«Когда женщина теряет ребенка, это меняет ее изнутри». Кто и как помогает российским женщинам справляться с перинатальной потерей

Юлия Пляскина,

равный консультант Центра информационной и психологической поддержки материнства «Душа мамы»

О центре я узнала в 2020 году. Мне сразу понравилось название, от него веет теплом и надежностью. Будучи мамой двоих детей, я хорошо понимаю, как важно поделиться с кем-то своими проблемами и не бояться, что тебя осудят или обесценят. Полгода я была волонтером центра, а потом прошла обучение на равного консультанта и в этом качестве работаю уже второй год.

Всё обучение проходит в онлайн-формате: месяц теоретических занятий, месяц практики, затем экзамен. Эксперты проверяют, насколько у человека стабильная психика, не проявляет ли он чрезмерную напористость или агрессию, любит ли давать непрошеные советы. Но многие претенденты отсеиваются уже на этапе теоретических занятий: выдержать такой большой объем новой информации очень непросто. До экзамена, как правило, доходят 50% кандидатов.

Специалисты центра рекомендуют мамам сначала обратиться к равным консультантам, чтобы сэкономить время психолога на выявление запроса и обозначение проблемы. Мы задаем открытые вопросы и помогаем выработать план действий, решение женщина всегда принимает сама.

У нас есть определенный протокол, которому мы следуем при общении с мамами. Например, гарантируем конфиденциальность, никогда не обесцениваем чувства, не даем советов. Количество встреч зависит от ситуации: я обычно провожу только одну, но некоторые мамы ходят к моим коллегам месяц или два. Хочется обнять каждую маму, столкнувшуюся со сложностями на своем пути и сказать: «Поддержка рядом, просто напиши».

Надежда родила мертвую девочку 9 ноября. Все девять месяцев беременности протекали, по ее словам, идеально. Женщина наблюдалась в частной клинике в Волгограде, заранее договорилась о родах в перинатальном центре с хорошей репутацией, даже нашла доулу.

Утром на сроке 40 недель 9 ноября начались схватки, и Надежда поехала в центр. «Врач направила меня на КТГ, после чего пригласила коллег на консилиум, решили делать УЗИ, — делится Надежда. — Уже тогда я всё поняла.

Начмед констатировал смерть моего ребенка, добавив: „Такое случается. Вы — молодая, родите еще“. Старшая медсестра подбодрила: „Молния два раза в одно место не попадает“. Как можно говорить такое, если ты не знаешь историю человека? Это уже моя вторая попытка родить ребенка. Первая закончилась замершей беременностью».

Дальше всё происходило как в тумане: ввели «эпидуралку» и отправили на «тихие роды». В такой ситуации врачи стараются абстрагироваться, делают всё быстро, даже суетливо. Надежда считает, ей очень повезло, что все эти жуткие 6 часов родов и ночь после рядом с ней была доула. Женщина так и не нашла в себе сил посмотреть на дочь — увидела только ножки, которые потом снились ей каждую ночь.

«Доктор сказал, что я смогу увидеть ребенка в морге. Но когда я туда приехала через три дня, сотрудники настоятельно рекомендовали мне этого не делать. Оказывается, у умерших в утробе младенцев нет микрофлоры, поэтому в течение 6–8 часов начинается процесс разложения. Я только немного подержала тельце, завернутое в пеленку, прежде чем ритуальная служба его забрала», — со слезами рассказывает Надежда.

Еще в роддоме она поняла, что оставаться наедине со своим горем невыносимо, и нашла в интернете группу «Мама навсегда» от благотворительного фонда «Свет в руках». 320 участниц делятся там своими историями, поддерживают друг друга психологически так, как могут только женщины, испытавшие эту утрату.

Александра Краус,

основательница БФ «Свет в руках»

Когда мой третий ребенок умер во время родов, я начала искать в интернете сообщества мам, переживших ту же трагедию. Оказалось, что количество женщин с опытом перинатальной потери огромно. Как правило, они уходят в горевание, тысячи раз прокручивают эту ситуацию в голове, испытывают чувство вины.

Тогда я подумала, что было бы здорово создать специализированный портал с материалами от репродуктивных и перинатальных психологов. Но сделав один шаг, хотелось делать следующий — так через 9 месяцев был зарегистрирован первый в стране благотворительный фонд «Свет в руках», который занимается комплексной помощью женщинам после перинатальной потери.

Сейчас в составе фонда работает команда из 200 высокопрофессиональных психологов. Каждый месяц к нам поступает в среднем 450 обращений. Чаще всего пишут мамы, но порой о психологической поддержке просят и отцы, и бабушки с дедушками, и друзья семьи, в которой произошла утрата.

За пять лет работы фонда мы расширили направления своей деятельности, следуя за запросами аудитории. Стали запускать программы по сопровождению к новому материнству после перинатальной потери, помощи беременным женщинам, психологической поддержке при рождении малыша с угрозой жизни и здоровью и помощи родителям детей, рожденных раньше срока. Женщины могут получить индивидуальную психологическую терапию, присоединиться к арт-терапевтическим или групповым занятиям с психологом, к чатам поддержки.

Когда женщина теряет ребенка, это меняет ее изнутри. Она чувствует себя одинокой даже в привычном круге общения, подруги не могут ее понять.

Поэтому все наши благополучатели очень любят арт-терапию «Мама навсегда». Женщины с удовольствием участвуют в фотосессиях с визажем, мастер-классах по живописи или пикниках на свежем воздухе и находят новых друзей среди тех, кто пережил такую же потерю.

C 2019 года фонд сотрудничает с ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова». Мы уверены, что необходимо работать в связке с государственной системой здравоохранения и медицинским сообществом, ведь именно в стенах медицинского учреждения семья узнает страшную новость о том, что беременность не развивается, сердцебиения нет или что пара бесплодна.

К сожалению, наших медиков не готовят к внештатным ситуациям, и каждый сам придумывает, как сообщить о случившемся семье. Часто врачи чувствуют себя виноватыми, и это одна из главных причин того, что 25–30 % молодых неонатологов выгорают в первые пару лет работы и уходят из профессии. Поэтому мы разработали курс по коммуникации врача с пациентом в сложной ситуации. На сегодняшний день его прошли и применяют на практике уже 21 000 врачей и среднего медицинского персонала.

Есть еще одна важная тема, которой посвящена книга Анны Старобинец «Посмотри на него». Для родителей плод — это уже ребенок с того самого момента, как они увидели две полоски на тесте, а у врачей до 22 недель беременности он считается медицинским отходом. До сих пор далеко не каждое медицинское учреждение готово выдать биоматериал для исследования и захоронения.

То есть официально они не должны этого делать. Так что пока мы действуем локально: специалисты подготавливают необходимый пакет документов, с которым родители идут к заведующему отделением и договариваются индивидуально. Но с нового года в нашем штате работает юрист с опытом сотрудничества с государственной системой, и мы очень надеемся, что дело сдвинется «с мертвой точки».

В Центр Кулакова направляют женщин из всех регионов страны с самыми сложными беременностями — медики проводят внутриутробные и постнатальные операции по квоте. На еженедельных консилиумах рассматривают случаи и ставят диагнозы более чем 35 женщинам. Но проживание на время лечения в столице и дополнительные платные диагностические обследования многим семьям просто не по карману. Поэтому они возвращаются к себе домой, и теряют ребенка, которого можно было бы спасти.

Сейчас мы ищем финансирование для нового проекта «Домик для малыша», чтобы у семей была возможность оставаться в Москве в период подготовки к операции и во время реабилитации после нее. После запуска проекта мы планируем подсчитать, сколько жизней младенцев возможно спасти и уже с этими цифрами обратиться в Минздрав, чтобы вместе искать решение этой проблемы.

У женщин, потерявших детей, часто возникает вопрос: «Я тоже мама или всё-таки нет?» Мы всегда отвечаем однозначно: «Если ты была беременна и ждала малыша, значит, ты уже мама».

Поэтому каждое второе воскресенье ноября мы проводим «День матери, потерявшей ребенка»: зажигаем свечи, делимся своими историями и не стесняемся плакать. Я вижу, что женщинам необходима такая поддержка — их боль становится чуточку меньше.

Из брошюры «Для семьи и друзей. Как вы можете помочь» БФ «Свет в руках»:

Несмотря на благие намерения, некоторые попытки подбодрить скорбящих родителей могут оказать обратный эффект.

Что НЕ стоит говорить

К сожалению, никто не сможет сказать ничего, что хоть как-то улучшило бы ситуацию, но вот несколько примеров того, что НЕ СТОИТ говорить родителям, переживающим потерю ребенка:

• Избегайте выражений, подразумевающих то, что утраченного ребенка можно «заменить». Например: «Вы еще так молоды, всегда можете завести еще одного» или «В конце концов, один из близнецов выжил!» Каждый ребенок — это личность, и тот факт, что у них есть ребенок или будет ребенок в будущем, не может компенсировать потерю погибшего ребенка.
• Если только вы не родители ребенка, погибшего в схожем возрасте, избегайте выражения «Я знаю, что вы сейчас чувствуете».
• Не используйте фразы с религиозными коннотациями, например: «Дитя теперь с Богом», «Бог посылает вам испытание», «Господь возлюбил это дитя так сильно, что забрал его к себе», если только вы не уверены в религиозных убеждениях родителей. Даже если последнее утверждение верно, помните, что их вера может пошатнуться после смерти ребенка, и подобного рода замечания могут причинить семье боль и страдание.
• Любое утверждение, начинающееся с «по крайней мере…» с большой вероятностью не принесет пользы. Например, «По крайней мере, у вас уже есть один ребенок».
• Высказывания из разряда «Скоро всё это забудется» или «Всё, что ни делается, всё к лучшему» вряд ли помогут и, скорее, расстроят, даже если прогноз для ребенка, останься он в живых, был неблагоприятен.