«Очень мощный моральный подъем»: история девушки, которая стала донором костного мозга
Донорство костного мозга — важная и нужная процедура, которая дает надежду больным людям. Чем больше база доноров, тем больше шансов, что найдется подходящий для донорства человек. Молодая девушка рассказала о своем опыте донорства костного мозга. Вот чем для нее обернулось это решение.
О донорстве костного мозга
Донорство костного мозга не имеет ничего общего с теми жуткими процедурами, когда у людей выкачивают жидкость из позвоночника. Костный мозг — НЕ СПИННОЙ. Грубо говоря, это жидкость в костях, которая производит клетки крови. Сдать костный мозг можно без наркоза. Это не больно.
Пациенту нельзя пересадить рандомный костный мозг. Нужно подобрать с таким же набором лейкоцитарных антигенов (HLA). И есть регистры, где хранятся данные людей, которые прошли HLA-типирование. В этой базе врачи и ищут доноров для тех, кому нужна пересадка КМ.
Как проходит сама донация? Цель врачей — собрать достаточное количество гемопоэтических стволовых клеток, пересаживают именно их. Есть два способа это сделать:
- Взять из крови донора, предварительно проколов ему уколы, стимулирующие выход клеток из КМ в кровь. Донор несколько часов сидит в кресле, его кровь фильтрует специальный аппарат. Все, кроме стволовых клеток, возвращается обратно донору.
- Под наркозом берут костный мозг, из которого потом выделяют стволовые клетки. Способ используется редко. Пациент может сам выбрать метод забора.
У донорства есть противопоказания. Кроме очевидных болезней вроде ВИЧ и гепатита, в списке есть еще язвы желудка, желтуха, миопия выше 6.0.
О финансировании донорства в России
Ситуация с регистром в РФ печальная. Там зарегистрировано около 150к человек. В Германии 9 МИЛЛИОНОВ. В США — почти 10. Тоже миллионов. В Китае — 3 млн. И да, регистр РФ НЕ финансируется из бюджета. Существует на деньги фондов и пожертвования. Грустно.
Точно помню, видела когда-то объявление (вроде на сайте Advita), питерская клиника собирала средства на закупку оборудования (или реагентов?), которое позволит быстрее и дешевле проводить типирование. Не так давно это было, ну максимум год назад.
Как стала донором
Холодным декабрьским утром я поехала на другой конец города сдать анализ крови (≈10 мл из вены) на типирование, чтобы вступить в регистр. Да, в РФ есть свой регистр потенциальных доноров костного мозга. Через полтора месяца на электронную почту пришло уведомление, что всё ок, я в регистре. Ну и всё, оставалось по сути только ждать, подойду я кому-то или нет. На всякий случай стала отвечать на звонки с незнакомых номеров, мало ли.
Я всегда помнила, что состою в регистре, но года через два начало казаться, что я никому вообще не подойду — читала много историй доноров, всем звонили максимум в течение года. Но тут мне в мессенджере приходит сообщение с неизвестного номера. Да, из регистра.
Я предварительно подошла пациенту, и меня позвали пройти расширенное типирование и сдать анализы на ВИЧ, гепатит и т.д. Конечно, я согласилась. (Отказаться можно всегда, на любом этапе). Но не буду скрывать, я волновалась. Вдруг подойду? Или не подойду? Или что-то пойдет не так?
Эмоции в этот момент тоже зашкаливали. Шок, потом моментально улучшилось настроение, пришло вдохновение, ну и вообще все как-то ярче стало. И немного страшно — как всегда, когда предстоит что-то неизвестное. Я сдала дополнительные анализы, и снова нужно было ждать. Ждала долго — недель 5, врачи не только меня обследовали, но и других потенциально подходящих. Ответ тоже пришел в мессенджер — я подошла по 9/10 параметрам, а другой — 10/10, берут его.
С одной стороны, было немного обидно, с другой — радостно за пациента, которому повезло в небольшом российском регистре найти 100% совпадение. Еще я снова могла сдавать кровь — я часто сдаю тромбоциты, но перед возможной донацией стволовых клеток меня попросили сделать перерыв.
Забыла об этой ситуации, пока мне не позвонили еще через полгода. Реципиент всё тот же, ему нужна пересадка, а полгода назад она по каким-то причинам (может быть, ухудшение состояния реципиента, отказ/противопоказания у донора) не состоялась. И сейчас нужны мои стволовые клетки.
Приехала на беседу с врачом. Взяли кровь на биохимию, ВИЧ и сифилис, сделали флюорографию и ЭКГ. Через пару дней сообщили, что все ок, прислали фотки анализов, сказали приезжать на уколы. Я была дико рада, что всё хорошо, давно не обследовалась, боялась, вдруг что-то не так будет.
Обычно уколы 1-2 раза в сутки три дня, зависит от массы тела. Если два, то могут пойти навстречу и одну дозу давать сделать самому дома. Мне назначили 1 раз в сутки 2 укола, лейкостим и фраксипарин. Побочки есть, но не сильные. В первый день вообще ничего не заметила.
Кстати, когда первый укол делали, рядом в кресле был мужчина лет 27 (сложно сказать из-за маски). Пока мне делали укол, врач обсуждала с ним действие противорвотных и просила хоть что-то поесть. За время болезни он с 72 до 50 кг похудел.
На второй в теле ощущения, как будто спала в неудобной кровати — т. н. ломота в костях, обычная побочка. На третий день появилось ощущение тяжелой головы и когда резко встаешь с дивана, неприятно отдает в голову. Ломота незначительна, как когда скрюченным за компом посидишь.
Врач всегда на связи, просила писать ей в любое время, если что-то беспокоит. Про ломоту в костях меня заранее предупредили, и я читала про это. Написала насчет тяжелой головы на всякий случай, мне быстро ответили, что это нормально, и если что, можно выпить но-шпу/ибупрофен.
И вот он, день донации. Я приехала, сдала анализы на концентрацию стволовых клеток, получила последние уколы. Если концентрация низкая, то нужно приезжать еще раз. В любом случае, мне предстоит несколько часов сидения в кресле. Если честно, то даже не верилось, что я стала донором. Невероятно, что все эти простые шаги с моей стороны могут спасти чью-то жизнь. То есть из-за того, что я прочитала три года назад статью Панюшкина и прониклась, сейчас кто-то получит шанс выжить. Вдумайтесь.
Самочувствие во время процедуры было хорошее. Немного затекли ноги от долгого лежания, к концу процедуры еще раз поставили глюконат кальция. Оказалось, что это правда не страшно.
О реципиенте рассказывают не так много. Максимум, что скажут врачи, — пол и примерный возраст, но и это уже что-то. Можно еще открытку взять с собой, написать что-то воодушевляющее и передать через врача (главное — никаких персональных данных).
А вот что вручили после процедуры. Нереально приятно, правда. Чувствуешь, что действительно что-то важное сделал. Не знаю даже, как описать это, слов нет. Очень мощный моральный подъем.
Кстати, в Петрозаводске вступить в регистр доноров костного мозга и подарить людям надежду на выздоровление очень просто. Достаточно прийти в офис по адресу: ул. Кирова, 38-а, 2-й этаж, кабинет 4 (тел. +7-905-299-91-80). Подробности в группе "Карельский регистр доноров костного мозга".