništeno – veli nam Marina.

– Izgubila je dvije godine života. Kada to pomislim, uhvati me velika tuga i pitam se je li to moguće – veli majka, koja se u svoj toj lavovskoj borbi za život svojeg djeteta i sama razboljela.

Bolest koja se u našim domovima i dalje izgovara šapatom danas je pod kontrolom. Svi su nalazi dobri, toliko da Marina odmahuje rukom i veli:

– Sve je dobro! Moraš u moru lošeg uvijek pronaći nešto dobro i držati se toga. Vrime je da napokon sve bude dobro. Mora biti.

Pa se smijemo kako samo dvije lude majke mogu, smijemo se kako joj kratka frizura super stoji i kako je barem nešto izišlo dobro od tih silnih kemoterapija i zračenja.

Pitamo što savjetovati roditeljima koji se susreću s dijagnozama o kojima, ruku na srce, svega malen broj liječnika nešto zna. Rijetke bolesti su opake i u tom svom malenom broju.

– Neka sve slušaju, neka uzmu svaku informaciju koja im se nudi. Znam da nas zovu "Doktor Google", pa nas povezuju s onima koji se protive cijepljenjima. Ali to nije to. Informacije vrijede. Upute vas na pravi put, drugi vam roditelji savjetuju kome se obratiti. Posjećujte forume, doznajte što ima novo, jedino tako možete usporiti bolest, prevenirati razvoj nove, pronaći pomoć – savjetuje mama Marina.

Uzdasima pokušavamo razbiti tišinu, ponekad, znate i sami, jednostavno nema riječi kojima biste mogli izraziti ono to osjećate. Mama Marina se osjeća onako kako bi se osjećao ratnik nakon velike bitke, ranjen, umoran, a svega se nagledao.

– Ne znam ni sama – veli.

– Bilo je toliko trenutaka kada sam osjećala kako smo nadomak cilju, a onda bi se dogodila neka "kvaka" i vratila bi nas koracima unatrag. Strah od razočaranja je još uvijek prisutan, moram priznati. Prijatelji bi mi kazali: "Gotovo je, to je to!" A onda bi se drugi dan priča okrenula – promišlja o prošlim danima Marina, i dodaje:

– Ovaj put je i premijer kazao kako je sretan zbog ove odluke. Nekako računam da bi sad ipak to trebalo biti to!

Uf, naježi se čovjek od glave do pete! A mi, kojima je čaša uvijek do pola puna, već vidimo kako Nora prima prvu dozu Spinraze. I vidimo, jasno ko dan, kako se odurna bolest zaustavlja u trku, blokira i staje, a naša mala Omišanka nastavlja dalje, hrabrija i jača.

I vidimo još i dalje, uz Noru vidimo i njezinih 11 malih suboraca i vidimo još 22 oboljelih koji su ispuhali 18 svjećica na torti, vidimo ih sve kako zaustavljaju progresiju bolesti.

Sreća je to velika, ljudi moji, neopisiva. Do danas, do ove odluke, svega je dvadeset malenih u Lijepoj našoj primalo Spinrazu. Uz njih je i 12 veličanstvenih koji su uključeni u kliničku studiju farmaceutske kompanije "Roche". Pokazuju dobre rezultate. Bude nadu.

Svi oni su naši najnježniji članovi društva, trebaju nas, baš kao što nas je trebala i mala Mila, kada se novac (Inati se, Hrvatsko!) za njezino liječenje skupio u trenu. Na ovakvim slučajevima se dokazuje i pokazuje tko zna i može i tko hoće. A hrvatski narod hoće, bez obzira što oni koji nas "kao" vode misle da znaju. Samo, mi smo vam tih i samozatajan narod, miran, bez ratničkog koda, ali kad netko takne u ono najsvetije, onda se to zove Oluja. I pamti se.