Настина история: как я перенесла третью трансплантацию костного мозга
Настина история: как я перенесла третью трансплантацию костного мозга
В 13 лет Насте Юдиной диагностировали острый миелоидный лейкоз. Она перенесла тяжелое лечение и две пересадки костного мозга. Донорами для нее стали родители: сначала мама, потом папа. Однако болезнь вернулась, потребовался неродственный донор, и он, к счастью, нашелся в России. После третьей трансплантации прошло уже больше 100 дней — это важный рубеж, показывающий, прижились ли донорские клетки. С Настей мы знакомы с 2021 года, когда она писала для Кровь5 серию колонок о своем лечении, а на самом-то деле о жизни девушки в больничных стенах, о взглядах, чувствах и планах на будущее. Мы попросили Настю поделиться новостями, как она себя сейчас чувствует и о чем мечтает.
— Как ты себя чувствуешь? Отличаются ли твои ощущения от тех, что были после первых двух пересадок?
— Я чувствую себя довольно хорошо. Ощущения отличаются, да, но трудно объяснить, в чем именно. По самочувствию все вроде так же. Но после третьего рецидива я стала немного скованнее. В сентябре (2022 года. — Кровь5) я работала над своей самооценкой, успехи делала, а о рецидиве узнала в октябре. Пришлось снова подстричься. И, что для меня удивительно, я стесняюсь своей внешности. Были загоны по поводу веса, щек (от гормонов), ну и волосы. Сейчас работаю над этим, но почему-то именно в этот раз трудно принять свою внешность.
— Как ты узнала, что болезнь вернулась? Как сама отреагировала и как — близкие?
— Мы с мамой приехали на анализы в больницу. В целом все было хорошо, но падали немного показатели, и это насторожило врачей — решили сделать пункцию. Нас отправили домой, и буквально через час после возвращения маме позвонила врач и сообщила, что по пункции у нас рецидив. Шок был.
За день до пункции я написала подруге, что не перенесу третьего рецидива ни морально, ни физически. Уже были предчувствия, но верить не хотелось. Все были в шоке.
Однако первая мысль после того, как немного успокоилась, была: «Я быстро, за несколько месяцев вылечусь и буду дальше жить».
— Как проходило лечение? Как ты перенесла пересадку?
– Лечение далось морально тяжело. Все-таки я уже начинала жить обычной жизнью. Училась, гуляла, делала ногти, с волосами экспериментировала, красилась, строила планы. А тут рецидив. Это был шок и жуткое непонимание, почему все повторяется. Когда я лежала в отделении гематологии (НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. — Кровь5), то у меня еще была какая-то мотивация учиться, читать. Но когда переехали в отделение ТКМ (трансплантации костного мозга. — Кровь5), то стало тяжелее. Наверное, из-за понимания того, что еще одна пересадка близко.
Я морально была практически убита. Плакала, бывало, что ничего не хотелось делать. Но брала себя в руки. Еще были тяжелые побочки от препарата, температура 41, озноб жуткий. Сама же пересадка прошла хорошо. От неродственного донора.
— Чем это лечение отличалось от предыдущего?
— Было трудно морально. Был страх, что я не вытяну именно психологически — за физическое состояние я так не переживала. Я уже знала, какая будет химия, какой препарат. Да, боялась его введения, но все прошло хорошо. На несколько дней я попала в реанимацию. Для меня это всегда был самый большой страх — и он сбылся.
После реанимации я очень сильно морально подломилась. Еще сильнее, чем было. Тогда и обратилась за помощью к психологу.
Справиться со всем мне помогали врачи, медсестры, родители, родственники, учителя, подписчики из моего канала в телеграме. И отдельно отмечу подруг.
Мы с ними познакомились после второго рецидива, я уже была в ремиссии, а вот третий рецидив они были со мной. Первая, кто узнал, что у меня третий рецидив, — подруга из колледжа. Ей же я и писала, что не выдержу, если анализы что-то покажут. И ее поддержка спасала в трудные минуты. Да и вообще все подруги были рядом, несмотря на мое упадническое состояние.
Раньше у меня этих людей не было. И было действительно труднее. Когда еще в 2019 году все началось, связь со многими друзьями из моего города (Настя из города Балашова Саратовской области. — Кровь5) оборвалась. А эти девочки поддержали, писали, подбадривали, и ни с кем не пропало общение за время лечения.
— А как складывалось твое общение с врачами в этот раз? Помню, что в своих колонках ты много об этом рассказывала.
— Врачи — моя семья. Так было, есть и будет. Единственное, моя психика действительно не выдерживала, и я рычала на врачей. Не специально — мне было настолько плохо, ведь почти все лечение я не могла принять, что снова заболела.
Спасибо врачам, что они понимали мое состояние. Как-то мой врач Ирина Олеговна села со мной и начала разговор про мое психическое самочувствие. И это бесценно.
Врачи заходили в палату, поддерживали, смешили, поднимали настроение, обнимали. И все лечение я думала, что, пока эти люди будут бороться, есть смысл бороться и мне. Я не могу вот так просто сдаться.
— Ты, помню, еще писала о своих интересах. У тебя их много. Как сейчас обстоят дела?
— Ну, я отчислилась из колледжа. Училась на рекламиста, а как попала в больницу, решила, что лучше вернусь в 11-й класс. Сейчас я готовлюсь к ЕГЭ и собираюсь поступать в Российский университет дружбы народов на прикладную филологию, на заочку.
Я вернулась к писательству, пишу фанфики, наброски, рассказы и не собираюсь больше бросать это дело. В трудную минуту я брала ноутбук, открывала Word и начинала печатать. Книги по-прежнему люблю, хотя читать не особо хватает времени. Очень хочу в этом году научиться рисовать и заняться маникюром.
Беседовала Мария Портнягина