Автомобилисты столицы ХМАО собрали 30 тысяч на лечение девочки

В Советском состоялся благотворительный марафон добра «Югорский СМАйлик».

Накануне в Ханты-Мансийске прошел автомобильный флеш-моб в поддержку Юлианы Сырцевой. У девочки из Югорска редкое генетическое заболевание, чтобы вылечить которое необходимо лекарство стоимостью примерно 150 млн рублей.

В декабре 2019 года малышке поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа - редкое генетическое заболевание, приводящее к параличу и остановке дыхания. Что бы помочь девочке необходимо ввести укол Zolgensma до 2-х лет.

В минувшие выходные акции в поддержку девочки прошли во многих городах Югры. Например, в Ханты-Мансийске автолюбители выстроили из машин фигуру смайлика.

«Сегодня, объединившись в одну большую семью, мы вместе сделали одно маленькое, но очень важное дело - построили фигуру смайлика из автомобилей и собрали денежные средства для Югорского смайлика - Юлианы Сырцевой», - рассказал «АиФ-Югра» руководитель автосообщества Артем Соседов. Автолюбителям удалось собрать около 30 тысяч рублей.

В Советском в РЦКиД «Сибирь» состоялся благотворительный марафон добра «Югорский СМАйлик», в котором приняли участие творческие коллективы и исполнители городов Советского и Югорска, мастера рукоделия и всевозможных сладостей, представители многих НКО и ИП. По информации организаторов, на мероприятии удалось собрать для Юлианы 190 тысяч рублей.

Добавим, что всего с начала благотворительного сбора сумма пожертвований составляет около 20 млн рублей из необходимых 150. Укол с лекарством нужно поставить девочке до осени 2020 года, тогда высока вероятность выздоровления.