Другие новости Москвы и Московской области на этот час
Добавь свою новость бесплатно - здесь
Актуальные новости сегодня от ValueImpression.com


Опубликовать свою новость бесплатно - сейчас


Москва на Moscow.media

Подождем, пока она умрет

91
Еве Воронковой было 10 лет. Нижегородские чиновники приговорили ее к смерти, не закупив необходимое ей лекарство даже по решению суда.

Ева Воронкова. Фото из семейного архива

Муковисцидоз. Редкое генетическое заболевание, при котором слизь в организме становится очень густой. В дыхательных путях скапливается мокрота, развиваются хронические бактериальные инфекции, падает функция легких. Пациенты часто болеют пневмониями, им нужна регулярная терапия антибиотиками, ингаляции, дыхательные упражнения. Средний срок жизни людей с муковисцидозом в развитых странах — 53 года. В России — 12 лет.

Ева умерла через неделю после своего десятого дня рождения. Ее можно было спасти с помощью «Трикафты» — препарата, который влияет на дефектный белок CFTR, саму причину болезни. И ее должны были спасти: родители 30 сентября выиграли у минздрава Нижегородской области суд — чиновников обязали немедленно закупить препарат для Евы.

Но она умерла спустя 51 день, так и не дождавшись лекарства.

Минздрав бездействовал, а состояние девочки ухудшалось. Когда счет пошел на недели, благотворительный фонд «Кислород», помогающий пациентам с муковисцидозом, организовал срочный сбор, чтобы купить препарат хотя бы на один месяц. Подключились десятки людей.

18 ноября Еве стало плохо, она начала жаловаться: больно дышать. Оказать помощь могли специализирующиеся на муковисцидозе врачи-пульмонологи из Российской детской клинической больницы (РДКБ) в Москве. Но чтобы отвезти ее туда, требовался реанимобиль.

Мама Евы, Марина, рассказывает:

— Я была дома, Ева стала жаловаться, что ей все труднее дышать, болит бок. Сатурация стала сильно падать, мы испугались, что произошло легочное кровотечение.

Стали звонить в минздрав — наш, местный, просить машину скорой, чтобы отвезти ее в Москву. Минздрав ответил, что скорые не могут выезжать за пределы региона, звоните, мол, в медицину катастроф. Мы позвонили, но нам снова отказали.

Я с трясущимися руками, вся в слезах позвонила в фонд [«Кислород»], там сказали, что нашли частный реанимобиль, он к нам едет. Я не спала всю ночь, Ева немного засыпала, потом резко просыпалась, один раз села в кровати и сказала мне: «Мама, я хочу уйти из этого тела, я устала».

Реанимационная бригада из Москвы доехала к Еве за шесть часов, но транспортировать ее сразу не было возможности: состояние не позволяло.

Врач-реаниматолог Сергей Сеньчуков вспоминает: «Когда приехали — ахнули. Сатурация — 58%. На пяти литрах кислорода в минуту. Для справки: у здорового человека сатурация — 98–99%, у компенсированного больного муковисцидозом — 91–93%. Понятно, что там были проблемы не только с дыханием.

Мы решили везти ее на импровизированной системе кислородной подачи. Сносим девочку в машину, а сатурация падает. Положение поменяли, те бронхи, которые были открыты, закрылись. Стали кислородную маску поворачивать… потихоньку растет. А ехать больше 400 км. Вот так всю дорогу и прыгали. Фельдшер, баллоны менял и маску фиксировал. А водитель выжал из машины все, что можно. По ночной дороге, под дождем со снегом уложились в пять часов».

Фонду удалось собрать деньги на «Трикафту» и даже оперативно найти пачку лекарства «в долг». Но время, как оказалось, было упущено. Утром 20 ноября девочке ввели первую дозу препарата через гастростому, она уже была без сознания, врачи диагностировали полиорганную недостаточность. Оставалась надежда на чудо: что препарат сработает быстро и даст Еве выиграть немного времени, чтобы организм справился. За Еву молились люди из самых разных концов страны. Маму пустили в палату реанимации — держать Еву за руку.

Редакция «Новой» обратилась в созданный президентом России фонд «Круг добра», чтобы попробовать оперативно решить вопрос с «Трикафтой», но Ева не подходила под установленные клинические рекомендации для закупки «Трикафты» фондом — ей не было 12 лет. При этом во всем мире «Трикафта» сейчас одобрена к применению с 6 лет.

В 16 часов, когда мы разговаривали с сотрудниками «Круга добра», пытаясь найти решение, мне пришло сообщение от Светы Белоусовой из фонда «Кислород»:

«Все. 15:50».

В это время Марине, маме Евы, которая прощалась с дочерью в палате реанимации, позвонили: «Мне позвонила женщина, не стала даже представляться, сказала только, что из нижегородского минздрава, сразу начала меня отчитывать за то, что я не госпитализировала Еву в местную больницу, а повезла в Москву. Я ей сказала, что Ева умерла. Она не выразила ни соболезнований, ничего. Просто сказала, что ждет моего звонка завтра, чтобы продолжить разговор о том, почему я так плохо поступила, почему отказалась там ее лечить. Я даже имя ее не знаю. Ни разу никто из минздрава не приезжал, не видел моего ребенка. Когда я им звонила, умоляла дать скорую, чтобы отвезти Еву в РДКБ, мне даже педиатр наш не перезвонила.

А на суды ходил наш папа, так однажды он вернулся с заседания и передал, как их представители переговаривались, мол, денег в бюджете нет: «Подождем, пока она умрет».

***

До недавнего времени не существовало лекарств, способных влиять на причину заболевания — дефектный белок. Все, что врачи могли сделать, — поддерживать пациента с помощью базисной терапии: ингаляций, препаратов, компенсирующих работу печени и поджелудочной железы, антибиотиков. С годами постоянные пневмонии снижают функцию и объем легких, пациент задыхается в собственной мокроте.

У Евы была самая «тяжелая» бактерия, которая поражает легкие больных муковисцидозом: сепация. Она буквально сжирает ткань легких, вызывая постоянные обострения, пневмонии с высокой температурой, затруднение дыхания. Пациентам трудно набирать и держать вес. До установки гастростомы Ева весила 13,5 килограмма. Стому поставили в Москве, все необходимое купили на деньги, собранные фондом. В паллиативном центре в Нижнем Новгороде Еве отказались даже заменять расходники. Питательные смеси, чтобы девочка могла набирать вес, местный минздрав тоже не закупал. Пришлось снова ездить в Москву, собирать деньги на обслуживание стомы, смеси передавал благотворительный фонд «Кислород». За два года Ева смогла поправиться до 19 килограммов.

Ева Воронкова. Фото из семейного архива

Чтобы держать инфекцию под контролем, пациенту требуются курсы внутривенных антибиотиков в высоких дозировках каждые три месяца. Ева ни разу за десять лет не получала эти препараты от нижегородского минздрава.

— Мы каждый раз приходили с выпиской из РДКБ, и нам говорили: препаратов нет, они дорого стоят, мы вам ничего не дадим, — вспоминает мама Евы. — Давали только «Креон», это фермент, чтобы переваривать пищу, АЦЦ — шипучку, чтобы разжижать мокроту, «Урсосан», чтобы поддерживать печень, и «Тигеразу» — для ингаляций. Все. Антибиотики нам покупал фонд «Кислород» или выдавала РДКБ. Они за жизнь Евы боролись отчаянно.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«В нашей стране муковисцидоз — это приговор»

Родители и пациенты вышли к Минздраву с требованием дать им право на жизнь

В 2019 году в США был зарегистрирован препарат патогенетической терапии «Трикафта», способный в короткие сроки не только улучшить качество жизни пациентов, но и спасти больных на терминальной стадии заболевания. После начала приема этого препарата пациенты с муковисцидозом выходят из листа ожидания трансплантации легких, перестают пользоваться кислородным концентратором, снова могут выходить на улицу, вести нормальную жизнь.

Родители Евы судились за это лекарство с нижегородским минздравом больше года.

Чиновники несколько раз ходатайствовали о переносе судебных заседаний из-за «необходимости переделать врачебный консилиум о целесообразности лечения Евы».

Консилиум переделывали пять раз. Никаких аргументов, кроме «дефицита средств в региональном бюджете», не находилось.

Наконец, 30 сентября Советский районный суд Нижнего Новгорода обязал министерство обеспечить Еву препаратом с формулировкой: «Немедленно приступить к процедуре закупки, так как от этого зависит жизнь ребенка». Но документы поставщику препарата переданы не были, тендер на его закупку так и не объявили.

В России более четырех тысяч больных муковисцидозом. Получают лечение от государства — единицы. Это счастливчики в регионах, где не только суды соблюдают их право на жизнь и принимают положительные решения, но и региональные минздравы выполняют свои обязательства. Взрослые пациенты или родители «детей-эмвэшек» месяцами судятся, оформляют консилиумы, доказывают соответствие критериям, добиваются закупок, пока болезнь забирает их жизнь. Единственный критерий получения препарата «Трикафта» в развитых странах — диагноз «муковисцидоз».

— Когда мы выиграли суд, вернулись домой такие радостные. Еве хоть и было всего десять лет, она была очень развитая, не по годам взрослая. Мы ей рассказали, что совсем скоро будет лекарство, станет легче дышать, сможем снова гулять. Последние полгода Ева могла выходить на улицу, только когда папа выносил ее на руках, постоять у подъезда. Подышать. Мы мечтали, как этой зимой, когда получим лекарство, все вместе поедем кататься с горки на ватрушках.

В воскресенье, 28 ноября, были похороны. На могилу Еве принесли ее любимого плюшевого медведя, он больше ее самой. В его плюшевых лапах прикорнула бездомная собака, а любимые Евины шоколадки «Аленка», которые мама приносит вместе с цветами, грызут живущие близ кладбища белки.

Теперь Еве легко дышать.

Анастасия Егорова, корреспондент


Комментарии

Комментарии для сайта Cackle

Читайте на 123ru.net

Другие проекты от 123ru.net



Лыжные гонки: на престижных соревнованиях выступят спортсмены из Приморья



Жизнь

Блогеры в Мафии-НН




Українські новини

Україна закликала ООН використати мандат щодо забезпечення миру, щоб уникнути найгіршого сценарію російської агресії



Новости 24 часа

Врач-терапевт Хухрев посоветовал промывать нос после контакта с зараженным коронавирусом



Game News

Digital board game Pandemic has been delisted from Steam without explanation



Москва

Псаки: Белый дом не сомневается, что в Киеве понимают суть заявлений Байдена по России и Украине



News Every Day

UFC Vegas 46: Kattar vs. Chikadze live results, discussion, play by play



Происшествия

Спасатели ГКУ МО «Мособлпожспас» предупредили об опасности выхода на лед водоемов региона



Москва

Ведущий эксперт в области региональной прессы страны провел семинар для «Шахтинских известий»



Моргенштерн

Сбежавший из России Моргенштерн сообщил об «отсутствии здоровья»



Москва

РФ не может победить Украину силой, а потому подрывает страну изнутри - Кулеба



Елена Рыбакина

«Матч действительно был очень сложным». Елена Рыбакина – о победе в первом круге Australian Open



Москва

Brand Analytics назвала самый запомнившийся россиянам поступок Байдена на посту президента



#123ru.net

Воплощай мечты с Matchbox



Ретро-вечер «Алексей Консовский: за порогом сказки»



Москва

Ученый Болков допустил появление новых мутаций коронавируса из-за животных



Москва

Мэр Москвы Собянин: экономика справляется с COVID-19, пессимистические прогнозы не сбылись



Москва

Ученый Болков допустил появление новых мутаций коронавируса из-за животных



Другие популярные новости дня сегодня


123ru.net — быстрее, чем Я..., самые свежие и актуальные новости Москвы — каждый день, каждый час с ежеминутным обновлением! Мгновенная публикация на языке оригинала, без модерации и без купюр в разделе Пользователи сайта 123ru.net.

Как добавить свои новости в наши трансляции? Очень просто. Достаточно отправить заявку на наш электронный адрес mail@29ru.net с указанием адреса Вашей ленты новостей в формате RSS или подать заявку на включение Вашего сайта в наш каталог через форму. После модерации заявки в течении 24 часов Ваша лента новостей начнёт транслироваться в разделе Вашего города. Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Москвы или других населённых пунктов Московской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Москве можно самостоятельно через форму.



Новости 24/7 Все города России




Загрузка...


Топ 10 новостей последнего часа в Москве и Московской области






Персональные новости

123ru.net — ежедневник главных новостей Москвы и Московской области. 123ru.net - новости в деталях, свежий, незамыленный образ событий дня, аналитика минувших событий, прогнозы на будущее и непредвзятый взгляд на настоящее, как всегда, оперативно, честно, без купюр и цензуры каждый час, семь дней в неделю, 24 часа в сутки. Ещё больше местных городских новостей Москвы — на порталах News-Life.pro и News24.pro. Полная лента региональных новостей на этот час — здесь. Самые свежие и популярные публикации событий в России и в мире сегодня - в ТОП-100 и на сайте Russia24.pro. С 2017 года проект 123ru.net стал мультиязычным и расширил свою аудиторию в мировом пространстве. Теперь нас читает не только русскоязычная аудитория и жители бывшего СССР, но и весь современный мир. 123ru.net - мир новостей без границ и цензуры в режиме реального времени. Каждую минуту - 123 самые горячие новости из городов и регионов. С нами Вы никогда не пропустите главное. А самым главным во все века остаётся "время" - наше и Ваше (у каждого - оно своё). Время - бесценно! Берегите и цените время. Здесь и сейчас — знакомства на 123ru.net. Отели в Москве — здесь. Разместить свою новость локально в любом городе (и даже, на любом языке мира) можно ежесекундно (совершенно бесплатно) с мгновенной публикацией (без цензуры и модерации) самостоятельно - здесь.



Загрузка...

Загрузка...

Экология в Москве
Москва

В Финляндии построят современный ледокол для «Норникеля»





Путин в Москве
Москва

Brand Analytics назвала самый запомнившийся россиянам поступок Байдена на посту президента


Лукашенко в Беларуси и мире

Лукашенко в новом году продолжает практику встреч с главами российских регионов




123ru.netмеждународная интерактивная информационная сеть (ежеминутные новости с ежедневным интелектуальным архивом). Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Ru24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net.

Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам объективный срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть — онлайн (с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии).

123ru.net — живые новости в прямом эфире!

В любую минуту Вы можете добавить свою новость мгновенно — здесь.





Зеленский в Украине и мире

Зеленский и министр обороны Украины попросили ввести упреждающие санкции против России


Навальный в Москве
Москва

Суд не удовлетворил жалобу Навального на приговор по делу о клевете на ветерана ВОВ



Здоровье в Москве



Частные объявления в Москве, в Московской области и в России






Загрузка...

Загрузка...



Александр Градский

Друг Градского: вдова наказала себя на 50 "лимонов"



Москва

Основные новости дня на 13:45 мск, четверг, 20 января

Друзья 123ru.net


Информационные партнёры 123ru.net



Спонсоры 123ru.net