Алёна ХМЕЛЬНИЦКАЯ: Именно ваши 100, 500 рублей помогут ребёнку выжить!
Звезда кино Алёна Хмельницкая подключилась к сбору средств для спасения двух маленьких девочек, страдающих спинальной мышечной атрофией. Чтобы установить в Красногорске боксы для сбора денег на дорогостоящее лекарство детям, актриса приехала в город лично.
Благотворительную акцию «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая провела вместе с членом общественной палаты городского округа, руководителем центра волонтеров культуры «Твори мечту» Ярославом Птушко при поддержке благотворительных фондов «Важные люди» и «Добродел».
– Движение «Звезда на ладошке» мы организовали с моими коллегами – актрисой Ксенией Лавровой-Глинкой и режиссером Александрой Франк. Помогаем родителям детей с диагнозом СМА собрать средства на препарат генной инженерии «Золгенсма», который начали делать в мае 2019 года. Он входит в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире, – сказала актриса, основательница движения помощи детям со СМА.
Она пояснила, что препарат не зарегистрирован в России. Одна инъекция стоит порядка двух миллионов долларов – более 160 миллионов рублей.
Алена рассказала, что средства на лечение детей сейчас собирают в разных городах страны и за рубежом. А в Красногорск она приехала не случайно.
– Недавно я была здесь на церемонии закрытия Международного фестиваля спортивного кино и вручала приз «Сильные духом». Конечно, я использовала эту площадку и рассказала о нашем движении в надежде найти единомышленников. Откликнулись красногорские волонтеры культуры и общественная Палата округа. И вот мы уже проводим совместно благотворительную акцию, – поделилась актриса.
– Сегодня в городе установлены боксы для сбора средств на лечение Маши Леонтьевой и Зарины Бадоевой. Мы их установили в салонах красоты Eligio (ул. Ленина, 44 и бульвар Космонавтов, 5), в офисе Управляющей компании (ул. Ленина, 45), в клинике «Инвитро» (ул. Ленина, 41) и в баре «Петерфест» в ТЦ «Парк». Это только начало. Думаю, марафон добрых дел продолжится, - рассказал Ярослав Птушко.
История болезни каждой из малышек уникальна. Маше Леонтьевой 2 года 4 месяца. Ей диагностировали СМА первого типа. При этом заболевании постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Маша не может долго держать голову, руки не поднимаются, не может сидеть без поддержки, совсем не ходит.
Зарина Бадоева родилась 4 октября 2019 года здоровым ребенком, но спустя 4 месяца малышка стала плохо есть, часто плакала, перестала шевелить ножками и прекратила пытаться поднимать голову, лежа на животе. В феврале у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию.
Каждой девочке для спасения нужен всего один укол, который можно сделать до достижения ими веса в 21 килограмм.
– Когда речь идет о такой катастрофической сумме, многие думают: «Что сделают мои 100-500 рублей». Поверьте, это работает. У нас огромная страна и добрейшей души люди. Я хочу ко всем обратиться и сказать: именно ваши 100, 500 рублей – любая посильная сумма может помочь данному, конкретному ребенку выжить, – подчеркнула Алёна Хмельницкая.
Татьяна ЧЕРНОВА, фото автора