Нужна помощь: Машу Кирюхину спасет лекарство
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о трехлетней Маше Кирюхиной из Екатеринбурга.
У Маши редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер. Остановить болезнь удалось благодаря пересадке костного мозга, которую провели в январе прошлого года на деньги, собранные Русфондом. Сейчас Маше жизненно необходимо принимать лекарство ноксафил. Оно не предоставляется государством бесплатно. А стоит очень дорого.
Из письма Марины Кирюхиной, мамы Маши:
"У дочки с рождения мышцы были слабыми, Маша почти не поднимала ручки и ножки, не могла держать голову, на груди у нее образовалась впадинка, обнаружился еще и подвывих левого бедра. Невролог заподозрил генетическое заболевание и рекомендовал отправить анализы дочки в Москву. В пять месяцев Маше поставили диагноз "мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер" – у дочки не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ из организма. Из-за этого все органы постепенно выходят из строя. Остановить болезнь удалось благодаря пересадке костного мозга от неродственного донора, которую провели в январе прошлого года. Оплатить поиск донора и лекарства помогли читатели Русфонда, большое всем спасибо! Сейчас у Маши длительный восстановительный период, ее состояние понемногу улучшается: дочка может сидеть с поддержкой, говорит отдельные слова, начала интересоваться игрушками и книжками. Сейчас Маше жизненно необходимо принимать противогрибковое лекарство ноксафил. Но оно не предоставляется государством бесплатно. А стоит очень дорого – нам такую сумму не собрать, живем на небольшую зарплату мужа. Прошу, помогите, пожалуйста!"
Для спасения Маши не хватает 280 961 руб.
Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): "Сейчас у Маши идет восстановительный период после трансплантации костного мозга. Иммунитет девочки ослаблен. По жизненным показаниям ей необходима терапия противогрибковым препаратом ноксафил".
Внимание!
Цена лекарства 384 307 руб.
15 451 руб. собрали телезрители ОТВ
51 258 руб. собрали телезрители ГТРК "Урал"
12 000 руб. собрано в рамках акции "Центра красноречия Ксении Телешовой" (Екатеринбург)
24 637 руб. собрали читатели Руфсонда
Не хватает 280 961 руб.
ПОМОЧЬ МАШЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,858 млрд руб. В 2018 году (на 2 августа) собрано 924 481 027 руб., помощь получили 1308 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.