Другие новости Каменка и Пензенской области на этот час
Добавь свою новость бесплатно - здесь




Свежие новости, не только Каменка и Пензенской области сегодня от СlicksСloud


Опубликовать свою новость бесплатно - сейчас


Добавить свою новость можно бесплатно сейчас - здесь

Жизнь ценой в 48 миллионов рублей в год. Российские власти отказали в лечении детям с редким заболеванием

303
Жизнь ценой в 48 миллионов рублей в год. Российские власти отказали в лечении детям с редким заболеванием

В разных регионах России дети с редким орфанным заболеванием нейрональный цероидный липофусциноз второго типа не могут получить лечение. Единственное на сегодняшний день лекарство от НЦЛ-2 было зарегистрировано в 2017 году в США. Но препарат очень дорогой (год приема "Церлипоназа альфа" на одного ребенка стоит около 48 миллионов рублей), и к тому же до сих пор не сертифицирован в России. Эти два фактора позволяют чиновникам на законных основаниях отказывать российским детям в лечении. Федеральное Министерство здравоохранения не закупает препарат, так как тот не зарегистрирован в России, а региональные Минздравы просто заявляют, что денег на помощь у них нет.

*****

НЦЛ-2 – редкое орфанное генетическое заболевание, в России им болеют лишь чуть более десятка детей. Болезнь обычно проявляется в 2-4 года и до первых признаков, приступов эпилепсии, практически не диагностируется. Но после того, как болезнь проявилась, на спасение детей часто остаются считанные месяцы. Без лечения ребенок в течение нескольких лет теряет зрение, навыки речи, возможность ходить и через несколько лет умирает в подростковом возрасте.

Пятилетняя Настя Карлаш живет в городе Каменка в Пензенской области. Два с половиной года назад она ходила в детский сад, разговаривала и играла, а ее мама Мария Карлаш вспоминает этот период как другую жизнь. В два года у Маши случился первый приступ эпилепсии. Спустя три месяца медики поставили диагноз: нейрональный цероидный липофусциноз второго типа. 

"До недавнего времени во всем мире не было лекарства от этой болезни, и дети были обречены на мучительную смерть, – рассказывает Мария Карлаш. – Но сегодня существует единственный препарат – это "Церлипоназа альфа", который может спасти мою дочь". 

Американский препарат выписывают пожизненно: он не вылечивает, но останавливает болезнь. Насте Карлаш его прописали медики Российской детской клинической больницы. Но терапию девочке начать не удалось. Во-первых, препарат до сих пор в России не зарегистрирован и не сертифицирован и поэтому не закупается. А во-вторых – слишком дорог для региональных Минздравов. Годовой курс "Церлипоназы альфа" обойдется в сумму 48 миллионов рублей ($730 тысяч). У семей больных детей таких денег нет. 

Уже два года с бюрократической системой борется и семья Хайдаровых из Екатеринбурга. У них НЦЛ-2 диагностировали сразу у обоих детей, и региональный Минздрав также отказал семье в закупке лекарства. 

"В России лечение не начато. Переносимость не определена. Эксперименты в России не проводились, – зачитывает Зульфия Хайдарова ответ чиновников Минздрава. – То есть они настаивают, что с препаратом должны быть проведены свои эксперименты в России". 

Чтобы добиться закупок препарата, Хайдаровы обратились в прокуратуру, которая поддержала их требования к областному Минздраву о покупке лекарства. Но судебный процесс затянулся на месяцы, и шестилетняя Диана уже не может ни ходить, ни говорить. У Демида, который младше ее на год, состояние пока лучше. Но родители подчеркивают, что если бы детей начали лечить сразу после постановки диагноза, оба они сейчас не отличались бы от здоровых ребят.

"Минздрав нам сказал: паллиативная помощь – ваша. Все. А вот то, чтобы они закупали препарат... ну, не хотят они", – говорит мать. 

Детей с НЦЛ-2 в России более десятка. Оксана Пучкова из Владимира говорит, что в тематическом чате проблемами, связанными с заболеванием, делятся 15 человек из разных регионов страны. И пока ни одной из семей не удалось получить лечение.

В семье Оксаны Пучковой двое детей также больны НЦЛ-2. Младший Захар еще относительно здоров, но у старшей Маши уже есть серьезные проблемы со здоровьем. Чтобы предотвратить заболевание, времени очень мало.

"Я каждый день живу в страхе, – говорит Оксана. – Захару буквально скоро будет три года, и вот это время (начала болезни) подходит. Это может случиться хоть сегодня, хоть завтра. Не знаешь, когда этого ожидать". 

Детей с НЦЛ-2 многие государства лечат за счет бюджета: только в Европе бесплатные лекарства от этого заболевания получают больные в 14 государствах. Так что Россия считает себя высокоэтичным и гражданским государством, где важна жизнь каждого человека, – она тоже должна это делать, подчеркивает Анастасия Татарникова,  председатель организации "Дом редких", которая помогает больным с редкими (орфанными) заболеваниями. 

"Вопрос цены для нас не является первоочередным. Нам конечно хочется, чтобы источники финансирования были определены более четким образом, и чтобы это не был выбор региона: могу заплатить – не могу заплатить, хочу заплатить – не хочу заплатить. А чтобы это были его обязательства", – замечает Татарникова. 

Пока же родители больных детей добиваются оплаты лечения через суды, теряя драгоценное время. Большинство тяжб ведутся на региональном уровне, но семья Карлаш первой обратилась за помощью в Верховный суд РФ. Родители Насти надеются, что успеют найти поддержку на федеральном уровне, пока лечение для их дочери еще будет актуально.

Читайте на 123ru.net




Загрузка...


Загрузка...

Свежие новости Banganet.com

Таблоид новостей DirectAdvert - доход для вашего сайта

На 123ru.net все авторские, только что опубликованные новости доступны в разделе "Пользователи сайта", а также в городе, в котором данная новость опубликована. Кроме того, наиболее интересные и популярные на сегодня новости (рейтинг определяется по времени публикации и количеству посетителей, которые просмотрели публикацию на данный момент) бесплатно транслируются в автоматическом режиме на страницах партнёрского таблоида (только для новостей с изображениями, прикреплёнными к новости и имеющих достаточное для публикации разрешение и размер). Для трансляции в таблоиде, при публикации не забудьте выбрать раздел новости, в котором Ваша новость и будет впоследствии отображаться. 123 Новости (раз, два, три) - мгновенная публикация новостей из первых уст с ежеминутным обновлением. Первые новости - в первых строках!

Мы отбираем самое интересное, самое актуальное и востребованное именно сейчас, именно в том городе и регионе, где это происходит. Каждый пользователь сайта в любой момент может опубликовать свою новость в автоматическом режиме без модерации с нашей стороны, соблюдая лишь элементарные правила корректности в высказываниях и общепринятые нормы морали. Стать нашим корреспондентом в любом городе можно прямо сейчас.



Мы не берём денег не только за публикации Ваших новостей, сообщений и объявлений, но и рекламу Ваших публикаций на страницах наших таблоидов на всех языках мира. На сегодня наши услуги совершенно бесплатны для всех без исключения пользователей сайта.

Всё, что пишут о Каменке, в Пензенской области, для Каменка и для всех тех, кому это просто интересно, — в наших лентах новостей от первого лица, без какой бы то ни было цензуры, без приоритетов редакторов, без зависимости от политической конъюнктуры, настроений, течений и обстоятельств. Наш читатель вправе знать всю правду и, поэтому: наш читатель - всегда прав!


На 123ru.net все новости (в том числе и ваши) доступны в переводе на практически любой из популярных языков мира. Для перевода достаточно выбрать из списка языков, размещённого в шапке сайта, интересующий Вас. Перевод выбранной страницы мы осуществим мгновенно в автоматическом режиме и с индексацией через поисковые системы. Читайте новости на языках мира у нас в режиме онлайн. 123ru.net — Ваш мир без границ и языковых барьеров! А с недавнего времени мы добавили и новости по разделам, категориям, интересам и блогам, что позволяет получить пользователю сервиса не только оперативную, но и альтернативную информацию по интересующей теме со всего мира, от совершенно разных независимых популярных и не очень источников на одной странице. Сервис также позволяет просмотреть всю ленту новостей по каждому источнику информации отдельно в формате календаря за любую выбранную дату и период.


Товары и услуги в Каменке и Пензенской области от рекламодателей

(что и где купить сегодня в регионе)


Недавно просматривали в рекламных предложениях:

Новости последнего часа в Каменке и Пензенской области

Топ-10 новостей в Каменке (Пензенская область) за сегодня на этот час:

123ru.net — быстрее, чем Я..., самые свежие и актуальные новости Каменка — каждый день, каждый час с ежеминутным обновлением! Мгновенная публикация на языке оригинала, без модерации и без купюр в разделе Пользователи сайта 123ru.net.

Как добавить свои новости в наши трансляции? Очень просто. Достаточно отправить заявку на наш электронный адрес mail@29ru.net с указанием адреса Вашей ленты новостей в формате RSS или подать заявку на включение Вашего сайта в наш каталог через форму. После модерации заявки в течении 24 часов Ваша лента новостей начнёт транслироваться в разделе Вашего города. Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Каменка или других населённых пунктов Пензенской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Каменке можно самостоятельно через форму.


Другие популярные новости дня сегодня

Топ-10 анонсов новостей от партнёров:

 

Жёлтые страницы (происшествия, скандалы, юмор и курьёзы):










123ru.net — ежедневник главных новостей Каменка и Пензенской области. 123ru.net - новости в деталях, свежий, незамыленный образ событий дня, аналитика минувших событий, прогнозы на будущее и непредвзятый взгляд на настоящее, как всегда, оперативно, честно, без купюр и цензуры каждый час, семь дней в неделю, 24 часа в сутки. Ещё больше местных городских новостей Каменка — на порталах News-Life.ru и News24.pro. Полная лента региональных новостей на этот час — здесь. Самые свежие и популярные публикации событий в России и в мире сегодня - в ТОП-100. С 2017 года проект 123ru.net стал мультиязычным и расширил свою аудиторию в мировом пространстве. Теперь нас читает не только русскоязычная аудитория и жители бывшего СССР, но и весь современный мир. 123ru.net - мир новостей без границ и цензуры в режиме реального времени. Каждую минуту - 123 самые горячие новости из городов и регионов. С нами Вы никогда не пропустите главное. А самым главным во все века остаётся "время" - наше и Ваше (у каждого - оно своё). Время - бесценно! Берегите и цените время. Здесь и сейчас — знакомства на 123ru.net. Отели в Каменке — здесь. Разместить свою новость локально в любом городе (и даже, на любом языке мира) можно ежесекундно (совершенно бесплатно) с мгновенной публикацией (без цензуры и модерации) самостоятельно - здесь.