Месяц осведомлённости о ревматических болезнях: всемирный день борьбы с артритом отметили в России
В преддверии Всемирного дня борьбы с артритом, 9 октября, в «НМИЦ здоровья детей» состоялась благотворительная акция: «Россия: страна талантов и возможностей. Всё в твоих руках: действуй!». Цель мероприятия – поддержать маленьких пациентов с ревматическими болезнями.
В начале благотворительного праздника заслуженный врач РФ, профессор, директор ФГАУ "НМИЦ Здоровья детей" Андрей Фисенко пожелал всем присутствующим детям выздоровления, отметил важность подобных праздников для пациентов с тяжёлыми хроническими болезнями и поблагодарил врачей. Именно труд детских ревматологов привел к тому, что дети с ревматическими болезнями возвращаются к нормальной жизни.
Профессор, член-корреспондент РАН, главный внештатный детский ревматолог Минздрава РФ Екатерина Иосифовна Алексеева отметила:
– Конечно, даже при всех наших возможностях создать самые комфортные условия, лежать в клинике – всё равно нерадостно. А это – праздник. К вам пришли гости, чудесные артисты. Мы хотим, чтобы вы понимали: ювенильный артрит – это не приговор. Мы делаем всё, чтобы вы были счастливы, чтобы вы росли, развивались, поступали в институт, выходили замуж и женились, находили своё место в мире.
В гости к маленьким пациентам пришла вице-спикер Государственной Думы Анна Кузнецова. Она отметила:
– В канун Всемирного дня борьбы с артритом проходит замечательное, доброе, вдохновляющее мероприятие, которое объединило экспертов, докторов, родителей и детей. Конечно, важно обсуждать и проблемы, связанные с заболеванием. Болеющих ювенильным артритом, к сожалению, становится больше. Симптомы могут маскироваться, важно вовремя поставить диагноз и начать лечение. В этом смысле, конечно, необходимо информирование. Немало проблем и в правовом поле, касающихся статуса инвалидности. Также обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами, лежащее на плечах субъектов Российской Федерации, у которых разные финансовые возможности. Но мы, я уверена, все эти проблемы решим.
Президент МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян рассказала о смысле благотворительной акции:
– Мы хотим в этот день подбодрить наших подопечных, показать им, что болезнь – не преграда на пути к мечте. Самое важное для них сейчас – это своевременная лекарственная терапия. Однако я уверена, что положительные эмоции, радость от творчества, интересное времяпрепровождение, вообще здоровое психологическое состояние влияют на восстановление здоровья и ремиссию.
Перед пациентами ревматологического отделения выступили известные артисты и детские танцевальные и вокальные коллективы. Блогеры провели мастер-класс «Быть собой – не страшно, а интересно». Потом дети приняли участие во флешмобе «Лучики мечты в твоих руках», под руководством наставника нарисовали картины и получили подарки
Благотворительная акция была проведена в рамках месяца осведомлённости о ревматических болезнях. Программа месяца осведомленности реализуется ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Ассоциацией детских ревматологов, МБОО «Возрождение», проектом “Пропомощь.рф» и компанией NooSoft и включает также:
• Онлайн-выставку детских рисунков «Мир ярче боли!». В виртуальной галерее по ссылке http://childhope-art.ru/ представлены работа детей, страдающих ревматическими заболеваниями. Выставка, слоган которой «Маленькие герои — большие победы», призвана показать их внутренний мир, творческий потенциал и стремление к полноценной жизни, несмотря на диагноз.
• Серию образовательных вебинаров и школ для родителей и детей. Ведущие российские эксперты-ревматологи, психологи и другие специалисты проведут онлайн-лекции и практические занятия. Темы будут посвящены новым методам лечения, маршрутизации вопросам адаптации, психологической поддержки и повседневного ухода.
Также был разработан сервис для родителей пациентов с ревматическими заболеваниями на основе нейросетей. В режиме чат бота родители могут получить рекомендации для их ребенка на основании клинических рекомендаций МЗ.
Ювенильный артрит — тяжелое аутоиммунное заболевание, которое без своевременного лечения может привести к инвалидности. По официальной статистике Минздрава РФ, в России насчитывается около 50 000 детей с ревматическими болезнями.
Дополнительная информация:
pressa@childhope.ru
+7 (495) 783-74-42
+7 (925) 150-18-99