Ein unvergesslicher Abend

Der schwerstbehinderte Bela aus Dorlar ist zusammen mit seinen Eltern, Geschwistern und Mitarbeitern des Gießener Kinderhospizdienstes zu Gast im 46ers-Training

Die Basketballer zeigen Herz. Hier ein paar nette Worte, da eine Hand zum Anfassen. Hier, überreicht durch Roland Nyama, ein komplettes Set an Autogrammkarten, da Gespräche mit Eltern und Betreuern. Hier ein paar Fitness-Riegel aus der Kabine der Sportler, organisiert durch Teambetreuer Jan Heppner. Da einige Fotos. Und als krönender Abschluss: Für die beiden Schwestern ein paar Würfe auf die Körbe, natürlich unter fachkundiger Anleitung von Kapitän Robin Benzing: Der Trainingsabend, den Bela zusammen mit seinen Eltern Lena (39) und Björn (40), seinen Geschwistern Enjo (2), Linnja (8) und Eliana (12) sowie mit Koordinatorin Jessica Dietrich und Familienbegleiter Björn Fritz vom Kinderhospizdienst unlängst in der Osthalle verbringen durfte, wird der Familie Kinzenbach aus Lahnau-Dorlar sicher nachhaltig in Erinnerung bleiben.

Der Zwölfjährige ist schwerstbehindert. Er leidet an einem Gendefekt. Er ist auf einen speziellen Rollstuhl angewiesen und wird per Sonde komplett ernährt. Bela steht durchgängig unter Beobachtung, er kann jederzeit, beispielsweise an Erbrochenem, ersticken. Auch nachts wachen die Eltern via Monitor über ihren Sohn, der zwar alleine schläft, aber nie alleine ist. „Kognitiv“, so klärt seine Mutter auf, „befindet sich Bela auf dem Stand eines sechs Monate alten Babys.“

Dass die Familie am Training mit den Profis der JobStairs GIESSEN 46ers live und exklusiv teilhaben durfte, ging auf Bernd Giezek zurück, der den Abend mit seiner Firma „SpeedRepeat“ mit Sitz an der „Rock Pop Jazz Academy of Music“ (RPJAM) in Gießen beim Neujahrsempfang des Zweitligisten Mitte Januar im Porsche-Zentrum in Wettenberg-Launsbach gewonnen hatte. Der 46ers-Fanbetreuer hatte die Idee, diese Einheit für einen guten Zweck zu spenden. So entstand der Kontakt zur Organisation „Deutscher Kinderhospizverein“, die dann die Familie aus Dorlar fand und ihr damit eine große Freude bereitete.

„Bei uns dreht sich natürlich alles um Bela. Besonders unsere beiden Töchter müssen viel zurückstehen, ihr Alltag ist sehr eingeschränkt. Sie haben sich so unendlich darauf gefreut, die Spieler mal leibhaftig zu sehen und mit ihnen ein paar Würfe machen zu dürfen“, berichtet Lena Kinzenbach. „Alles ist sehr anstrengend, wir haben wenig Unterstützung.“

Deshalb ist die junge Familie auch sehr froh, dass Bela morgens abgeholt und bis 15 Uhr in der Wetzlarer Fröbelschule betreut wird. „Danach dreht sich alles nur noch um den Sohnemann.“ Einmal pro Woche kommt Björn Fritz vom Gießener Kinderhospizdienst, um sich um Bela zu kümmern. Eine andere Mitarbeiterin kommt darüber hinaus, um mit den Mädels zu spielen und zu basteln. „Sie sorgen“, so Mama Lena, „für ein klein wenig Normalität in einem Alltag, den sich die meisten Menschen so überhaupt nicht vorstellen können.“

Den Umbau ihres VW-Busses, der 15.000 Euro verschlang, hat die Familie selbst getragen. Genehmigungen der Krankenkasse, beispielsweise für ein Pflegebett, sind schwer zu bekommen und ziehen sich oft lange hin. Und gemeinsam Urlaub zu machen, ist kaum drin. „Wer will schon in einem Hotel die Verantwortung dafür tragen, wenn etwas mit Bela passieren würde?“, fragt Lena Kinzenbach, die als gelernte Kinderkrankenschwester natürlich nur noch eingeschränkt in ihrem Job tätig sein kann.

Sollte die Krankenkasse der Betreuung von Bela in einer Intensivpflege zustimmen, dann kann die Familie auch mal in die Ferien gehen. Da er mit seiner Erkrankung, erklärt Papa Björn, jedoch laut Kasse zwischen „zu krank“ und „zu gesund“ eingestuft wird, ist jede Betreuung in der Intensivpflege eine Einzelfallentscheidung. „Das ist eine Gesetzeslücke, die uns das Leben schwer macht.“

„Wenn Opa und Oma mal einspringen können, dann gönnen sich mein Mann und ich mal einen Abend in einer Sauna, das ist aber auch alles, was für uns möglich ist“, berichtet Lena Kinzenbach. Mittel- oder langfristige Planungen? „Wir leben von jetzt auf gleich.“

Das Jetzt war ein Besuch im Training der JobStairs GIESSEN 46ers. Und das Gleich wird für Mama Lena und Papa Björn, der als Entwicklungsleiter bei Cloos in Haiger arbeitet, der Besuch einer Partie in Gießens „Gut Stubb“ sein. Vorausgesetzt, es findet sich jemand, der Bela ein paar Stunden betreut …

 

17.05.24

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