Маленькую астраханку с тяжелым заболеванием поддержала известная певица
И попопросила помочь девочке
Популярная певица и композитор Лера Туманова поддержала полуторагодовалую Алису Кочеткову из Астрахани, страдающую редким генетическим заболеванием СМА 1 степени. В своих соцсетях артистка опубликовала сторис:
«Давайте поможем малышке. У нас такая возможность есть. Дело не в сумме, а в том, что мы в принципе это можем сделать», — сказала Туманова, обращаясь к своим подписчикам и неравнодушным людям.
Певица сказала: ей приходят сообщения о том, что таким детям поддержку должно оказывать правительство. Однако, никто из родителей не застрахован от того, что ребенок заболеет, а люди могут помогать друг другу, считает исполнительница.
Напомним, Алисе диагностировали спинальную мышечную атрофию, когда девочке было всего несколько месяцев. Для более эффективного лечения ей необходимо самое дорогое в мире лекарство — «Золгенсма», стоимостью более 2 миллионов долларов. Осложняется ситуация тем, что лекарство желательно ввести в организм до двух лет. Фонд «Круг добра», который может оказать помощь в покупке этого препарата, отказал семье Кочетковых, сославшись на то, что Алиса не подходит под жесткие критерии организации (фонд выделил малышке другой препарат, который не оказывает необходимого воздействия на организм). Понятно, что простой астраханкой семье не под силу собрать такую сумму самостоятельно, поэтому родители объявили сбор средств на лечение дочери. На данный момент удалось собрать всего 45,5 млн рублей из 121 млн рублей, который требуется.