Собравший на ипотеку за три дня инвалид из Люберец рассказал о своей редкой болезни

Он сделал невероятную карьеру, но едва не остался на улице

Житель Люберец Алексей Ивлев – инвалид второй группы. Он живёт с мультифокальной дистонией, тяжёлым неврологическим заболеванием.

Подробно о том, как ему удалось, несмотря на заболевание, записать видеоролик с просьбой о помощи и всего за три дня собрать 4 млн рублей, чтобы выплатить ипотеку за квартиру в Люберцах, читайте ЗДЕСЬ.

За сложным названием болезни кроется масса проблем, с которыми Алексей сталкивается каждый день. Он почти не может говорить из-за повышенного тонуса голосовых связок – во-первых, ему тяжело даётся каждое слово, во-вторых, собеседники почти каждый раз вынуждены переспрашивать, что он сказал. Всё своё общение Алексей выстраивает через социальные сети, почту и мессенджеры. Более того, Алексей с трудом ходит из-за повышенного тонуса мышц шеи и плечевого пояса. Ему тяжело ориентироваться в пространстве, поскольку голова всё время повёрнута вбок. А ведь ещё недавно он был успешным человеком.

Родился Алексей во Владивостоке, смог устроиться там в телекоммуникационную фирму федерального значения, жениться и родить сына, а затем переехать с семьёй в Москву и сделать там головокружительную карьеру, чтобы не просто жить в арендованной квартире, а в своей собственной, приобретённой в ипотеку.

Но болезнь с самого детства забирала здоровье Алексея, постепенно делая его нетрудоспособным. Репортёр Metro пообщался с жителем Подмосковья и узнал, через что ему пришлось пройти.

- Мне 41 год, из них 30 лет я хожу по больницам, мануальным терапевтам, целителям, хиромантам и колдунам, - рассказывает он. – На мне пробовали всё, что можно, в надежде, что что-нибудь да поможет. С чего всё началось? Стало понятно, что есть какое-то заболевание, когда мне было семь лет. Я пошёл в школу, начал учиться, и моя правая рука плохо слушалась, почерк был корявый, писал я медленно, и мне было тяжело это делать.

Вначале врачи предположили, что это обыкновенное недоразвитие. По рекомендации специалистов, мальчика отдали в музыкальную школу, где он, первоклашка, пытался научиться играть на баяне. Ещё его записали в секцию лёгкой атлетики и бассейн, а также на лечебную физкультуру.

- В 5 классе стали проявляться гиперкинезы при разговоре, то есть, у меня внезапно начинали непроизвольно двигаться мышцы лица, по ошибочной команде головного мозга, - продолжает Алексей. – Когда меня вызывали к доске прочитать стихотворение, сильно искривлялось лицо от волнения. Сверстники стали дразнить меня, называть уродом.  Тогда же меня стали возить по больницам.

Алексею пришлось принимать кучу лекарств. Он проходил курс электрофореза, его лечили барокамерой, парафином, целебными грязями, массажем. Но в 1996 году, когда ему исполнилось 19 лет, в его состоянии произошли серьёзные перемены к худшему.

- Я перегрузил себя ко второму курсу института. Учёба, подработка по ночам, девушка, обучение в автошколе, студенческая жизнь… Организм дал сбой, меня скрутило буквально за несколько месяцев так, что я уже начал терять связь с реальностью от перенапряжения мышц и воспалительных процессов в мозге. Врачи смогли вытащить меня только при помощи мощной гормонотерапии. Я горстями пил различные лекарства, проходил много курсов лечения. Ещё меня вытаскивали с помощью аминокислот и мануальной терапии. Год я пролежал, глядя в потолок, пропустил год учёбы, взяв академический отпуск.

Именно в 1996 году Алексей понял, что у него очень серьёзное заболевание. Ему ставили много разных диагнозов, но врачи не знали, как это лечить. Родители Алексея были в отчаянии и начали водить его к экстрасенсам и мануальщикам. Он даже пробовал проходить уринотерапию, но ничего не срабатывало.

- Тогда я просто осознал, что медленно умираю, и никто ничего не может сделать, а ведь мне было всего 19 лет! До этого я думал, что вся жизнь впереди, и тут такое. За пару месяцев всё перевернулось, жизнь превратилась в ад. У меня случился нервный срыв. Я бился в истерике. Родители поняли, что нужно меня спасать. Нашли хорошего врача в краевой больнице на Дальнем Востоке, и там решили лечить меня гормонами. А я интуитивно понял, как всё плохо. Почувствовал, что мозг уже настолько воспалён, что я могу окончательно потерять связь с реальностью и просто не вернуться из этого состояния.

Однако терапия гормонами помогла, здоровье Алексея стало улучшаться. Он начал заниматься плаванием и ходить в тренажёрный зал, хотя врачи и не разрешали ему работать с тяжестями. В институте он научился писать и левой рукой, чтобы успевать записывать лекции.

- Институт я закончил с красным дипломом. А сразу после учёбы пошёл работать менеджером по оптовой продаже посуды, потом попал в телекоммуникационную компанию. Женился, у меня родился сын. И я продолжал делать карьеру, ведь на работе всё ладилось. К 2005 году я уже оказался в Москве. Но как только переехал, почувствовал першение в горле – и даже не сразу понял, что так проявилась моя болезнь.

Алексей Ивлев - болезнь ещё не сказалась на его внешнем виде.

Другой

Фото:

По-прежнему не зная точного диагноза, Алексей продолжил вкалывать на работе. Его назначили руководителем департамента, и эта должность отнимала много сил. Через год после переезда в Москву он взял валютную ипотеку, поселился в новенькой квартире с  женой и теперь уже двумя детьми.

- А голос постепенно пропадал. Я понял, что так проявляется неврологическое заболевание. Я начал ходить по врачам-фониаторам, пробовал тренировать голос. Но врачи всё не могли понять, что со мной. Я лежал в НИИ неврологии, академии имени Сеченова, потом мне предложили курсы ботулинотерапии. Это процедура обкалывания мышц и голосовых связок ботулотоксинами, то есть, ботоксом. Я не стал продлевать инвалидность, так как работа была важнее. Ведь нужно было платить ипотеку и содержать семью. Курсы нового лечения позволяли мне работать, держаться на плаву

Однако работу в крупной фирме Алексей всё-таки вынужден был оставить. У него начались стрессы – долгое время не получалось найти новую работу, а если и удавалось, то его брали ненадолго. Времена менялись, с работой становилось всё хуже, доходы упали. А у Алексея на шее по-прежнему была валютная ипотека, а тут ещё и с женой пришлось развестись, и Алексей вынужден был в 2014 году купить в ипотеку, на этот раз рублёвую, небольшую квартиру в Люберцах. Появился ещё один повод для стресса.

Всё это здорово его подкосило. А в 2016 году перестали действовать ботулотоксины и Алексею предложили сделать операцию – вживить в мозг электронейростимуляторы в НИИ имени Бурденко. Операция стоила 1,5 млн рублей, поэтому Алексею пришлось ждать операции по квоте два года.   

- Мне её сделали лишь в феврале 2018-го, когда я уже ходил, держась за стены, когда я не спал от болей, которые возникали в перенапряжённых мышцах. Сейчас мне эти стимуляторы настраивают, проводят коррекционные стимуляции. После операции стало полегче, но всё-таки мне ещё далеко до оптимального и работоспособного состояния.

Когда с работой было туго, Алексей запустил свой бизнес и два года вёл его из последних сил.

- Фактически, всё это время я был кривой и безголосый, поэтому с бизнесом было очень тяжело, - вздыхает Алексей. – Хорошо, в прошлом году я закрыл валютную ипотеку. Но с квартирой в Люберцах возникла напряжёнка. Я потерял последнюю работу, вынужден был ликвидировать бизнес, и оплачивал взносы по ипотеке за счёт накоплений. Возникла угроза оказаться на улице. Но случилось чудо, мне помогли закрыть рублёвую ипотеку! Теперь можно сосредоточиться целиком на лечении.

Алексей Ивлев снимает то самое видео, которое помогло ему справиться с ипотекой.

Другой

Фото:

Обращаясь ко всем, кому придётся столкнуться с такими же неврологическими проблемами, Алексей говорит – самое важное это правильный эмоциональный фон.

- Ещё нужны здоровый сон и полноценное питание, - уверяет он. - Вот уже 22 года для меня это самое важное. Стресс – самый главный враг при таком заболевании. Поэтому нужно научиться работать над своими мыслями, эмоциями. Научиться привносить в свою жизнь больше позитива и избегать негатива. Философски ко всему относиться. Иметь огромное терпение. И, конечно, нужна поддержка близких. В момент обострения, в 1996 году, я сразу понял, что на самом деле настоящих друзей у меня не много. Остались рядом только самые близкие. По сути, по жизни они так и остались моими лучшими друзьями. Родители – всегда родители. Родственники тоже. Они любили и поддерживали меня постоянно. Но были и тяжёлые потери. Моя девушка в то время испарилась, увидев моё состояние. Зато теперь я чётко разделяю такие понятия, как друг, товарищ, знакомый. Между этими категориями очень большая разница. К слову, когда я обратился публично к обществу с просьбой о помощи, ситуация оказалась уже не такой удручающей, как в 1996-м. Я встретил на своём трудовом пути много добрых и отзывчивых людей. Видимо, судьба наградила меня таким окружением. И в такой критический момент эти люди мне помогли. Я этому очень рад!

Ближайшее время Алексей проведёт с самыми родными людьми, чтобы получить ещё больше положительных эмоций.

- Ко мне приедут погостить мои дети, - говорит он. - Их улыбки меня очень сильно заряжают. Немного "перезагружусь". Ну а с понедельника вплотную буду изучать присланные предложения по лечению - пробовать новые методики, ходить на консультации. Сдаваться я ни в коем случае не собираюсь, особенно после чудесного избавления от долга по квартире!

Эксперт-невролог Ренат Аблякимов

У каждого больного с такими неизлечимыми заболеваниями часто своя жизненная трагедия. И действительно, такие заболевания, как дистония или синдром Теретта, социально дезадаптируют человека, то есть, крайне затрудняют жизнь в обществе. Потому что люди, не понимая, что это за болезни, пугаются, считают страдающих этими заболеваниями психически ненормальными, хотя это часто абсолютно не так. Мой первый посыл - ко всем: поймите и сочувствуйте.

Мультифокальная дистония, частным проявлением которой может быть спастическая дистония, хроническое прогрессирующее заболевание, наследственное или спорадическое (то есть, возникает, даже если в семье не было случаев с таким заболеванием). Механизмом его развития является нарушение химии мозга - одного нейромедиатора (химического вещества, обеспечивающего связь между нейронами) слишком много, другого - меньше, чем нужно. Из-за этого возникают нарушения взаимодействия между структурами головного мозга.

Если дистония ограничивается одной частью тела (фокальная дистония), часто прибегают к ботулинотерапии. Вводится ботулотоксин, расслабляющий мышцы. Если же дистония мультифокальная, то есть, включены многие части тела, необходим подбор лекарственных средств (часто не одного), физиотерапия и так далее.

В некоторых случаях проводится операция - в определённые структуры мозга вводятся очень тонкие электроды. Это так называемая функциональная нейрохирургия, очень интересный и перспективный раздел нейрохирургии. Такую помощь могут оказать в Научном центре неврологиии или НМИЦ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко.

Второй мой посыл - к пациентам: у нас есть средства хоть в какой-то степени помочь, так что не отчаивайтесь и идите за помощью.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Дарья Питеря: Жених очнулся после травмы и спросил: "Ты кто такая?" – это трагедия на всю жизнь